Оливер Сакс - В движении. История жизни

И все-таки я сомневался, следует ли поступать таким образом – мне не хотелось, чтобы Джон смущался, чувствуя, что за ним постоянно наблюдают (или даже снимают, если мне удалось бы взять с собой «Портапак»), и слишком вмешиваться в его жизнь за пределами тех часов в моем офисе, что мы проводили вместе в субботу. С другой стороны, если бы кто-нибудь снял на видео один день или одну неделю жизни человека с таким сложным синдромом, то этой записи не было бы цены. Это явилось бы замечательным антропологическим и этологическим дополнением к клиническим и феноменологическим наблюдениям, сделанным в офисе.

Я связался с группой кинодокументалистов, снимавших фильмы антропологического содержания – они только что вернулись из Новой Гвинеи, – и они заинтересовались идеей снять кино на тему, так сказать, медицинско-антропологическую. Правда, за неделю съемок они запросили пятьдесят тысяч долларов, а у меня их не было – пятьдесят тысяч было больше того, что я мог заработать за год.

Я рассказал об этом Дункану Далласу (я знал, что Йоркширское телевидение иногда получает гранты для реализации проектов научной документалистики), и он сказал:

– А почему бы мне не посмотреть на него?

Через пару недель Дункан приехал и согласился, что Джон – это нечто уникальное, при том, что он способен отлично себя показать и выразить все, что хочет сказать. Дункан захотел сделать о нем полнометражный документальный фильм, и Джон, который видел киноверсию «Пробуждений», этой идеей был по-настоящему воодушевлен. Правда, я к этому моменту уже не был настроен так позитивно, опасаясь неожиданных последствий того избыточного энтузиазма, который овладел моим пациентом. Теперь он буквально во сне видел, как станет звездой документалистики, в то время как я предпочел бы продолжать свои спокойные изыскания.

Джон говорил раньше, что ему нравится «выступать», «играть сцены», быть центром всеобщего внимания, хотя потом он даже избегал посещать места, где эти сцены бывали разыграны. Как он отнесется к тому, что некоторые из его «представлений» или «сцен» (безусловно эксгибиционистских, но выраставших из склонности к тикам) будут зафиксированы на пленку, получат постоянную форму, которую он уже не сможет стереть? Мы втроем детально обсуждали все эти аспекты во время ознакомительного визита Дункана, и он, не скупясь на время и слова, убеждал Джона в том, что тот сможет приехать в Англию и принять участие в монтаже и редактировании фильма на любой стадии его производства.

Фильм сняли летом 1977 года, и Джон показал себя во всей красе, со всеми своими тиками и гримасами; он четко следовал сценарию, но одновременно отдавался стихии игры – клоунствовал, импровизировал и имитировал, если была аудитория и объект имитации. С другой стороны, он очень детально и серьезно, а иногда и трогательно говорил о жизни людей, которые, как и он, подвержены синдрому Туретта. Все мы думали, что в результате выйдет совершенно замечательный, очень человечный и четко сбалансированный фильм.

После съемок мы с Джоном вернулись к нашим обычным спокойным исследованиям, но я начал замечать в нем напряженность, некую дистанцированность, которых я раньше не замечал. Когда же Джона пригласили принять активное участие в редактировании фильма, он отклонил приглашение.

Фильм показали по британскому телевидению в начале 1978 года. Он вызвал значительный интерес и положительные отзывы, а Джону зрители начали присылать в большом количестве письма, где писали о своем сочувствии и восхищении. Поначалу Джон был очень горд и показывал фильм своим друзьям и соседям, но потом начал возмущаться и даже сердиться на меня, говоря, что я «продал» его в лапы средств массовой информации (забыв о том, что именно он больше всех хотел съемок, а я, напротив, призывал к осторожности). Он пожелал, чтобы фильм запретили и никогда не показывали, равно как и видеозаписи, которые я сделал до съемок (теперь их насчитывается около сотни). Если фильм Дункана Далласа или мои пленки когда-нибудь покажут, сказал Джон, то он придет и убьет меня. Все это меня шокировало и ставило в тупик, но я был, конечно, и напуган, а потому согласился с его требованиями, и документальный фильм о Джоне больше не демонстрировали.

Но, увы, это его не удовлетворило. Он начал звонить мне с угрозами, которые поначалу состояли из трех слов: «Помните о Туретте» (он намекал на то, что Жиль де ла Туретт был ранен в голову одним из пациентов) [58] У пациента Жиля де ла Туретта было совсем другое заболевание – Туретт был объектом его эротической привязанности. Такого рода фиксация, как показал случай с Джоном Ленноном, может стать причиной убийства. Рана в голову привела Туретта к частичному параличу и афазии. .

В этих обстоятельствах я не мог показать даже фрагменты своих записей своим коллегам, и это было невыносимо, поскольку материалом я владел богатейшим, и он мог пролить свет не только на многие аспекты синдрома Туретта, но и целый ряд ранее почти не рассматривавшихся аспектов нейронауки и человеческой природы как таковой. Я мог бы, основываясь на пяти секундах своих записей, написать целую книгу, но сделать это я был не в состоянии.

Пришлось отозвать статью о Джоне, которую я написал для «Нью-Йоркского книжного обозрения». Статья была уже в корректуре, но опубликовать ее означало спровоцировать взрыв.

Я многое понял, когда на конференции психиатров осенью 1977 года показывали документальный фильм по «Пробуждениям», и этот фильм много раз прерывался женщиной, которая оказалась сестрой Джона П. Позже мы поговорили, и она сказала, что считает и сам фильм, и демонстрацию таких пациентов фактами «шокирующими». Ее волновало то, что и ее брата могут показать по телевидению; люди, подобные ему, как она считала, должны быть скрыты от всеобщего обозрения. Слишком поздно, но я начал понимать двойственность позиции Джона в отношении съемок: он одновременно и хотел быть на виду, и желал вести жизнь абсолютно скрытую.

В 1980 году я устроил перерыв в своих бесплодных сражениях с книгой о ноге и написал работу про Рея – очаровательного, остроумного молодого человека с тиком, которого я знал и наблюдал уже почти десять лет. Меня беспокоило то, как Рей отреагирует на мои писания, поэтому я спросил, не будет ли он возражать, если я опубликую работу о нем, и предложил послушать то, что я написал.

– Не буду, – ответил Рей. – И читать не обязательно.

Но я настаивал, и Рей пригласил меня к себе домой на обед, после которого я мог почитать то, что я написал, ему и его жене. Рея терзал тик, он конвульсивно подергивался, а в одном месте вдруг взорвался:

– Ну, это вы слишком!

Я остановился и достал красный карандаш.