Наталия Леднева - Книга в помощь

Отдельно я хочу поблагодарить сотрудников канадского госпиталя SickKids, в частности Sonia Lucchetta, Wendy Shama, Sue Zupanec, Eleanor Hendershot. Я почерпнула много информации из брошюр, которые выдают пациентам SickKids. Сам того не зная, коллектив SickKids собрал и издал информацию, которая помогла не только пациентам их больницы, но и, возможно, поможет множеству российских семей. И спасибо Наталье Селивёрстовой, которая снабдила меня копиями этих брошюр.

Спасибо всем родителям, которые написали письма в раздел «Письма родителей» и комментарии по ходу книги. Я знаю, что им понадобилось мужество, чтобы вспоминать страшное время в больнице.

Спасибо известным людям, которые приняли участие в разделе «Красивые и знаменитые».

Спасибо моему мужу. Если бы не он, эта книга вряд ли бы состоялась. Он вложил очень много сил в лечение нашего сына, в поддержку меня, в нашу семью.

Автор проекта

Наталия Леднева

Серафиму Ледневу

Он же Сёма, Заяц, Солнышко, Пусик–Мусик, Умняшкин и Самостояшкин, и еще много–много–много–много ласковых маминых имен.

Онкологические заболевания предполагают длительное лечение. Рекомендуем вам сохранить некоторые адреса и телефоны, которые могут понадобиться во время лечения.

Запишите здесь точное название больницы, ее адрес, название отделения и телефоны, по которым нужно звонить при необходимости.

Спросите эти данные у лечащего врача.

Официальное название больницы:

_______________________________________________

Название отделения:

_______________________________________________

Адрес больницы:

_______________________________________________

Телефоны:

_______________________________________________

_______________________________________________

Эта информация была очень кстати, когда:

• нужно было четко рассказать друзьям и родственникам, где мы находимся,

• нужно было звонить в отделение, а телефон с записной книжкой был уронен в суп,

• я заказывала лекарства и книги в интернет-магазинах с доставкой в больницу.

Советую познакомиться со всеми соседями в больнице. Соседи часто нам помогали — одалживали лекарства, памперсы, пеленки, игрушки, книжки. Мы менялись фильмами, угощали друг друга, гоняли чаи. Соседи — это здорово!

Постарайтесь как можно меньше обсуждать болезнь ваших детей, слушать «мудрые» советы, информацию и рекомендации «бывалых», обсуждать между собой поведение медперсонала — ничего, кроме отрицательных эмоций, это не принесет.

Спросите у лечащего врача, сформировался ли в вашем отделении родительский комитет. Если да, то запишите его координаты сюда.

Координатор комитета:

________________

Телефоны:

________________

________________

E-mail:

________________

Есть такая поговорка: «Дома и стены помогают», и в ней, действительно, большая доля правды, но бывают ситуации, когда лечение дома невозможно. Лечение лейкоза начинается в стационаре.

Итак, вы с ребенком оказались в больнице. Только вы знаете, какие чувства сейчас испытываете. Среди родителей, детям которых поставили онкологический диагноз, многие бывают шокированы и испуганы, переживают свое горе. Некоторые говорят, что вначале ничего не чувствовали и старались запомнить как можно больше из того, что говорили врачи. Некоторые, помотавшись по больницам без диагноза, даже испытывают облегчение, поняв, что наконец-то наступила определенность и начнется адекватное лечение.

В любом случае, скоро вам захочется иметь больше информации обо всем, что связано с диагнозом вашего ребенка.

Начнем с главного.

Запишите на этой странице

ФИО лечащего врача:

________________________________________________________________________

ФИО заведующего отделением:

________________________________________________________________________

Точный диагноз ребенка с вариантами и подвариантами, если таковые есть:

________________________________________________________________________

________________________________________________________________________

Протокол, по которому будут лечить Вашего ребенка:

________________________________________________________________________

Здорово, если вы читаете эту книгу в самом начале лечения. Она составлена для того, чтобы предвосхитить некоторые ваши вопросы, вооружить важной информацией для понимания характера заболевания, убедить в необходимости лечения, а также немного сгладить отрицательные (шоковые) эмоции и подпитать положительными.

Несмотря на то, что это издание содержит много полезной информации, здесь нет подробного описания заболевания — его сути, основ лечения и т. д. Всего этого здесь нет, потому что на данный момент на русском языке вышло уже как минимум три книги о лейкозе для детей и их родителей.

Попросите лечащего врача или благотворительный фонд выдать вам эти книги как можно скорее.

1. Бернхард Кременс, «Что такое лейкемия [1] Лейкоз и лейкемия — это синонимы. (прим. врача-гематолога) », Книга для детей и родителей. Эту книгу можно найти в Интернете.

2. Эва Морент Гран и Даниеле Виллерт, «Анна, ты преодолеешь всё!», Иллюстрированный путеводитель по лечению лейкемии.

3. М. А. Масчан, Н. В. Клипинина, А. Р. Кудрявичкий, А. Е. Хаин, «Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и их родителям»,

Вашему ребенку необходима госпитализация, если:

• есть подозрение на злокачественное заболевание,

• ему необходимо пройти обследование для снятия или подтверждения диагноза,

• показано проведение химиотерапии (в том числе плановой),

• требуется проведение стационарного лечения осложнений, вызванных химиотерапией.

Терапия зависит от формы лейкоза. В большинстве случаев пациент проводит в больнице не так много времени и после нормализации состояния передается на длительное амбулаторное лечение и наблюдение. При тяжелых формах заболевания лечение состоит из блоков интенсивной программной полихимиотерапии, и при удовлетворительном состоянии перерывы между блоками пациент проводит дома.