Оливер Сакс - В движении. История жизни

По пути в Амстердам мы с Лоуэллом остановились в Лондоне. С одной стороны, я хотел побывать на дне рождения отца, которому исполнилось девяносто два года; с другой стороны, вышла «Шляпа» в бумажной обложке, и Би-би-си попросила меня поговорить и об этой книге, и о синдроме Туретта в студии «Мировой службы». У здания радиостанции меня ждало такси, чтобы отвезти в гостиницу после интервью, и за рулем его сидел в высшей степени необычный водитель. Его терзал тик, он дергался, лаял, ругался, а на красном сигнале светофора выскочил из машины и залез на ее капот, после чего проворно скользнул на свое место. Я был поражен: как умно поступили люди с Би-би-си и мои издатели, которые знали, о чем я буду говорить, а потому выбрали для меня водителя со столь впечатляющим синдромом Туретта! И тем не менее я недоумевал. Водитель ничего не говорил, хотя должен был знать, по какой причине его выбрали в эту поездку. Несколько минут я молчал, колеблясь, а потом спросил, сколько времени он уже находится в таком состоянии.

– Что вы имеете в виду? – сердито спросил он. – Какое еще «состояние»? Никакого «состояния» у меня нет.

Я извинился и сказал, что у меня не было намерения обидеть его, но я врач и был так удивлен странными движениями, которые он производил, что задал себе вопрос: а не вызвано ли его состояние синдромом Туретта? Водитель яростно замотал головой и повторил, что никакого «состояния» у него нет, что это просто нервные движения, которые, кстати, не помешали ему ни служить в армии сержантом, ни заниматься другими делами. Я ничего больше не сказал, но, когда мы приехали в гостиницу, водитель спросил:

– О каком синдроме вы говорили?

– О синдроме Туретта, – ответил я и назвал ему имя своего лондонского коллеги-невролога, прибавив, что тот – очень доброжелательный и все понимающий человек, да еще и выдающийся специалист по лечению синдрома Туретта.

Начиная с 1972 года Ассоциация синдрома Туретта постоянно росла, причем дочерние группы формировались как в США, так и во всем мире. В 1988 году АСТ организовала первую национальную конференцию, и около двухсот человек с синдромом Туретта собрались на три дня в гостинице в Цинциннати. Многие из приехавших до этого ни разу не встречали людей с «их» синдромом, и кое-кто боялся, а не «заразится» ли он каким-нибудь новым тиком от другого участника встречи. Страх был вполне обоснованным, поскольку пациенты с синдромом Туретта действительно могут обмениваться тиками. Так, несколько лет назад, повстречав в Лондоне человека, тик которого выражался в том, что он постоянно сплевывал, я рассказал об этом другому больному, в Шотландии. Тот сплюнул и сказал:

– Не стоило мне об этом рассказывать.

И добавил сплевывание в свой и без того богатый репертуар тиков.

Приветствуя конференцию, губернатор штата Огайо объявил по всему штату неделю внимательного отношения к страдающим от синдрома Туретта, но, очевидно, это дошло не до всех. Один из нас, молодой человек по имени Стив Б., страдавший в дополнение к многочисленным моторным тикам еще и копролалией, зашел в ресторан «Уэнди», взять гамбургер. Ожидая, пока его обслужат, Стив дернулся и выкрикнул пару непристойностей, после чего менеджер ресторана попросил его выйти и сказал:

– Вы не имеете права так себя вести.

– Я ничего не могу с собой поделать, – стал оправдываться Стив. – У меня синдром Туретта.

И он показал менеджеру информационный буклет о конференции АСТ, добавив:

– Сейчас же идет неделя всеобщего внимания к синдрому Туретта.

Но менеджер был неумолим:

– Мне наплевать. Я уже вызвал полицию. Если вы не уйдете, вас арестуют.

В ярости Стив вернулся в гостиницу, рассказал нам, что произошло, и вскоре две сотни носителей синдрома Туретта пошли маршем на ресторан «Уэнди», демонстрируя самые фантастические тики и выкрикивая непристойности. Я был в самом центре демонстрации. Мы подняли местные средства массовой информации, новость подхватила пресса штата, и я подозреваю, ресторану «Уэнди» не поздоровилось. Это был единственный раз, когда я участвовал в массовом протесте – за исключением еще одного случая, и тоже в 1988 году.

В марте 1988-го мне неожиданно позвонил Боб Сильверс:

– Вы слышали о революции глухих? – спросил он.

В Галлодетском университете взбунтовались студенты, протестовавшие против назначения на должность президента университета человека, способного слышать. Им был нужен президент глухой, который мог бы бегло общаться на американском языке глухонемых, и они, заперев учебные корпуса, забаррикадировались на кампусе. Боб напомнил мне, что я пару раз бывал в Галлодетском университете, – не захотел бы я поехать в Вашингтон и потом написать о бунте? Я согласился, но позвал с собой и Лоуэлла, чтобы тот фотографировал. Стать переводчиком я попросил своего друга Боба Джонсона, тамошнего профессора лингвистики.

Акция протеста под лозунгом «Даешь глухого президента!» длилась более недели, достигнув кульминации в момент марша студентов на Капитолий (Галлодетский университет был создан и финансировался на основании специального постановления конгресса). Маску стороннего наблюдателя, который шел по тротуару параллельно колонне демонстрантов и что-то писал в книжечке, с меня скоро сорвали – из колонны выскочил глухой студент, схватил меня за руку и на своем языке сказал:

– Вы один из нас! Идем вместе!

И я присоединился к протестующим студентам, которых насчитывалось около двух тысяч. Очерк, который по этому поводу я написал в «Нью-Йоркское книжное обозрение», был моим первым газетным «репортажем».

Стэн Холвиц из издательства Калифорнийского университета (которое опубликовало в США мою «Мигрень») решил, что мои два очерка о глухих могли бы составить очень хорошую книгу. Мне идея понравилась, но нужно было написать несколько абзацев, которые стали бы мостиком между двумя частями, – что-нибудь по поводу общих аспектов языка и нервной системы. Я и подозревать не мог, что эти несколько абзацев в конце концов станут самой большой частью книги, которую я назову «Зримые голоса».

Выпущенная в Англии в мае 1984 года книга «Нога как точка опоры» вызвала целую серию хороших рецензий, но все впечатление от них было смазано в высшей степени критическим отзывом поэта Джеймса Фентона. Его рецензия глубоко расстроила меня и вызвала депрессию, которая длилась три месяца.

Но когда чуть позже вышло американское издание, меня обрадовала чудесная, очень добрая рецензия в «Нью-Йоркском книжном обозрении» – она оживила и взбодрила меня, заставила вновь поверить в себя и зарядила такой энергией, что я буквально взорвался текстами – за несколько недель написал двенадцать историй, закончив наконец книгу «Человек, который принял жену за шляпу».