Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Я так подробно описываю этот момент нашей жизни, потому что он был рубежным. Отсюда начался путь утверждённой Надежды. Через год я попала в группу оглашения — определился мой путь к Богу и в Церковь. И на этом пути Господь расширил нашу семью, в ней оказалось очень много хороших людей, для которых слова «носите немощи друг друга» не пустые, а наполненные силой нестареющей жизни. И наш доктор, наблюдая, что происходит из года в год с Аленой, говорил: «На свете много чудес, но ты, Алена, — настоящее чудо».

Когда Алене было около четырёх лет и стало ясно, что нужно искать какие–то особенные пути помощи ей, в нашей жизни появились Центр лечебной педагогики, только что открывшийся в Москве, и иппотерапия — лечебные занятия на лошадях. А чуть позже — «Круг», место интересных реабилитационных программ, в первую очередь на игровой основе. Жизнь наполнилась, в неё вошло все лучшее, что было в то время для наших детей.

Конечно, наша жизнь не была такой лучезарной, как может показаться после прочтения этих строк, в ней много было трудного. Трудно было ходить по улицам, ездить в транспорте, встречать то сочувственные, то недобрые взгляды. Трудно было моей девочке в этом мире, резком, громком, агрессивном. Начав учиться в школе, хорошей школе, и проучившись всего одну четверть в классе, мы вынуждены были полгода практически не выходить из дома — так сказалась атмосфера школьных перемен, буйная, в общем–то, всем нам знакомая по собственному опыту, но непосильная для Алены.

С годами защитные механизмы потихоньку начали включаться, но хрупкая душа успела нажить рубцы и открытые раны, которые болят и кровоточат по сей день. И это оттого, что ещё многому нужно в этой жизни научиться — любить, прощать и, главное, помнить о богатстве, которое дано каждому человеку — надежде.

Сами наши дети, к счастью, не понимают и не знают, каких трудов стоит тем, кто о них заботится, каждый шаг в этом направлении, они просто ждут и надеются. Так и моя Алена ждёт с нетерпением, когда откроется новая керамическая мастерская, в которой можно будет работать по–настоящему, зарабатывать деньги, чувствовать себя наконец–то взрослой. Ведь эта работа давно уже любима, и есть настоящие, профессиональные навыки, и успех, и признание.

Я благодарна Богу за свою трудную судьбу, за то, что через мою дочь Алену я обрела в жизни смысл, глубину и неиссякаемые источники веры и надежды. Я узнала вкус всего настоящего — любви, дружбы, верности, правды, красоты. Если бы не Алена, я никогда не прикоснулась бы к тайне рождения слова и не оценила, какой это могучий и удивительный дар — человеческая речь. Не ощутила бы бездонность, непостижимость и в то же время чуткость и хрупкость души ребёнка, и не только ребёнка, конечно же. И при своём характере жизнерадостного сангвиника никогда не поняла бы, что значит быть слабым, плачущим, тем, кому никто на свете не в состоянии помочь. И, поверьте, такое знание — это реальное богатство, потому что именно тогда с души осыпается шелуха всего внешнего, распадается кора нечувствия сердца, и в глубинах нашего существа рождается надежда, и приходит утешение.

Мама Наташа лёгкая на ногу, активная. Ее обожаемый сын Гена большой, тёплый. Он смотрит вроде в сторону, подходит, коротко смущённо взглядывает: «Ну что, бабка, помнишь, как мы с тобой были молодыми?»

Раньше я, не понимала его, но пока мы, с Генкой вместе готовились к спектаклю, увидела, что у Гены прекрасное чувство юмора, чуть не фотографическая память и что он очень добрый.

На общинной, встрече Гена без подсказок молит Бога обо всех, кто живёт в его сердце. Мама Наташа нервничает. Мы, ждём. Гена просит за нас — три, пять, десять минут...

Мама Наташа: Мой сын.

24 февраля 1981 г. у меня, Наталии Геннадьевны Уманцевой, родился сын.

Две недели я мучилась, выбирая имя — потому, что любое казалось недостаточно хорошим и не отражало ни его потрясающей сущности, ни моих чувств к этому ребёнку. Сейчас моего сына зовут Гена.

Мы росли, кушали, купались, немножко плакали.

К двум месяцам все у нас было хорошо, кроме одного — головка Гены болталась из стороны в сторону. Совсем не было похоже, что вот–вот он сможет её крепко держать. Но мы совсем не испугались, а объясняли это сами себе и другим тем, что когда Гена рождался, он получил травму: его головку украшали две здоровые шишки — кефалогематомы. Пройдет, говорил нам детский врач. Мы надеялись и ждали.

Месяцам к четырём голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6–7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.

Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребёнка — массаж, витамины. В год мой ребёнок был весёлый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.

Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как–то улучшить состояние Гены. Как–то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребёнок с диагнозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По её совету мы помчались на консультацию в 68–ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы узнали из газет, была одним из успешнейших врачей, лечивших детей с ДЦП. В этой больнице нам был поставлен первый диагноз — синдром ДЦП. Моторное развитие — задержка. Психическое развитие — задержка.

Но ужас меня ещё не придавил, потому что была надежда, что нагоним и всё будет хороню.

К четырём годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непростых слов, но развёрнутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним–двумя словами. Себя называл «Гена» и никогда — «Я». Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина — Белла [8] Синдром Мартина-Белла (синдром Х-ломкой хромосомы) – хромосомная аномалия, ведущая к различной степени отставания психо-речевого развития, нарушениям внимания, поведения в виде двигательной расторможенности, импульсивности. Иногда поведение напоминает аутистическое: избегание глазного контакта, различные стереотипные движения руками в виде потряхиваний, похлопываний. .

В детский сад нас не брали — ребёнок очень расторможенный, больше 5–10 минут одним делом заниматься не может.

На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче — Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и ещё одно слово вошло нашу жизнь. Мы — аутисты.