Катерина Гордеева - Человек раздетый [Девятнадцать интервью [litres]]

– Основные споры идут о разнице между программным сбором и адресной помощью.

– Это как раз самое понятное. Собрали деньги на Петю и заплатили за Петино лечение – всё прозрачно и всем хорошо. Как только мы доходим до конкретной больнички и понимаем, что таких Петь в отделении пятьдесят, нам уже кажется несправедливым остальных Петь бросить без помощи. Но как только мы начинаем собирать на всё отделение, жертвователи начинают тревожиться: а как мы узнаем, что все Пети в отделении лекарства получат? Вы что, будете каждого предъявлять? А если нет, мы как это проверим? И вообще: как почувствовать, что по ту сторону перевода живой человек, если в назначении платежа я пишу унылое: «на уставную деятельность»? На эти законные вопросы мы пока не умеем отвечать.

– Собирать сразу всем Петям в отделении рациональнее и полезнее – чтобы доктор просто мог доставать из шкафа нужный препарат и лечить, а не бегать по фондам с криками: «Петя помирает, дайте денег!»

– По-хорошему эффективнее всего для фонда – добиться, чтобы государство или страховая компания давали столько денег, сколько нужно всем Петям во всех больницах. Но пока мы будем идти к этому светлому будущему, конкретные Пети могут умереть. Разумеется, хочется быть продуманными и системными. Но вот пример: мы молодцы и программным образом купили лекарство в отделение. Всем дали, только один Вася возьми да выпишись. Больничка ему с собой если и может лекарства дать, то чуть-чуть, на дорожку. Домой он приедет – там заявки, тендеры, местный бюджет, у которого ни копейки нет, препирательства с Минздравом, звонки в Росздравнадзор, до судов доходит. Поэтому, конечно, мы Васе будем покупать лекарства адресно, пока он от государства их не может получить.

– В уставе AdVita написано, что фонд помогает любым онкологическим пациентам – и взрослым, и детям. Выходит, что ваша уставная задача – обогреть космос.

– Ты права, ни Паша [55] Павел Гринберг, один из основателей и исполнительный директор фонда AdVita. , ни я никогда не хотели выбирать: этому помочь, этому нет, мы не Господь Бог и вообще-то не должны это решать. Это для нас была и есть чудовищная проблема. Знаешь, я довольно долго входила в разные комиссии при Минздраве: и по трансплантации костного мозга, и по лекарственному обеспечению, и по детской онкологии. И с Госнаркоконтролем в Петербурге пыталась общаться. Мало что у меня получилось. Разве что некоторые изменения в закон о ввозе незарегистрированных препаратов, позволяющие ввозить новые лекарства не в чемоданах с двойным дном, как Ленин «Искру», а легально. Еще мы вместе с петербургскими трансплантологами написали тонну бумаг с проектами, чтобы государство взяло на себя расходы по трансплантации костного мозга и поиску доноров, по созданию регистра потенциальных доноров. Ездили к министрам. Но ничего не вышло.

В Петербурге неожиданно светлый солнечный день, такой прозрачный и легкий, что возникает иллюзия беззаботности. Мы идем с Грачёвой по зеленой траве Новой Голландии. Так хорошо, что хочется снять обувь и идти босиком. «Это ужасная, кстати, история, – говорит вдруг Грачёва, – про наш внутренний запрет на то, чтобы быть счастливым». «Ты сейчас о чем?» – переспрашиваю я, немного обалдев от внезапного поворота разговора. «Вот просто быть счастливым, ни за что, – продолжает Грачёва так, будто мы только что прервали этот разговор. – Не заслужить счастье, а задарма получить и научиться ему радоваться». – «Например?»

Грачёва оглядывает безупречную Новую Голландию, словно в поисках предмета, который помог бы объяснить, как устроено незаслуженное счастье. Но такого предмета нет. И Грачёва с облегчением смеется, чуть обгоняет меня и, глядя прямо в глаза, спрашивает: «Вот помнишь, как в “Что делать?”? В некотором отношении это – мой любимый роман. Человек должен быть счастлив просто по праву рождения. Мы как-то больше привыкли к Достоевскому: человек не родится для счастья, человек заслуживает свое счастье, и всегда страданием. А житейское счастье – это для обывателей, потому как им трагизм мира недоступен. Вон Вертер страдал, что филистеры могут быть счастливыми, а он нет, ибо чувствует глубоко. А Чернышевский прямиком сказал: а давайте за нормального человека заступимся. Ему для счастья не сказать чтобы много надо-то.

Помнишь, как Верочка боролась, чтобы мамаша в ее дверь стучала, прежде чем войти? А с каким удовольствием Чернышевский разрешает героине чувствовать себя счастливой от вкусных сливок или хороших ботинок, будь она трижды идейный человек и борец за права?»

Мы немного молчим, видимо, пытаясь представить себя неслыханно счастливыми по праву рождения. Рядом под симпатично подстриженным деревом драный кот протяжно мяукает, не в силах вынести простодушную трескотню синиц на нижней ветке.

– Ты замечаешь, как то, ради чего ты пришла в благотворительность, всё же меняется в лучшую сторону?

– С большим скрипом. Законы меняются быстрее, чем люди. Инструкция Минздрава уже несколько лет говорит: можно запросто сделать так, чтобы люди не терпели боль. А люди, от которых это зависит, говорят: да ладно, все терпели и эти потерпят.

– Как специалист по русской литературе можешь объяснить – откуда эта нелюбовь русских людей друг к другу?

– Не нелюбовь. Непонимание, недопонимание, что человек – ценность. Любой. Это не русское, это советское, мне кажется. В советской системе ценностей была идея – государство, высшие какие-то цели. А человек был средством обеспечить это всё. Квинтэссенция советской идеологии – это не «миру – мир» или «пятилетку в четыре года». Это – «бабы новых нарожают». И «вас много, а я одна». И «вы кто такой».

Жена одного нашего подопечного, пожилого водителя «скорой помощи» из маленькой южной станицы, рассказала, что они к нам в фонд три раза приходили. Доходили до дверей, потом муж говорил: «Слушай, ну кто я такой, чтобы мне миллион рублей дали, столько детей болеют», – разворачивались и уходили. Потом как-то врачи на них крепко наехали, и они дошли и даже вошли, но разговаривали, страшно извиняясь, что заболели и пришли побеспокоить. Вот что это такое? Наших родителей воспитывали так: «Потерпи», а их – их родители. Но почему мы должны терпеть? Все эти роды, зубы, да что угодно: терпи. И рот закрой.

– Каким образом получилось, что ты – другая?

– Да полно других вообще-то. У меня-то понятно: великая русская литература, несколько фантастических людей рядом, очень важный для меня момент крещения. Но вначале – родители.