Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

- А почему я тогда хожу в Центр лечебной педагогики, а Соня не ходит, и в школу она каждый день ходит, а я на индивидуальном обучении, и шнурки я плохо завязываю, и лекарства я пью, а Соня не пьёт?! Я что, больной? Меня что, Бог наказал?! А за что меня Бог наказал?!

- Да нет, Бог тебя не наказал, он тебя просто другим сделал, непохожим (а самой выть хочется и об стенку головой биться). Ты вон сколько всего умеешь, чего другие не умеют. У тебя память лучше всех, ты английский язык легко выучил и рисуешь хорошо!

- Нет, я неловкий, неловкий! У меня руки деревянные! Я больной! Меня Бог наказал! Ненавижу Бога!

Вот тут уж я совсем испугалась. Куда пойдёт развитие моего мальчика? В какую сторону? Как мне нужен совет мудрого психолога! А может, священника… Где они?

В Центре лечебной педагогики милые, доброжелательные люди, дефектологи, логопеды, кто–то ещё, которые нас изучают, наблюдают, то есть не нас, конечно, а только Никиту, поскольку со мной тут беседуют о Никите только врачи–психиатры, чтобы выписать сыну правильные таблетки. А вот обсудить проблемы воспитания в семье психически нездорового ребёнка, с которыми мы столкнулись и не знаем, что делать, не с кем. Наоборот, я время от времени получала из керамической мастерской сообщения вроде: «Сегодня Никита очень кричал на занятиях, мешал другим ребятам, так что нам пришлось его на время посадить в другую комнату». Или: «Никита себя вёл сегодня очень плохо, поговорите с ним». Так значит, это я — главный психолог! Там — «Центр умелые руки», а дома — «лечебная педагогика»! Впрочем, действительно, за эти годы мы с мужем настолько погрузились в Никитин мир, настолько постарались понять его мотивации, так научились предугадывать его реакции, что и вправду стали крупными специалистами. Но как же трудно решать одним такие сложные проблемы! Я металась в поисках моральной поддержки и квалифицированного совета.

Всепонимающего психолога мы так и не нашли и справились в конце концов сами. Постепенно Никита взрослел, мы, как могли, помогали ему найти мир с самим собой, и он, как мне кажется, простил себе свою неординарность. Сейчас он, если я не ошибаюсь, чувствует себя внутренне гармонично, насколько это возможно, благодаря тому, что у него есть не только семья, но и своя, «личная» жизнь — друзья в ЦЛП, летний лагерь на Валдае с настоящими палатками и ночным костром и любовь многих людей, не только родителей. И главное, не только любовь этих людей к нему, но и его любовь к ним. Ведь мастера и художники — и Тамара, и Юля, и Настя, Лёша Караулов, который тоже когда–то был педагогом его любимой керамической мастерской, — это всё его родные, близкие люди, это его семья. Но здесь есть одно существенное «НО»: всё это не пришло к Никите «естественным» путём, как у обычных подростков его возраста, а организовано взрослыми для него и таких, как он.

А если бы Центра лечебной педагогики не существовало, не было бы у Никиты никакого общения, он не выходил бы сутками из дома. Дело в том, что до сих пор любой выход из дома для нашего сына — это испытание. Конечно, какой–то опыт самостоятельных передвижений у него есть — к бабушке на метро через полгорода, к частной учительнице английского в соседнем квартале, в Центр лечебной педагогики на занятия керамикой. За последнее время у нас в активе появилась ещё одна победа над собой — довольно продолжительная поездка на наземном транспорте к художнику, с которым сын занимается живописью. Но каждый раз маршрут должен быть первый раз опробован вместе с мамой.

Мы очень стараемся привить Никите навыки самостоятельной жизни. Его можно послать в магазин, заставить убрать в комнате, постирать для себя. Но всё это, как правило, требует указаний извне и никогда не бывает собственной инициативой. Что касается его дальнейшего образования, то тут мне уже трудно на что–либо решиться… Я не хочу решать за него, а он сам настолько отрешён от действительности, что непонятно, хочет ли он чего–то от жизни, кроме того, чтобы не нарушали привычный распорядок каждого дня. Да и к тому же я с трудом могу представить себе, чтобы такой человек, как Никита, занимался чем–то не интересным ему лично в данный момент, а ведь без этого любой повседневный труд невообразим…

Единственный путь, который представляется более–менее приемлемым для моего мальчика — это путь профессионального художника, природные данные у него для этого есть. Но в нашей стране и эта инфраструктура не развита, поскольку нет ни художественных мастерских для инвалидов, ни «рынка сбыта». Говорят, где–то там, на Западе, такие мастерские существуют, организованы они государством или родителями — представителями среднего класса, или благотворительными фондами. Но это всё в «развитом буржуазном обществе», располагающем соответствующими финансовыми средствами, а главное — доброй волей помочь человеку. Нам же ещё до этого сорок лет бродить по пустыне…

Нам с мужем уже пятый десяток. Что будет с Никитой, когда не станет нас? Я не знаю. Я теряюсь, когда меня спрашивают, где Никита будет продолжать своё образование. Ведь у него есть настоящий аттестат, и он такой способный. Но снаружи всё выглядит немного не так, как обстоит на самом деле. Его болезнь при нём, и я не знаю, как она проявит себя в любой сложной ситуации, которыми так богата наша жизнь (опять повторится запись в секцию каратэ!)… Да, он мог бы заниматься техническим переводом, работать в архиве, развить свои художественные способности (хотя без моей помощи и помощи друзей это просто нереально). Но, во–первых, неизвестно, сможет ли он выдерживать такую нагрузку, а во–вторых, в нём самом нет ни капли интереса ни к какому виду деятельности. Единственное, что его тревожит — что с ним будет, когда нас не станет, и не окажется ли он в интернате. Если я хочу, чтобы он чем–то занимался и как–то зарабатывал на жизнь, то, очевидно, мне нужно бросить на время свою работу и заняться исключительно «карьерой» сына. И здесь мне приходится говорить о себе в единственном числе, т. к. бабушки слишком стары, а муж очень занят обеспечением нашей большой семьи, а каких–либо служб, профессионально этим занимающихся, я не знаю. Отсутствие информации — одно из основных зол, с которыми приходится сталкиваться постоянно.

Если говорить о том, как повлияло рождение сына на нас с мужем, то, конечно, мы не были созданы родителями ребёнка–аутиста.

Я уже признавалась, что восприняла диагноз своего первенца довольно болезненно. И для мужа это был страшный удар — тем более, что его сын от первого брака, на десять лет старше Никиты, страдает умственной отсталостью. Мы с мужем долго не могли принять Никиту таким, какой он есть, мы несколько лет ждали чуда, внезапного исцеления. А оно все не наступало, и этот внутренний конфликт довёл меня до тяжёлого кризиса. Мне пришлось провести с собой большую работу, пересмотреть своё отношение к жизни, и в результате я вышла из кризиса другим человеком, более сильным и взрослым. Я уверена, что своими, пусть и не слишком великими успехами в профессиональной деятельности я обязана этому суровому жизненному испытанию. Я стала принимать жизнь такой, какая она есть. И находить счастье повсюду в обыденной жизни. Можно сказать — Никитка меня воспитал!