Вероника Севостьянова - Про меня и Свету. Дневник онкологического больного

Да, да, это необходимо, и я это понимаю. Единственное, что остается для меня неясным, зачем надо было от Светы скрывать тяжесть ее стадии. Почему после каждой из процедур они предпочитали говорить “Ну вот, теперь осталось самое последнее усилие, и дальше все будет хорошо”? Если уж с окончанием Советского Союза в нашей стране введена практика не скрывать от онкобольных их диагноз, так будьте милостивы, огласите и план действия, и скорость развития. Чтобы мы могли рассчитать, чтобы мы могли хоть примерно предполагать, сколько нам осталось, чтобы мы могли интересно и с пользой прожить отведенные нам дни. Или мне кто-то скажет, что они и сами этого не знают? Не поверю. Знают. Но, как и в старой притче про мальчика-обманщика, предпочитают кричать “Скоро излечим”, ну в смысле “Волки, волки”. Но так ведь после третьего призыва защищаться от волков обычно никто уже не верит в нападение. И после третьего призыва доверять и лечиться никто уже не верит и в выздоровление.

Света в панике. Я тоже. И я могу только громко смеяться, обсуждая с ней наших врачей и нашу общую болячку. И я снова и снова настойчиво рекомендую ей коньяк между процедурами и хотя бы краткую поездку с мужем на берег моря. А что будет потом? А потом мы снова будем жить. И Света наливает себе рюмку на том конце провода, и мы с ней виртуально чокаемся. Но когда я спустя пять минут кладу трубку, то понимаю, что меня тоже трясет от страха. Ведь все равно каждую ситуацию сразу же примеряешь и на себя.

Начала собирать бумаги для оформления инвалидности. Ни одного врача для комиссии еще не прошла, но ужасов о том, как это нудно и неприятно, в коридорах поликлиники уже наслушалась. Но самое главное, что решение я приняла, а значит, отступать некуда. Все мои сомнения рассыпались, когда Лена переслала мне по электронной почте письмо одной неизвестной мне женщины к другой неизвестной мне женщине. И, пожалуй, лучше нее самой я выразить эти мысли и не смогу.

Итак, письмо:

“Обязательно необходимо оформлять инвалидность. Людям, окружающим вас, очень трудно принять то, что делает их жизнь менее комфортной. И пока вы не ткнете их много раз в то, что вы уже не здоровущий гибрид пахотной лошади с дойной коровой, они в это не поверят. Плавали, знаем. Я тоже очень долго не могла смириться с тем, что мое тело уже не переносит тех нагрузок, которые были для него привычны и естественны. Мне казалось, что все это не про меня, «понарошку», даже когда я получила вторую группу инвалидности. Я и сама себя в глубине души подозревала чуть ли не в симуляции. И мне зачастую стыдно было оттого, что я сумку с тремя пакетами молока поднять не могу. Фу, я же конь железный. А ведь у меня еще и руки-ноги и цвет лица на месте. Мне повезло, мой муж имел опыт общения с инвалидами и принял произошедшее со мной конструктивнее меня. И кое-чему меня научил.

Во-первых, здраво оценивать свои возможности и принимать помощь. Болезнь и слабость не порок, не вина, это обстоятельство. Вы не виноваты в том, что потеряли здоровье (не важно, временно или навсегда), Вы имеете право на помощь близких. Согласитесь с этим. Если они не понимают, что вы не прежний «боевой конь», то объясните им это. И если вы не можете чего-то делать, не делайте. Более того, если вы не можете чего-то делать, но делаете, вы убеждаете окружающих в несерьезности вашего состояния. Они не станут вас больше за эти «подвиги» ценить, наоборот, они будут считать, что вы все по-прежнему можете, но не хотите ничего делать. Капризничаете.

Если у вас появились силы на какую-то активность, потратьте их на себя. Сходите в бассейн, погуляйте. А если вы истратите крохи этого ресурса на мытье посуды за сыновьями, они не скажут вам за это спасибо, они считают нормой то, что вы их обслуживаете. Меняйте норму. А в будущем, если вам удастся восстановиться, вы всегда сможете снова надеть на себя хомут. Но если вы сейчас останетесь в хомуте, то не восстановитесь никогда. Или развалитесь сильнее, чем сейчас. Так что, оберегая себя от чрезмерной нагрузки, вы проявляете не эгоизм, а предусмотрительность.

Во-вторых, оформляйте инвалидность. Помимо того что пенсия станет некоторым доходом, вам будет психологически проще общаться с мужем и детьми. Отказать матери-инвалиду, нагрузить ее дополнительной работой, расстроить – это сложнее, чем отказать «официально здоровой» неработающей матери. А если у вас сыновья, то вам предстоит еще общаться с невестками и их матерями, у которых «здоровая» неработающая свекровь с достаточно большой вероятностью вызовет желание загрузить ее поплотнее. Это я не к тому, что так непременно будет, но в нашей культуре приняты двойные стандарты по отношению к тещам и свекровям. Увы. А официально зарегистрированная инвалидность и здесь поможет упростить взаимодействие и снять необоснованные претензии.

В-третьих, объясните мужу, что заботы достойны не только его родители. Пора начинать заботиться о жене, которая утратила здоровье в том числе потому, что в 1990-е пахала на благо семьи в три смены. В том числе потому, что кроме работы «прикрывала» и детей, и дом, и старшее поколение. И ваша излишняя уступчивость здесь будет только во вред.

В-четвертых, не считайте, что ваша единственная ценность для человечества – ценность пахотной лошади и если вы не можете пахать, то вам пора на свалку. Это не так, поверьте. Если не верите, то подумайте, как бы вы отреагировали бы на такой «приговор», вынесенный кому-то другому: «Не можешь работать? Сдохни!» Вряд ли вы с ним согласитесь.

В общем, чем адекватнее вы воспримете свое сегодняшнее состояние, тем больше возможности для реабилитации. Поверьте опытному человеку и не делайте того, что не можете, что вам противопоказано. Потому что после такого все ваши жалобы не будут приняты всерьез. На вас снова сядут и поедут. И еще и погонять будут”.

Вот такое письмо. Меня в его правоте убедил четвертый пункт. Все это долгое время мне тоже было стыдно, что я многого не могу и что мне часто приходится прибегать к посторонней помощи. А сейчас я посмотрела на ситуацию с обратной стороны и поняла, насколько это верно. Мне никогда не нравились традиции Спарты, согласно которым надо было избавляться от членов общества, неспособных приносить пользу. И я с детства верила, что, ухаживая за другими, человек получает больше, чем отдает. Почему же, когда болезнь коснулась меня, я поменяла видение? Ведь я так и вела себя почти весь этот год. От многих скрывала, что мне нужна помощь. А когда мне все же помощь оказывали, я ее принимала с чувством стыда и неловкости. И в том числе именно поэтому я раньше не хотела оформлять инвалидность. Ведь есть же много тех, кому труднее меня, разве имею я право чего-то требовать от государства и общества?