Ева Горностай - В поиске жизни. С раком молочной железы

«Лосяш» – так я ласково называю англоязычный ресурс « Breast Cancer Information: Moose and Doc » 15 15 Англоязычный ресурс об РМЖ « Breast Cancer Information: Moose and Doc »: https://breast-cancer.ca/. , на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта – канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ – одно из главных направлений в его исследованиях и практике.

В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ 16 16 Калькулятор риска развития РМЖ на английском языке, разработанный доктором Холсом: https://halls.md/breast/risk.htm. , и он создал юмористического персонажа Moose , который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт – пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!

Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона. 17 17 Сайт доктора Красножона: https://www.krasnozhon.ru/ Этот проект – жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно». 18 18 Канал «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно» в Телеграме: https://t.me/klinikaluch.

На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок – поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя – он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.

Миссия благотворительности – информировать, просвещать и вовлекать.

Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции – о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.

Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале – это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов. 19 19 Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале: https://oncobudni.livejournal.com/.

Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.

Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» – дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.

После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным – у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным – мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело. Химиотерапия – я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция – что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? – «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия – это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.

В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя более безопасно и защищённо.

Онкобудни – моя вторая жемчужина, и в этом сообществе я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.

Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт – почитать других и рассказать о себе.

Общество поддержки онкологических пациентов « Dzīvības koks » 20 20 Сайт общества поддержки онкологических пациентов « Dzīvības koks » в Латвии: https://www.dzivibaskoks.lv/en/. основано в 2004. Председатель правления общества – фантастическая Гунита Берке.

« Dzīvības koks » – «Дерево жизни» в переводе с латышского – ведущая негосударственная организация в Латвии, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей стране. На сегодняшний общество предлагает такие возможности, как:

• уникальная программа психосоциальной реабилитации « Spēka avots » – «Источник силы» в переводе с латышского;

• волонтёрское движение менторов – онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, и супервизия для менторов;

• встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;

• вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.

В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь « Spēka avots », возможно, вместе с мамой.

Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд « Rozā vilciens » в декабре 2014. С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ в Латвии получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.

« Rozā vilciens » – «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ. 21 21 Сайт благотворительного фонда помощи женщинам с РМЖ « Rozā vilciens » в Латвии: https://rozavilciens.mozello.lv/home/.

На моём первом визите к онкологу, маммологу 21 ноября 2018 она рассказала мне о фонде и выписала направление к психологу в кризисный центр « Skalbes » в Риге – выговориться незнакомому человеку было нужно и ценно.

После операции на молочной железе я посещала физиотерапевта Гиту Гинтере – её заботливые руки помогли мне в течение месяца подготовиться к лучевой терапии. Консультации психолога и занятия у физиотерапевта оплачивает фонд.

Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше» 22 22 Сайт благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»: https://dalshefond.ru. и центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе» 23 23 Сайт центра поддержки по вопросам рака груди «Вместе»: https://vmesteplus.ru. – волшебное место, где каждый день удивительные люди дарят поддержку и тепло женщинам с РМЖ.