Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Мы познакомились ближе. Сережка после школы нигде не учился, но сам читал. Раскрытая мамой книга лежала на столе, Сережа с великим трудом фокусировал взгляд, но за несколько часов все же одолевал страницу. То же происходило и с английскими книгами и словарями. А на компьютере Сережа писал рассказы, с неимоверным трудом попадая по клавише пальцем. Не могу представить себе, сколько месяцев работы уходило на одну страничку. Героем всех Сережиных историй неизменно был молодой отпрыск царской семьи, который преодолевает своё заболевание — детский церебральный паралич — и самостоятельно спускается с крыльца, и делает приветственный жест рукой, и начинает ходить, и на равных ведёт достойные беседы с окружающими…

…Сережина мама тяжело заболела, папе тоже приходилось туго. Мы с подругой Леной и другие соседи по даче заглядывали к ним. У меня появилась возможность готовить для Сережки его любимые печёные яблоки. В тот месяц, когда переворачивала Сережу в постели, одевала утром, сажала в коляску, я многое поняла, научилась заглядывать Сереже в глаза, понимать взгляд, ловить улыбку. Я рассказывала ему анекдоты, случаи из жизни. Сережка смеялся, радовался всем существом!

Сережина мама умерла на следующий год.

Папе было трудно, и Сережу забрала его старенькая бабушка.

Бабушка выдержала несколько месяцев, потом у неё просто кончились силы, и Сережка попал в дом–интернат.

Еще через несколько месяцев Сережу по «скорой» привезли из интерната в городскую больницу с приступом панкреатита. Мне рассказали, что его положили в коридоре и что там он умер. Больше всего меня мучит то, что Сережа лежал один, разрываемый чудовищной болью, и не мог никого позвать.

Сережа Колесов, юноша из царской семьи, по каким лугам бежишь ты сейчас на своих ногах, с чудесной своей улыбкой?

Мне теперь много лет, у меня взрослые дети, я уже бабушка. Я расту и старею, как дерево в городском дворе.

У меня никогда уже больше не будет блестящих пушистых волос, стройных ног, светящейся кожи. Но внутри, под жёсткой корой, есть моя живая душа.

Я иду по улице, смотрю. Мне радостно видеть мир, радостно замечать в нём и молодых женщин, преображённых любовью и счастьем материнства. Неужели в ту пору, когда оказалось, что не всегда любовь двигает горы и что я не в силах помочь своему младшему сыну, я была такой же молодой? И как же больно сейчас мне за тех девочек, дети которых оказались «за чертой», — больно так, будто сама я избежала этой участи.

Правда, четверть века назад самым главным казалось мне стать невидимой для мира. А сейчас, слава Богу, многие родители ребятишек с инвалидностьюи и в мыслях не держат отказываться от своих детей и прятать их.

Мама Лена: Жизнь, посланная в аут.

— У вашего ребёнка аутизм, — как приговор, прочитала диагноз психоневролог одной из московских поликлиник. — Вы ещё молоды. Советую родить для себя нового, здорового ребёночка, а этого отдайте в специальный интернат.

До сих пор помню боль той минуты, шок от безжалостного совета профессионала. Помню, как представила себе этот «день икс»: я, сдерживая слезы, беру за ручку свою единственную дочь, и пятилетний ребёнок доверчиво идёт туда, куда ведёт его мама: в тот самый интернат, навсегда. Мы с ней навсегда вычёркиваем друг друга из жизни. Так выносят на помойку сломанную, ненужную вещь. Но так не поступают с людьми.

Помню, как, сдерживая слезы, ответила насколько могла спокойно: «Слава Богу, что дал мне дочь. Мы с мужем её очень любим и будем воспитывать дома».

Спустя несколько лет эта же врач призналась, что руководствовалась инструкцией, по которой психиатры должны поступать в таких случаях.

Любой ребёнок со сложными психо-речевыми проблемами нуждается в постоянной защите. От осознанной агрессии сверстников, от неосознанной бестактности взрослых, от собственных страхов, вообще от жёсткой современной жизни. Защищать приходится исключительно своими силами.

В три годика я отдала дочь в логопедический детский сад, надеясь улучшить её речь. Но через неделю воспитательница заперла детей в комнате одних, а сама ушла в столовую. Дети повздорили, подрались, в итоге с Милой произошёл несчастный случай, давший дополнительный толчок к развитию аутизма. Заведующая чуть ли не на коленях умоляла меня не предавать дело огласке. В суд я не подала. О чём порой жалею. Но с садом пришлось расстаться.

Затем пришёл черёд медико–педагогических комиссий. По идее, именно они призваны защищать жизнь больного ребёнка или хотя бы способствовать лечению, реабилитации. Но происходит нечто другое.

Когда Миле исполнилось восемь, мы несколько раз пытались отдать её в коррекционную школу. Но каждый раз очередная комиссия с пристрастием тестировала напуганного присутствием многочисленных незнакомых людей неконтактного ребёнка и признавала его «необучаемым». Тогда мы пошли на хитрость. Дома, в привычной обстановке, задавали дочери вопросы теста и записывали её ответы на диктофон. А потом предъявили запись комиссии. Ответы были вполне адекватными. Так Милу приняли в школу.

Увы, проучилась она там недолго, всего одну четверть. Коррекционная школа оказалась не готова воспринимать «особого» ребёнка, пугающегося резких звонков, громкого шума множества голосов, толкотни на переменках и в столовой. Кроме того, Мила начала отставать от программы. Уступая просьбам администрации школы, я забрала дочь домой.

Конечно, «дома и стены помогают». Но если называть вещи своими именами, то получилось, что государство сняло с себя всякую ответственность за ребёнка–инвалида, оставив нас с бедой один на один.

«Нельзя научиться общению с людьми вне общества!» — сказала мне однажды замечательный детский психолог Ольга Сергеевна Никольская. И я поняла, что оставлять дочь в социальном вакууме недопустимо. От Никольской я узнала, что в Москве существует общественная благотворительная организация Центр лечебной педагогики (ЦЛП). «В этом центре, — говорила Никольская, — таким детям помогают на самом деле».

Признаться, тогда я уже не слишком верила в чью–то помощь. Но с того самого момента, как мы с Милой перешагнули порог дома номер 17 по улице Строителей, для нас и в самом деле началась новая, светлая полоса жизни. Дочь полюбила это место сразу же. «Дружиха», — называла она свою первую учительницу Надежду Львовну Моргун. Деликатно, но настойчиво «Надеждочка» старалась развернуть замкнутого ребёнка лицом к людям, подбирала для её сверхчувствительного организма какую–то приемлемую форму общения, взаимопонимания, взаимодействия с окружающим миром.