Летти Коттин Погребин - Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому

Несмотря на эти три причины не делать комплиментов, я все же предлагаю вам продолжать говорить: «Отлично выглядишь!» – хотя бы потому, что так наверняка говорят больному все остальные. И если вы будете единственным, кто воздерживается от подобных ремарок, то начнете ассоциироваться в глазах заболевшего друга с отрицательными эмоциями и депрессией.

Большинство пациентов МОЦ приходят на процедуры в джинсах или спортивной одежде, поэтому, когда в приемной появился мужчина в костюме-тройке, я решила, что это супруг или отец кого-то из пациентов. Однако, когда я спросила у небольшой группки пациентов, сидевших возле меня, что они меньше всего хотели бы услышать от друзей, то выяснилось, что он один из нас.

– Надеюсь, что никогда больше не услышу вот это: «О боже, Роджер, я только что узнал! Мне так жаль!» Клянусь, следующего, кто схватит меня за плечи и запричитает: «О боже мой, Роджер…» – я придушу голыми руками.

– И я тоже ненавижу, когда так говорят! – подхватила молодая женщина, судя по акценту – уроженка одной из стран Карибского бассейна. – Есть у меня одна подружка, и вот входит она ко мне в палату, причем я ее до этого сто лет не видела, и выдает: «Обожемой!!! До чего ты отощала!» – ну, я ей на это: «Две опухоли в мозгу, две недели в состоянии овоща, ты бы на моем месте тоже похудела». На следующий день является другая девица и давай вопить: «Обожемой! У тебя такое отекшее лицо!», я ей в ответ: «У тебя ботокс, у меня гормональные препараты».

– И я тоже терпеть не могу эту фразу, – сообщает женщина в зеленом тюрбане, которую я не видела с того самого дня, когда поднялась пурга. – Нужно запретить использовать ее в электронной переписке. Я бы вообще вычеркнула восклицание «Обожемой!» из нашего языка. Я рассказала одной подружке, что заболела раком легких, хотя никогда не курила, а она как завизжит: «Обожемой! Бедняжечка! Это та-а-а-ак грустно!!!» Я проглотила слезы и попросила ее: «Не звони мне, пока я сама с тобой не свяжусь». Она неплохой человек, но сейчас я стараюсь окружать себя только позитивной энергией. Это часть процесса исцеления.

Молодая женщина в знак одобрения хлопнула рукой под подставленной ладони дамы в тюрбане, а потом обернулась ко мне:

– Вставьте это в свою книгу, ладно? Никогда не начинайте разговор с «О боже мой!».

Для людей, которые страдают заболеваниями, представляющими угрозу для жизни, внешний вид – наименьшая из проблем. Помимо страшных симптомов и зачастую довольно мрачных прогнозов, многие пациенты с ВИЧ/СПИД сталкиваются с предрассудками и невежеством окружающих, от них отказываются их собственные семьи, от них отстраняются любящие выносить критические суждения друзья. В первые годы эпидемии, когда смерть пациента была обычным делом и все боялись заразиться, родители, братья и сестры, сексуальные партнеры, коллеги и друзья часто покидали больных СПИДом, оставляя их наедине с болезнью, и это, возможно, объясняет, почему столь многие зараженные скрывали свое состояние до последнего.

Рэй Льюис-Торнтон долго хранила свой секрет и лишь через семь лет наконец решилась поделиться им с двумя подругами, с которыми была неразлучна с самого колледжа. «Я чувствовала, что как ответственный человек обязана подготовить тех, кто любит меня, к тому неприятному процессу, который неизбежно начнется в моем организме. Мне не хотелось бы однажды очутиться в больнице и обнаружить, что мое окружение шокировано до глубины души».

– Я помню тот день, когда она призналась мне, – сказала одна из подруг в телевизионном интервью. – Мне не верилось, что такое может случиться с кем-то из моих знакомых. Я была в курсе ее образа жизни, и [долгая пауза] она не из тех, про кого думаешь: вот этот человек вполне мог бы подхватить ВИЧ.

– Это, безусловно, никогда не повлияет на мою любовь к Рэй, – сказала вторая подруга, – и на то место, которое она занимает в моей жизни, надеюсь, мы с ней навсегда останемся подругами.

Рэй узнала о своем диагнозе, когда в качестве донора пошла сдавать кровь. Автор мотивирующих лекций и писатель, в данное время она фиксирует все происходящее с ней (ВИЧ у нее уже успел развиться в СПИД) в блоге «Дива, живущая со СПИДом» ( www.raelewisthornton.com). В одном из постов она написала: «Когда у вас СПИД, дружба переходит в совершенно новое измерение. Ваши друзья уже не просто друзья, они становятся вашей системой жизнеобеспечения и вашими сиделками».

Девиз Объединенной программы ООН по ВИЧ/ СПИДу звучит так: «У нас те же чувства, те же мечты, та же жизнь. ВИЧ/СПИД не влияет на нашу дружбу. Мы – друзья!» Если кто-то из ваших близких страдает этим заболеванием, и вас тревожит возможность заразиться, поговорите с ними, пусть они просветят вас, и тогда вы тоже сможете заявить: «ВИЧ/ СПИД не влияет на нашу дружбу!»

Вопросы, которые оставляет на форуме о профилактике ВИЧ/СПИДа молодежь, фокусируются главным образом на том, можно ли подхватить вирус, тусуясь с другом-носителем – через прикосновение, используя его компьютер или выпив из одного стакана. Хотя эксперты-медики объясняют, что бытовым путем ВИЧ/СПИД не передается, это не всегда убеждает перепуганных подростков. «Ага, но что, если у моей подружки идет кровь (а такое уже бывало), кровь попадает на руку, она этими пальцами дотрагивается до какого-нибудь предмета, после чего этот предмет трогаю я, и потом…»

Майкл Адамс, исполнительный директор Центра по оказанию услуг и по защите прав престарелых представителей ЛГБТ, отмечает, что друзья пациентов с ВИЧ/СПИД по-прежнему опасаются физических контактов. «Сведения о том, как передается ВИЧ, популяризируются и распространяются уже много лет, но есть то, что люди усвоили на уровне интеллекта, и есть иррациональный страх. Мне кажется, быть настоящим другом больному человеку подразумевает готовность преодолеть собственные страхи и тревоги ради того, чтобы заботиться о больном и обеспечить ему необходимую поддержку».

Майкл поведал мне, как ухаживал за своим другом Хосе, жизнерадостным молодым человеком, сгоравшим от СПИДа. «Это было очень сильное и глубокое переживание с точки зрения укрепления дружбы и выхода на новый, необычайный уровень искренности. Со временем он стал очень зависим от меня. Пока он еще жил один, я следил за тем, чтобы он вовремя наведывался к доктору и принимал лекарства, но еще тщательнее я следил за тем, чтобы он чувствовал себя любимым. Я говорю не о сексе, а о духовной близости. Это значило ложиться с ним в постель и вместе смотреть телевизор, чтобы он мог ощущать физический контакт с кем-то, ведь ему по-прежнему хотелось прикосновений и тепла. Когда заботишься о человеке со СПИДом, болезнь которого успела зайти далеко, между вами складываются близкие и доверительные отношения наподобие тех, что возникают с тяжело больным отцом или матерью. Вы переносите больного с места на место, моете его. Это подчас утомительная и грязная работа. Вам приходится преодолевать собственные страхи, связанные с телесными выделениями».