Оливер Сакс - В движении. История жизни

И раньше мои собратья-неврологи никак не участвовали в жизни моих книг. Теперь же к этому прибавилось еще одно подозрение. Я стал, что называется, «популярным» писателем, а к популярному писателю по определению нельзя относиться серьезно. Конечно, все было сложнее, и некоторые из коллег считали «Шляпу» серьезным, детальным неврологическим опусом, который просто изложен в форме классического нарратива. Но в массе своей медицинское сообщество хранило молчание.

В июле 1985 года, за несколько месяцев до выхода «Шляпы» в свет, я почувствовал, что во мне возрождается интерес к синдрому Туретта. В течение нескольких последующих дней новыми мыслями о нем я заполнил целую записную книжку и вновь начал подумывать о полномасштабной книге. В это время я находился в Англии, но своего пика творческое воодушевление и наплыв идей достигли в момент, когда я летел в Нью-Йорк. Правда, по приезде мне пришлось на пару дней оторваться от нового проекта, когда почтальон принес в мой дом на Сити-Айленд пакет от «Нью-Йоркского книжного обозрения». Там была книга Харлана Лэйна «Когда сознание слышит» – история глухих и их языка. Боб Сильверс спрашивал, не соглашусь ли я отрецензировать книжку. «Вы никогда по-настоящему не задумывались о языке. Эта книга заставит вас сделать это», – писал он.

Я не был уверен, хочу ли отвлекаться от своей книги о Туретте, за которую уже собирался сесть. Изначально я думал сделать это еще в 1971 году, после того как встретился с Реем, но там меня отвлекли дела с моей ногой и Джоном П. Теперь вновь появилась опасность, что меня собьют с избранного мной пути. И тем не менее книга Харлана Лэйна одновременно и восхитила меня, и привела в ярость. Книга воспроизводила историю глухих – их богатой уникальной культуры, основанной на использовании визуального языка, языка знаков. В книге также отразились до сих пор продолжающиеся споры о том, нужно ли строить систему образования глухих на основе их собственного языка или же их стоит силой приучать к обычной системе – решение, которое чревато катастрофическими последствиями для людей с врожденной глухотой.

В прошлом мои интересы всегда проистекали непосредственно из клинической практики, но теперь, совершенно против моей воли, я был вовлечен в то, с чем никогда прежде не сталкивался, – в исследование истории глухих и их культуры, а также природы их языка. И я отправился в местные школы для глухих, где встретился с неспособными слышать детьми. Заинтересованный книгой Норы Эллен Гроус «Здесь все говорят на языке жестов», я съездил на остров Виноградник Марты, в маленький городок, где век назад почти четверть населения составляли люди, рожденные глухими. На них в этом городке не смотрели как на «глухих» – они были просто фермерами, учеными, учителями, сестрами, братьями, дядями, тетями…

К 1985 году в городке уже не осталось ни одного глухого, но пожилые горожане, вполне наделенные способностью слышать, несли в себе живые воспоминания о глухих родственниках и соседях и иногда, в общении между собой, пользовались их языком. За долгие годы в прошлом все жители города – и глухие, и нет – освоили этот общий язык и бегло на нем говорили. До этого я никогда особо не задумывался о проблемах культуры, но на этот раз меня увлек факт такой взаимной адаптации, проявленной членами целого городского сообщества.

Я также съездил в Галлодетский университет в Вашингтоне (округ Колумбия), единственный в мире университет для глухих и слабослышащих студентов. Когда я говорил там, что у глухих ограниченные возможности восприятия, один из студентов, пользуясь языком жестов, спросил: «А почему вы решили, что ваши возможности восприятия не ограниченны?» [60] Мне очень хотелось общаться с глухими, и многие месяцы мы с Кейт посещали уроки американского языка глухих, но, увы, я совершенно неспособен к такого рода предметам и не смог научиться ничему, кроме нескольких слов и фраз.

Это был интересный поворот темы. А ведь действительно, вокруг меня были сотни студентов, которые свободно общались между собой, а единственным глухонемым здесь был я. Я ничего не мог ни сказать, ни понять без помощи переводчика. Культура глухих меня привлекала к себе все больше, и моя маленькая рецензия разрослась в большое самостоятельное эссе, которое весной 1986 года опубликовало «Нью-Йоркское книжное обозрение».

И это было финалом моего краткого, но увлекательного путешествия в мир глухих.

Летом 1986 года мне позвонил молодой фотограф Лоуэлл Хэндлер. Он использовал особые стробоскопические техники съемки, которые позволяли ему снимать людей с синдромом Туретта в самой середине процесса тика. Он спрашивал, не мог бы он приехать и показать мне свои работы. У него особый интерес к этому предмету, поскольку он и сам страдает синдромом Туретта. Неделю спустя мы встретились. Привезенные им портреты произвели на меня огромное впечатление, и мы принялись обсуждать возможность совместного путешествия по стране – мы могли бы находить людей с синдромом и документировать их жизнь в слове и на фото.

Мы с Лоуэллом оба слышали волнующие истории о меннонитской общине в маленьком городке Ла-Крит в Альберте, где наблюдалась необычная концентрация людей с синдромом Туретта. Неврологи из Рочестера Роджер Курлан и Питер Комо несколько раз приезжали в Ла-Крит, чтобы составить генетическую карту синдрома, причем некоторые из членов общины в шутку представляли им свой городок как Туреттсвилль. Но не существовало ни одного детального исследования конкретных жителей городка, а также анализа того, как синдром Туретта проявляется в условиях такой сплоченной религиозной общины.

Лоуэлл съездил в Ла-Крит на разведку, после чего мы стали планировать более длительную экспедицию. Нам нужна была финансовая поддержка, чтобы покрыть расходы на путешествие и производство фото- и видеоматериалов. Я обратился с грантовой заявкой в Фонд Гуггенхайма, указав в ней, что собираюсь заняться «нейроантропологией» синдрома Туретта, и получил тридцать тысяч долларов; Лоуэлла же отправили в командировку от журнала «Лайф», который в тот момент переживал свои лучшие времена и славился хорошей фотожурналистикой.

К лету 1987 года мы полностью подготовились к поездке в Ла-Крит. Лоуэлл был нагружен камерами и дополнительными линзами; со мной были только мои обычные записные книжки и авторучки. Поездка в этот городок, необычная во многих отношениях, расширила мое представление и о синдроме Туретта, и о том, как на него реагируют люди. Я понял также, насколько сильно синдром Туретта, являясь по своей природе чисто неврологическим феноменом, может модифицироваться культурным контекстом, в нашем случае религиозным – община Ла-Крита полагала, что синдром Туретта есть проявление Божьей воли. Как жить с этим синдромом, мы задавали себе вопрос, в более толерантном окружении. Чтобы понять это, мы решили также съездить в Амстердам [61] В книге, которую я сейчас готовлю к выходу, я описал в деталях наши странствия по Европе, Канаде и США. .