Дженнифер Уорф - Посреди жизни

Семьдесят процентов всех обитателей домов престарелых страдают именно от спутанности сознания – вероятно, потому, что жизнь, какой они ее знали в течение семидесяти или восьмидесяти лет, теперь подошла к концу. Дополнительные проблемы может создавать и депрессия из-за пребывания среди чужих. Часто человек изнемогает в борьбе с горем утраты, с одиночеством, с ощущением собственной никчемности и бесполезности. И для таких случаев есть целебные средства: это дружба, любовь, забота, сочувствие, понимание, все, что могут дать великодушие и отзывчивость… и мало что еще. Лекарства здесь не очень помогают, а если была ошибочно диагностирована деменция, то прописанные препараты могут даже усугубить спутанность сознания и привести к более глубокой депрессии.

Истинная болезнь Альцгеймера – совсем другое дело. Здесь не обязательно идет речь об очень пожилых людях: она может начаться довольно рано. Болезнь Альцгеймера можно диагностировать, но мы не знаем ни ее причин, ни способов лечения, и она прогрессирует до самой смерти. Мы не можем предсказать, кого она поразит, а кого нет, но знаем одно: чем больше продолжительность жизни, тем выше риск деменции.

Симптомы деменции альцгеймеровского типа начинаются с изменений памяти, связанных с синдромом лобной доли: человек забывает события, имена, объекты, путает времена, места, людей. С этим не так уж и трудно жить – такие особенности даже трогательны.

Однако позже болезнь Альцгеймера приведет к другим вещам, таким как изменения личности, агрессия, деструктивное поведение, нечистоплотность, нелепые обвинения, гнев, опасные или непристойные действия. Теперь мы знаем, что все это симптомы болезни. Возникают и физические изменения – слепота, кажущаяся глухота, неспособность жевать или глотать, вялость, мышечная слабость, паралич. А при сохранении мышечной силы может возникнуть другая беда: постоянное бесцельное хождение с утра до вечера, без остановки, пока больной не упадет в изнеможении. Сейчас мы хотя бы добры к таким людям – в прежние времена врачи и медсестры сажали их на цепь.

Но все-таки и на этой стадии семья может справиться. С большими трудностями, но справиться – и здесь важна не только ежедневная помощь профессиональных сиделок, но и любовь, уважение и жалость к больному. Ухудшения необратимы, но до последних стадий деградации могут оставаться еще годы и годы.

А вот на самых поздних стадиях болезни Альцгеймера уже нужно находиться в специальном учреждении. Больной совершенно беспомощен: он не может ни говорить, ни есть, ни глотать, ни сплевывать, ни кашлять. Тело не удерживается в вертикальном положении, голова падает вбок или вперед – слабая шея не выносит ее тяжести. Рот открыт, непрерывно течет слюна. Нередко вместо вялости мышц возникает их жесткость, ригидность, и тело скрючивается, принимая невообразимые позы, из которых человека невозможно вывести. В любом случае приходится привязывать пациента к креслу. Возникает недержание мочи и кала. Больной никого и ничего не узнает, и наступает стадия, которую называют жуткими словами «вегетативное состояние». Это уже почти смерть, и большинство людей предпочло бы смерть такому существованию. Но сегодня люди могут находиться в нем годами.

Во времена, когда я работала медсестрой, пациенты редко доживали до подобного состояния. Они просто-напросто умирали раньше по самым разным причинам: от сердечной или почечной недостаточности, бронхита, пневмонии, от сепсиса, вызванного пролежнями, от голода, потому что они не могли глотать, от удушья, потому что пища или жидкость попадала в легкие и ее невозможно было откашлять. Чаще всего их освобождала пневмония. Мы называли ее «друг старика». Было меньше способов спасать и поддерживать жизнь, чем сейчас, но также – что, возможно, даже важнее – медики обладали гораздо большей автономией. Мы не были скованы бюрократией и бесконечными правилами и руководствами. Если было не вполне понятно, следует ли лечить конкретного пациента в конкретных обстоятельствах, врач и медсестры могли сами принять решение, и это решение уже не подвергалось сомнению. Сегодня страх перед судебными разбирательствами не дает возможности что-либо решать.

В своей выдающейся книге «Как мы умираем» Шервин Нуланд рассказывает трагическую историю своего друга Филиппа Уайтинга, который страдал болезнью Альцгеймера. Шесть лет его состояние ухудшалось, и вот настала последняя стадия.

«…У Фила началось недержание, но он даже не подозревал об этом. Он был в полном сознании, но просто не понимал, что происходит. Моча пропитывала его одежду, иногда он был запачкан фекалиями, и его приходилось раздевать, чтобы смыть грязь, осквернявшую жалкие остатки того, что когда-то было человеком.

И все это время он не переставал ходить. Он ходил как одержимый, постоянно, все время, когда персонал отделения ему позволял. Даже когда он был так слаб, что едва мог стоять, каким-то образом он находил в себе силы ходить взад и вперед, взад и вперед по палате… Стоило ему присесть, слабое тело клонилось вбок, потому что ему не хватало сил держаться прямо. Медсестрам пришлось привязать его, чтобы он не свалился на пол. И даже тогда его ноги не переставали двигаться…

Весь последний месяц жизни Фил был по ночам привязан к кровати, чтобы он не вставал и не начинал опять ходить и ходить. Вечером 29 января 1990 года, на шестом году своей болезни, задыхаясь после очередного хождения туда-сюда, к которому был приговорен, он наткнулся на стул и упал на пол. Пульса не было, но через несколько минут приехала скорая, врачи которой попробовали провести сердечно-легочную реанимацию – безуспешно. Его отвезли в больницу по соседству, и врач отделения неотложной помощи констатировал смерть: фибрилляция желудочков привела к остановке сердца…» [14] Из книги: Nuland S. B. How We Die. New York: Alfred A. Knopf, 1993.

В Великобритании значительная доля пациентов с болезнью Альцгеймера, нуждающихся в круглосуточном уходе, живет в так называемых методистских домах престарелых. Речь идет о великолепно работающей некоммерческой благотворительной организации: люди, осуществляющие уход, бодры и доброжелательны, движимы чувством призвания и долга. У методистов свой подход к уходу за умирающими, изложенный в их брошюре «Финишная прямая». Они принимают смерть как данность бытия и говорят о необходимости подготовиться к ее приходу, и однажды я обсуждала эти вопросы с капелланом одного из их домов престарелых. Эти капелланы тесно связаны с медицинской стороной работы, но не несут за нее ответственности. Процитировав описание болезни и смерти Филиппа из книги Нуланда, я спросила:

– Вы действительно позволили бы проводить такую агрессивную реанимацию человеку в этом состоянии?