Летти Коттин Погребин - Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому

3. С людьми, страдающими врожденными, наследственными и неизлечимыми заболеваниями (которые не всегда очевидно выражены, как, например, системная волчанка или болезнь Крона), а также с явными недугами, означающими инвалидность (паралич, слепота, боковой амиотрофический склероз). Нужно понять и принять тот факт, что им никогда не «станет лучше» в традиционном смысле этого выражения. Некоторый положительный эффект может дать психотерапия, пациенты могут приспособиться к ограничениям, которые накладывает на них недуг, но основная их проблема никуда не исчезнет – как не должны исчезать и их друзья. Пациенты из этой категории редко хотят, чтобы разговор крутился вокруг их нездоровья; обычно именно они, как никто другой, страстно стремятся к нормальной жизни. Так что если они хотят поговорить на Другие Темы, будьте добры исполнить их желание. Ваша задача – обеспечить им всю необходимую помощь и поддержку, отгоняя от них мысль, будто первое, что бросается в глаза при общении с ними, – это их проблемы со здоровьем.

4. С людьми, которые в данный момент больны, но прогнозы врачей сулят им выздоровление, с теми, кто был болен, а теперь выздоравливает, или с теми, кого, как и меня, постигла беда, но кто прилагает все силы к тому, чтобы болезнь осталась позади. Ваша беседа должна кратко затронуть состояние их здоровья – ровно настолько, чтобы вы успели продемонстрировать, что помните об их нынешнем или прошлом недуге, о том, через что они прошли, – а потом можно ненавязчиво соскользнуть на Другие Темы. По окончании курса облучения я почти перестала думать о раке. Я слушала музыку. Выходила в свет. Я читала, гуляла, встречалась с друзьями и следила за новостями. Меня волновало то же, что волнует «нормальных людей» – протекающая крыша, налоговые ставки для предпринимателей и что приготовить на ужин.

Мы, те, кто старается излечиться, часто ощущаем, что нас словно бы отбрасывает обратно – и все благодаря друзьям, которые настойчиво продолжают считать нас больными и обращаться с нами так, будто мы все еще больны. Их слова, их отношение подчас становятся для нас мерилом успешности нашего пути назад, к здоровью и нормальной жизни. Четырнадцатилетний подросток, перенесший рак, смог выразить это как нельзя лучше: «Когда друзья обращаются со мной как обычно, я понимаю, что выздоравливаю. Вот если бы они были со мной чересчур добры и предупредительны, я бы испугался, что скоро мне конец».

В свое время человек пять моих друзей вызывались провожать меня до больницы, сидеть вместе со мной в приемной и сопровождать меня при походах по врачам. Высоко ценя эти предложения, я тем не менее все их отвергала, потому что знала: друзья будут сыпать вопросами, а мне не хотелось объяснять, что я сейчас переживаю. Я говорила им, что люблю ходить в больницу через парк в полном одиночестве, так у меня появлялось время вытряхнуть из головы ненужные мысли, что же до ожидания в приемной – мне и одной-то было неприятно там сидеть, а тревога за друзей, понапрасну теряющих из-за меня долгие часы, только удвоила бы стресс.

Мои собратья по несчастью, другие пациенты МОЦ, должно быть, разделяли мое стремление к уединению, поскольку сравнительно мало кто появлялся в приемной не один, а с сопровождением. Но недавно я прочитала о чудесном способе скоротать в компании часы ожидания. Когда у Мэри-Энн Швальб, бывшего педагога и секретаря приемной комиссии колледжа, диагностировали неоперабельный рак поджелудочной железы, ее сын Уилл, издатель и писатель, частенько сопровождал ее на процедуры, и разговор у них обычно заходил о книгах. Уилл пишет: «В один прекрасный день, на втором месяце лечения, до нас вдруг дошло, что мы создали весьма любопытный книжный клуб, в котором всего двое членов… С того момента и до самой маминой смерти, а умерла она два года спустя в возрасте 75 лет, мы прочитали десятки самых разных книг; классические и современные романы, детективы, биографии, сборники рассказов, популярные пособия по психологии, исторические монографии… Мы не совмещали обсуждение книг с приемом пищи, как многие другие клубы, не составляли расписание встреч. Но мы вынуждены были постоянно возвращаться в эту приемную, потому что мамино здоровье все ухудшалось и ухудшалось. И там мы обсуждали книги».

Уилл Швальб описал их с матерью опыт в книге «Книжный клуб “На исходе жизни”» [8] William Schwalbe «The End of Your Life Book Club». . Если ваш заболевший друг не хочет ждать своей очереди на процедуры в одиночестве, попробуйте организовать такой же, как у Уилла, книжный клуб на двоих.

Я всегда предпочитала посещать больницу одна – и нарушила это правило лишь дважды. В первый раз я попросила свою дочь Робин сходить со мной к хирургу на предоперационную консультацию. Я хотела, чтобы она была рядом, потому что ее тихая и сдержанная манера поведения действует на меня успокаивающе, к тому же она профессиональный журналист, умеет слушать и делает по ходу разговора великолепные заметки. Если бы не ее стенограмма той консультации, я бы ни за что не сумела переварить сложные схемы и пестрящие медицинскими терминами объяснения моего хирурга. При моем тогдашнем сумбурном и взбаламученном состоянии это определенно была «избыточная информация». Стоило только доктору заговорить, и мой мозг превратился в желе. Но, как бы то ни было, в последующие дни я часто обращалась к сделанным Робин записям, чтобы лучше разобраться, что будет со мной происходить во время операции, и чтобы реалистично представлять себе ожидаемые результаты.

Тот опыт заставляет меня теперь подчеркивать, как важно бывает иметь вторую пару ушей на каждой серьезной медицинской консультации – не во время рядовых визитов к врачу, а в те моменты, когда пациенту предлагают различные варианты лечения, и ему необходимо сделать выбор. Идеальный кандидат на эту роль – человек, который сможет сохранять объективность, делать записи и задавать вопросы от имени пациента и который сумеет объединить в себе функции адвоката и инспектора, выясняющего истинное положение дел. Если вы как раз такой человек и вас попросили поприсутствовать на консультации, то ваша работа – внимательно слушать и записывать. Также не стесняйтесь задавать врачу вопросы, ведь если что-то непонятно вам, то с большими шансами этот момент не ясен и вашему другу, пациенту, а вы должны иметь возможность обсудить с ним потом все детали и разъяснить то, чего он не понял.

Вторым исключением из правила «всегда ходить одной» стал мой муж, Берт. Это он проводил меня в больницу в день операции, нес вахту в коридоре, и именно его лицо было первым, что я увидела, очнувшись от наркоза. Я благодарна ему и Робин за помощь в те моменты, когда мне требовалось сопровождение, благодарна своим друзьям, которые вызывались сходить со мной в больницу, и благодарна всем, кто понял: когда я отказывалась от их помощи, дело было не в них, а во мне самой.