Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Все годы его жизни, моей борьбы за его полноценную жизнь меня удивляло одно: ведь те, кто мне отказывает, в абсолютном большинстве женщины, матери. Что, они не представляют, что у них или их дочерей мог родиться такой ребёнок? Что, и тогда они говорили бы так же? Ничего не поделаешь — у каждого из нас своё испытание. Сейчас, пережив все, легко судить других, но ведь я помню, как в детстве на другую сторону улицы переходила, увидев умственно отсталого подростка!

Почему–то люди боятся наших детей. В основном, конечно, потому, что не знают.

Хотя и многие из нас опасаются, что здоровые дети будут наших обижать. Полно, почему мы так любим повторять, что мир жесток, ведь мир — это мы с вами? Какое-то время мой сын все–таки учился в почти обычной школе. Он радовался общению с детьми, и они радовались ему. Я не помню, чтобы кто-то его обидел. Ему дарили игрушки, пытались учить, обнимали при встрече и прощании. Мальчик, любивший подраться со всеми подряд, его не тронул ни разу. Учитель его уважал. Надо ли говорить, что и другие родители не высказывали никаких претензий?

Сейчас Васе 13 лет. Я могу рассказать целую повесть о мытарствах с его учёбой. О пролитых слезах, обидах, отчаянии, о глупых стереотипах, несправедливости, надеждах, о маленьких и больших успехах, которые никого не интересуют, о том, почему я забирала сына оттуда, где его соглашались держать, и пробивалась туда, куда его брать не хотели. Я могу, но не буду. У каждого из нас есть своя история хождения по мукам. Друг друга мы не удивим, а оппонентов не убедим. Нужны вдохновляющие примеры побед, но это не мой случай. Я далеко не все сделала для своего ребёнка, далеко не всё, что знала и могла. Я виновата перед ним больше чужих дядь и теть…

Я вожу его в специальную школу и не перестаю мечтать о массовой. При этом я то и дело падаю духом, а в моменты просветления пытаюсь себе внушить, что все происходит как надо, что главное — не зацикливаться, не переставать жить, что есть вещи, которые мне никто не может помешать делать для ребёнка, а я в своих не нужных никому переживаниях их не делаю.

Я против всяких инвалидных ёлок и фес–тивалей, как и любых «черт оседлости». Конечно, я понимаю, что мой сын не такой, как все, и никогда таким не будет. И слава Богу. Вообще не существует никаких «всех», только единственные и неповторимые, но на нашей крошечной планете, в нашем Ноевом ковчеге нам всё равно спасаться — или погибать — вместе.

Просто я хочу, чтобы его жизнь была полноценной. Хочу, чтобы он общался со здоровыми детьми, учился у них всему. Чтобы у него были друзья вне дома. Чтобы его мир был как можно богаче: с музыкой, живописью, книгами, творчеством. Чтобы научился плавать, управлять лошадью. Чтобы вёл дневник. Чтобы учил английский, и историю, и химию с физикой тоже, и победил математику, и писал сочинения. И мы бы путешествовали с ним. И чтобы был здоровым и уравновешенным, но по–прежнему умел бы радоваться и любить. В общем, я хочу для него всего того, что и для других своих детей. Кроме семьи. Не верю я, что у него будет семья, хотя и знаю о таких случаях. А может, не готова отпустить от себя. Вот и думай, кто кому больше нужен. Да, других детей я готова выпустить из–под крылышка, даже хочу, чтобы выросшие дети скорее стали самостоятельными. Но не Клоп. Как же я смогу без него? Наверное, поэтому я не представляю, как он будет жить после меня.

Я хочу, чтобы он работал и чтобы работа ему нравилась. Он, как мой старший сын, историк, определился с детства: его любовь — животные. Он знает о них в сто раз больше меня, не знаю даже откуда. Теперь, водя его на кружок при живом уголке, я тоже выучила что–то, но до него мне далеко. Может быть, получится, чтобы он работал в нашем зоопарке? Пока мне кажется, что это приносило бы ему радость. Только надо, хоть и поздновато уже, научить его не бояться труда. Ведь в любой работе есть не только интересное…

Я знаю, чего не сумела пока. Слава Богу, он живёт в семье, и у него есть братья и сестры, которые его любят. Но! Он все–таки на особом положении: маленького, любимого, набалованного дитяти, хотя уже совсем большой. Ну, кровать свою он кое–как убирает. Ходит иногда в магазин за чем–нибудь несложным. Но этого мало: помощником себе я не воспитала его. И часто делаю за него то, что он мог бы сделать сам. Вот это я считаю большим упущением.

Второе. Он часто капризничает — и дома, и на людях, и как–то это ему сходит с рук. Понятно как — учитывая диагноз. Этого нельзя делать, ибо социальные навыки и культура не врождённые, они воспитываются, и инвалидность не может быть здесь помехой. А у меня нет достаточной твёрдости, уверенности, последовательности в требованиях к нему. И этим я предаю его, осложняю его будущую жизнь, жизнь без мамы, которая всегда рядом.

Третье. Я очень страдаю из–за того, что общество и государство (да, и государство, которое приняло хорошие законы, но не выполняет их: не хочет знать моего ребёнка, не видит в нём полноценного гражданина, изгоняет из общества здоровых — от детского сада до трудоустройства) враждебны по отношению к инвалидам. Но пока я страдаю, страдает и ребёнок: оттого что я невесёлая, нервная, от моих, возможно, нереальных задач и требований к нему. Ну не родились мы с ним в Америке или ещё где–нибудь. Значит, так надо было.

Вообще я думаю, что самое главное — это верить в него и быть последовательной. Сделать так, чтобы наша жизнь не зависела ни от каких чиновников. Или хотя бы меньше зависела.

Господи, знаешь ли Ты, как я благодарна Тебе за Ваську? Как мы все, я и мои четверо старших, его любим? Он дал мне так много, как никто, точно. Он мне прочистил мозги, отнял возможность гоняться за ложными ценностями вроде карьеры и славы и показал истинные. Он научил меня любить. По крайней мере его. Разве можно его не любить? Других, здоровых, труднее — но после Васьки понимаешь, что и они столь же неповторимы и столь же беззащитны. Смотреть внутрь. Прощать. И самому трудному: думать не о себе… И продолжает учить каждый день. Открытости миру и каждому встречному. Верности. Умению радоваться всякой мелочи…

Мы садимся в маршрутку, он снимает шапку и сует мне. Вскрикивает, люди озираются, я ругаю его. Тут же беспринципно прошу дать поцеловать лохматую головку. И носик. И глазки. И шепчу: «Говори слова». Он говорит: «Все, спим». Утыкаемся друг в друга и засыпаем до своей остановки.

Приехали. Бужу, тороплю, тащу за руку по улице. Опять опаздываем! Ему до этого дела нет: он сто раз подряд спрашивает меня, чем сова отличается от филина. Ну не знаю я! Нет, не верит. Должна знать. Узнала! Филин больше, и у него уши. Правда, есть ушастая сова, но она маленькая…