Дебора Кертис - Touching From a Distance

Его приступы стали довольно частыми и пугающе сильными. Мы старались вести им учет. То, что раньше приступов не было совсем, а теперь они стали случаться по три-четыре раза в неделю, казалось немыслимым, как и то, что совсем недавно Йен слушал лекции об эпилепсии. Я решила, что это, должно быть, какая-то другая болезнь, и ждала точного диагноза.

Йен теперь никогда не выходил из комнаты, не сказав мне, куда он идет, даже если шел всего лишь в ванную, и перестал запирать двери. Однажды вечером он вернулся после прогулки с Кэнди весь дрожа. На следующее утро я увидела, что его спина покрыта такими синяками, будто он был избит, а не перенес очередной припадок. В то утро мы вместе снова пошли к врачу, надеясь, что ушибы Йена дадут ему право на лечение вне очереди, но все было бесполезно.

Эрнест Бирд пошел вместе с нами на прием. Доктора немного позабавило то, как мы все вместе ввалились в его кабинет. Осмотрев спину Йена, он лишь пожал плечами и вновь посоветовал дождаться нашей очереди у специалиста. Эрнест повидал людей с проблемами: он был отставным военным моряком, служил на эсминцах и принимал участие в выводе войск с Крита, немало работал с людьми, страдающими различного рода заболеваниями. Но Йен не производил впечатление человека, который нуждался в его помощи.

Эпилепсия не оказала воздействия на характер Йена, не ограничила его. Я думаю, он сумел принять свою болезнь. Он оставался очень веселым и беззаботным, с прекрасным чувством юмора. Он входил с утра в офис, и ясно было, что он только что явился с затянувшегося концерта. Но на работе это не сказывалось. Я только руками разводил от удивления.

Я знала, что Йен был довольно хорошо осведомлен об эпилепсии, и старалась вытянуть из него побольше сведений. Я хотела помочь ему, но, пока он не побывал на осмотре у специалиста, никто не хотел произносить слово «эпилепсия». Йен получил временное водительское удостоверение, но в той ситуации не было и речи о том, чтобы он сел за руль. Эпилептики подвержены конвульсиям, и, вполне закономерно, им не разрешается водить машину, объяснил мне Йен. Однако затем он добавил что, после того, как назначат правильное лечение, человек может вести нормальную жизнь. «Нормальная» жизнь — понятие двусмысленное, в устах Йена это был почти синоним «скучной».

Мои родители начали волноваться за меня и за нашего будущего ребенка. Они заплатили за установку телефона (мы сами этого себе позволить не могли), чтобы я могла вызвать скорую в случае необходимости. Йен официально оформил свою инвалидность. Он сказал мне, что так гораздо быстрее будут решаться вопросы о льготах.

Пока он переустраивал свою жизнь, группа становилась все более востребованной. 13 января 1979 года Йен появился на обложке NME в длинном зеленом плаще, которому суждено было вскоре стать культовым, и с неизменной сигаретой во рту. Это произошло благодаря настойчивости Пола Морли (первые попытки Морли поместить фото Йена на обложку не увенчались успехом: тогда редактор предпочел Джо Джексона). А к концу месяца были сделаны первые записи группы для радиопередачи Джона Пила. Joy Division определенно добились успеха, и, несмотря на то, что они усердно трудились на протяжении долгого времени, все это казалось неожиданностью. Эти два важнейших события заставили нас задуматься о том, что болезнь Йена придется как-то увязать с жизнью группы.

23 января 1979 года Йен наконец-то встретился со специалистом из главной больницы Маклсфилда. Врач назначил различные обследования, а также прописал фенитоин натрия и фенобарбитал. Фенитоин натрия — самый распространенный препарат для длительного курса лечения эпилепсии. Его побочные эффекты включают сбивчивость речи, головокружение, спутанность сознания и гиперплазию десен. Фенобарбитал в качестве антиконвульсанта используется в сочетании с другими лекарствами, и его побочные эффекты включают сонливость, вялость, головокружение, повышенную возбудимость и спутанность сознания. Я уверена, что Йену об этом рассказали. Он упомянул, что ему нужно будет чаще ходить к зубному — следить за деснами; предупреждал и о возможной спутанности сознания. Я подумала: «Наплевать на спутанность сознания, если это остановит припадки». Я чувствовала, что теперь, под надзором специалистов, Йен в большей безопасности, но в тоже время в этом была некая необратимость, бессильное принятие ситуации. Мы осознали: нет пути назад — Йен и вправду стал эпилептиком.

Сначала он открыто говорил об этом, но потом перестал. Я думала, что это следствие только лишь осторожности, но на самом деле он стал замкнутым, угрюмым и неохотно шел на разговоры о чем бы то ни было, кроме самого обыденного и необходимого. Ему не нравилась моя жизнерадостность, моя готовность продолжать жить дальше, но я была непоколебима и стремилась сохранить спокойствие и стабильность нашей жизни.

Хотя Йен должен был присоединиться к Британской ассоциации эпилептиков, их информационные бюллетени и журналы читала я. Они были напичканы статьями о том, как вести нормальную жизнь, как заботиться о страдающих эпилепсией детях, историями болезни, сведениями о встречах и проведениях праздников, а также советами для самих эпилептиков: как взаимодействовать с другими людьми, как получить работу и так далее. Там было почти все, что нужно знать, но ни слова о проблемах, которые эпилепсия может породить в личной жизни, о депрессии или других поведенческих нарушениях.

Бернард Самнер знал, что Йен склонен к маниакальным состояниям: он то был утонченно вежлив, то впадал в ярость, Теперь, когда Йен принимал лекарства, эти перемены в настроении стали более ощутимы. В одно мгновенье он чувствовал душевный подъем, а в следующее — чуть не рыдал. Бернард подозревал, что таблетки сделали Йена более несчастным, чем сама эпилепсия.

В Йене было что-то особенное. Так многие говорят, но я это правда чувствовал. Я и сейчас в этом уверен... Думаю, именно таблетки его и погубили. Не просто думаю — знаю.

Я начала чувствовать, что слишком утомляюсь. Мне приходилось ждать Йена допоздна. После выступления он не ложился спать, пока не приходил приступ. Это стало для него ритуалом: сидеть и ждать припадка. Он боялся, что иначе умрет во сне: рассказал, что с одной из его клиенток, страдавшей эпилепсией, так и произошло — задохнулась во сне. Очень часто у него случались абсансы: он будто каменел и, казалось, не замечал окружающих. Я часто заставала его сидящим на краю стула со все еще зажатой во рту зажженной сигаретой. Поскольку он был гораздо выше меня, я чувствовала себя довольно беспомощной. В те несколько минут, что длился приступ, я могла лишь наблюдать за тем, чтобы он не причинил себе вреда. По ночам мы оба лежали в постели, и я прислушивалась к дыханию Йена: изменение ритма сообщало о приближении припадка. Казалось, если Йен дождется его, не заснув, то новый приступ во сне уже не случится.