Оливер Сакс - В движении. История жизни

Кейт вернулась в 1983 году и с тех пор работает со мной как редактор и сотрудник. И Мэри-Кей, и Колин раньше сходили с ума от моих черновиков; но теперь, в последние тридцать лет, со мной работает Кейт, которая исправляет, уточняет и доводит мои бесконечные черновики до удобоваримого состояния. Кроме того, когда я писал свои новые книги, она была и исследователем, а также моим ассистентом: встречалась с пациентами, выслушивала мои истории, посещала химические лаборатории и даже научилась языку глухонемых.

Хотя я писал «Ногу как точку опоры» около десяти лет, в это время я занимался и другими вещами. Главной среди них был синдром Туретта.

В 1971 году меня вновь нашел Израиль Шенкер, журналист из «Нью-Йорк таймс», который в 1969 году приезжал в больницу «Бет Абрахам» и потом опубликовал длинную статью о первичных эффектах леводопы. Теперь он позвонил, поинтересовавшись, как поживают мои больные.

Я ответил, что многие из них благодаря леводопе находятся в стабильном состоянии «пробужденности», в то время как некоторые переживают странные и довольно сложные последствия приема этого препарата. Кроме того, у последних развились тики. Кто-то начал производить неожиданные конвульсивные движения, а кто-то произносить звуки и слова, иногда неприличные, которые буквально вырывались из них. Я полагал, что это происходит вследствие лавинообразной активации подкорковых механизмов, которые в свое время были поражены энцефалитом, а сейчас стимулируются регулярным приемом леводопы. Я сказал Шенкеру, что наблюдаемые множественные моторные и вокальные тики, которые проявились у больных с постэнцефалитным синдромом, иногда напоминают мне редкое состояние, именуемое синдромом Жиля де ла Туретта. Таких больных мне видеть еще не приходилось, но об этом синдроме я читал.

Шенкер приехал в больницу, чтобы понаблюдать пациентов и поговорить с ними. Вечером, накануне того дня, когда статья должна была появиться, я отправился к киоску на Аллертон-авеню, чтобы взять первый экземпляр утреннего выпуска.

Шенкер тщательно изложил нюансы того, что он назвал «удивительной топографией тика». Он описал пациентку, у которой тик проявлялся в виде моргания, и она компенсировала его тем, что в момент, предшествующий тику, снимала возникающий позыв, резко сжимая кулаки. Другой пациент научился подавлять тик, сосредоточивая все внимание на вязании или машинописи.

После выхода в свет этой статьи я начал получать письма с просьбой о врачебном совете от людей, страдавших разнообразными тиками. Я полагал, что не имею права приглашать этих людей на личную консультацию, так как это означало бы, что я использую газетную статью как рекламу и так зарабатываю (в этом решении было нечто похожее на то, как мой отец в свое время среагировал на статью в «Таймс» о моей «Мигрени»). Но с одним очень настойчивым и предприимчивым молодым человеком я все-таки встретился. У Рея был целый набор конвульсивных тиков, которые он называл «тикушки-хохотушки» (себя же он именовал Тикун-Хохотун Рей). Меня страшно увлекало то, что происходило с Реем – не только его лицевые тики, но также сообразительность и остроумие, а еще и способы, которыми он научился справляться со своим синдромом Туретта. У него была отличная работа, и он был счастливо женат, но, когда он шел по улице, все смотрели только на него: он стал мишенью озадаченных или неодобрительных взглядов с пяти лет.

Иногда Рей думал, что его туреттово «я» (которое он именовал «мистер Т») и его реальное «я» – это две совершенно разные личности (точно так же Фрэнсис Д. считала, что временами в ней просыпается «дикая “допа-леди”», совершенно отличающаяся от обычно сдержанной и немногословной «реальной» дамы, страдающей постэнцефалитным синдромом).

Туреттово «я» делало Рея импульсивным, снимало все сдерживающие барьеры, а также обеспечивало ему необычайно быструю реакцию и уникальное остроумие. Он почти всегда выигрывал в настольный теннис, причем не в силу умения, а только благодаря сверхъестественной скорости и непредсказуемости ударов. Нечто подобное происходило и на начальных стадиях болезни у страдавших постэнцефалитным синдромом: пока ими не овладевал паркинсонизм или кататония, они были крайне импульсивны, а их движения отличались такой скоростью, что они легко обыгрывали в футбол обычных игроков. Скорость движений и импульсивность, соединенные с музыкальностью, позволили Рею стать замечательным импровизатором-ударником.

Я не думал, что еще когда-нибудь смогу увидеть что-нибудь подобное тому, что летом и осенью 1969 года увидел в палатах, где лежали пациенты с постэнцефалитным синдромом. Теперь же, познакомившись с Реем, я понял, что синдром Туретта представляет собой еще один, вероятно, такой же редкий и обширный (и до известной степени родственный) объект изучения. На следующий день после моей первой встречи с Реем я заметил на улицах Нью-Йорка, как мне показалось, еще троих людей с этим же синдромом, еще двоих – через день. Это меня удивило, поскольку синдром Туретта описывался в литературе как чрезвычайно редкое состояние, встречающееся у двух людей на миллион. Но теперь я понимал, что он встречается в тысячу раз чаще. Должно быть, до этого я был просто слеп, но теперь, после встречи с Реем, мой глаз невролога, так сказать, перенастроился, чтобы различать синдром Туретта.

Как я понял, людей, подобных Рею, существует немало, и мне пришла в голову фантазия – собрать их вместе, чтобы они осознали свою физиологическую и психологическую общность и создали нечто вроде братства. Но весной 1974 года я узнал, что моя фантазия уже стала реальностью: Ассоциация синдрома Туретта (АСТ) была создана в Нью-Йорке два года назад группой родителей; теперь в Ассоциацию, помимо их детей, входили еще и два десятка взрослых. В 1973 году я встретился с девочкой, у которой был синдром Туретта, а ее отец, бывший одним из основателей Ассоциации, пригласил меня на их собрание.

Люди с синдромом Туретта необычайно подвержены гипнозу и суггестивным методам воздействия, а также предрасположены к непреднамеренным повторениям и имитации. Я увидел это уже на первом собрании АСТ, когда в разгар собрания на карниз с внешней стороны окна сел голубь. Он раскрыл и закрыл крылья, потом стал бить ими, затем успокоился. Передо мной в комнате сидели семь-восемь человек, и я увидел, как некоторые из них принялись подражать голубю, а может быть, и друг другу, и стали размахивать руками так, словно били крыльями.

Ближе к концу 1976 года, во время очередного собрания АСТ, ко мне подошел молодой человек по имени Джон П. и заявил:

– Я самый выдающийся больной с синдромом Туретта в мире. У меня самый сложный синдром Туретта. Я могу рассказать и показать вам такие вещи, которых вам не покажет никто. Не хотите ли использовать меня в качестве объекта изучения?