Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Я была настолько сломлена, что на какое–то время потеряла представление о добре и зле — мне стало казаться, что такой диагноз равносилен смерти или даже хуже, ведь это означало, что у моего любимого сына никогда не будет нормальной, полноценной жизни. Когда нас с ним однажды чуть не сбила машина, у меня вдруг мелькнула мысль, что так для нас обоих было бы лучше. Сколько раз потом я просила прощения у Бога за эти мысли!

Но здравое начало во мне быстро победило эту дьявольщину и заставило посмотреть на жизненную ситуацию по–новому. Да, я не готова к таким испытаниям, мне самой ещё нет и тридцати; да, я по–другому видела свою жизнь и жизнь своего ребенка… Но во–первых, я мать двоих детей и должна быть сильной ради них, а во–вторых, пусть мой мальчик никогда не будет жить обычной взрослой жизнью, но зато он всегда будет со мной. А ведь это тайная мечта всех матерей!

Потом потянулась череда визитов к известным детским психоневрологам. И всегда надежда на то, что скоро мальчик выправится, нужно только подобрать правильное лечение. А на детскую площадку, где гуляют другие мамы с детьми из нашего дома, мы пока не ходим: стоит лишь приблизиться к месту скопления шумной малышни, как Никита тут же издаёт громкий протестующий крик, и мы спешно ретируемся. И даже если детей на площадке почти нет и мне удаётся присесть на скамеечку рядом с какой–нибудь мамой нашего ровесника, тут же выясняется, что говорить нам с ней не о чем. Начинаются весьма болезненные для меня сравнения «достижений» наших детей. Я категорически не хочу «выдавать тайну» моего мальчика, ведь внешне он выглядит как все дети, только не разговаривает, а я все ещё верю, что он поправится.

Думаю, эту уверенность внушили мне врачи в Подростковом центре при больнице им. Ганнушкина, где мы наблюдаемся. Позже я поняла, что они старались таким образом смягчить удар, ведь и мама больного ребёнка для них тоже отчасти является пациентом. На мой взгляд, это абсолютно правильная политика, с родителями больного ребёнка необходимо работать не меньше, чем с самим ребёнком. Они получили тяжёлую душевную травму и при этом именно они, а не педагоги и врачи, несут основную нагрузку.

Я не знаю, удалось бы мне выдержать этот удар и найти в себе силы бороться дальше, если бы со мной рядом не было моего мужа, отца наших деток — настоящего моего друга, и, что очень важно в этой ситуации, умного и тонко чувствующего человека. Мы с ним люди одной профессии, связанной с творчеством, поэтому мы смогли так организовать свою жизнь, чтобы работать дома. С самого первого дня жизни наших детей все заботы мы делили поровну. Стирка, уборка, поход по магазинам — у нас никогда не было споров на эту тему. Поэтому и в этой большой беде муж был рядом, вместе со мной. Даже больше — на какой–то период, когда у меня на руках была новорождённая Сонечка, он взял на себя основные заботы о Никите. Да и позже — всё то время, пока наших маленьких детей надо было одновременно кормить, одевать, раздевать или купать. Я думаю, что в «лёгкости» Никитиного аутизма немаловажную роль сыграло не только то, что весь первый год жизни я его фактически не спускала со своих рук, но и благоприятная домашняя обстановка.

Бабушки и дедушка жили отдельно от нас. Только первые два года Никитиной жизни мы жили вместе с моей мамой, но за это время она так, без преувеличения, страстно полюбила Никиту, что во все последующие годы старалась проводить с ним как можно больше времени.

Такому количеству любви мог бы позавидовать любой ребёнок! Но здесь кроется другая опасность: эмоционально неразвитый в силу своей болезни ребёнок, привыкший получать и ничего не давать взамен, может вырасти эгоистом, а это сделает его ещё более одиноким. Ведь рано или поздно он перестанет быть немного странным, но очаровательным малышом и превратится в угрюмого, требовательного и труднопереносимого субъекта.

И тут очень важную, неоценимую роль сыграла младшая Никитина сестрёнка. Одним только фактом своего существования она показывала Никите, что он не один и должен считаться с самым младшим членом семьи. Сонечка подрастала и стала активно общаться с братом. Мой план насчёт небольшой разницы в возрасте и общих игр начал работать! Детская, естественно, была одна на двоих, и когда там начались совместные игры — например, в поезд (Никитино увлечение поездами и машинами) с постройкой оного из всего, что под руку попадётся, — сопровождаемые Никитиными односложными восклицаниями и Сонечкиным смехом, у нас с мужем сердце переполнялось счастьем. Конечно, общение с таким «нетипичным» старшим братом накладывало свой отпечаток на Сонечкино развитие, особенно на речь; естественно, свои первые фразы Соня строила в Никитиной манере — говорила о себе в третьем лице и в мужском роде. Но мы постарались это скорректировать. Разница в возрасте у них три года, так что Никита никогда не помнил себя в качестве единственного ребёнка.

Возвращаясь к Никитке четырёхлетнему, все ещё находящемуся в своём «внутреннем панцире», я должна рассказать о событии, имевшем для всей Никитиной жизни огромное значение. И здесь нельзя не сказать о друзьях, без которых ни одному из нас невозможно было бы выстоять в вечном поединке с жизнью. Друзья — это как бы «внешняя семья», и подчас они не меньше переживают за нас, чем близкие. Вот и в нашем случае друзья старались помочь, чем только могли. Все врачи, все лучшие специалисты пришли к нам через друзей. И так же, через друзей, мы узнали о Центре лечебной педагогики, который тогда только недавно организовался.

Это было чудо! Мы узнали, что мы не одни с нашей бедой. И что беда не такая страшная и непоправимая. Нашему мальчику помогут, подготовят его к школе, он сможет учиться, он сможет общаться с ровесниками. «Да, это наш!» — с непередаваемой улыбкой сказали члены комиссии ЦЛП в наш первый визит. Так Никита оказался в руках своих первых учителей — Аси и Лены Кузнецовой, нашей подруги. Потом, когда Никита стал постарше, мы познакомились с чудесным педагогом Надеждой Львовной, которая впоследствии организовала первую начальную школу для аутистов с сохранным интеллектом, где Никита и другие ребята смогли учиться по полноценной общеобразовательной программе. Я думаю, своим аттестатом о полном среднем образовании Никита обязан в том числе, а может быть и в первую очередь, именно Надежде Львовне.

(Забегая вперёд, скажу, что сейчас, когда Никите уже двадцать, он сказал мне, что ничего не помнит из раннего детства. Все его воспоминания начинаются с той весны, когда его, шестилетнего, мой муж привёз в Ленинград, в институт им. Бехтерева, и после курса медикаментозного лечения наш сын, к великой нашей радости, вдруг заговорил!)