Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Попытки оформить инвалидность Маше в Астрахани, вблизи которой мы жили, не увенчались успехом: чтобы получить этот «приз», к Машиным особенностям должны были прибавиться, например, слепота, глухота, нарушения движения или поведения. К этому времени муж закончил службу в армии и мы решили уехать в Москву. Маше было уже 14 лет.

В районной вспомогательной школе у меня без разговоров приняли документы и… посадили Машу в класс с семи–восьмилетними детьми. Девочка моя выдержала всего два месяца и все это время плакала: учительница била Машиных одноклассников линейкой, и дочка боялась, что та может ударить и её. «Вот тебе и Москва, — думала я, — чем же здесь лучше?» Разве что инвалидность дали сразу…

Время катастрофически уходило. Куда идти? Реабилитационный центр, который мне удалось найти, был на уровне кружка «Умелые руки». Всего этого было достаточно и в провинции…

При этом я давно уже видела, что для человека с такими серьёзными особенностями Маша на самом деле может достаточно много. Она очень организованный человек, легко вписывается в систему, строит вполне реальные планы. Правда, рассказать и показать ей один раз недостаточно, надо делать это кропотливо, терпеливо и долго, преодолевая её непонимание и отчаяние. Но уж если что–то получится, то навык закрепляется навсегда! Надо только найти то место, где бы это поняли и помогли моей девочке развиваться дальше. Но ведь кто ищет, тот всегда найдёт?!

Вообще матери таких детей многое делают чисто интуитивно. И я нашла для своей девочки место, где ей хорошо: керамическую мастерскую Центра лечебной педагогики. И теперь мне кажется, что на горизонте — правда, очень далёком! — даже появились возможность овладения профессией и перспектива работы. Хотя проблем, конечно, больше чем достаточно, ведь жить самостоятельно Маша не может и не сможет. Всегда рядом должен быть кто–то направляющий и организующий. Даже ездить одной по городу Маше нельзя: имея прекрасную зрительную память, она, взрослая уже девушка, доверчива, открыта и беззащитна, как ребёнок.

Так хочется, чтобы рядом были люди, которые помогут, будут поддерживать её! Мне кажется, важно не выделяться в «резервации». Да, для «особых» людей нужны особые условия. Но может быть, если такая задача поставлена, создать их все–таки можно? Может быть, для начала нужны усилия тех, кто лучше всех знаком с проблемами «особых» ребят, — нас, родителей таких детей, как моя любимая дочь?

Сейчас я уже не воспринимаю нашу жизнь как трагедию. Многое меняется в лучшую сторону. Жизнь знакомит нас с Машей с интересными людьми. Мы видим, что не одиноки, появляется поддержка. Я узнала много такого, что никогда не постигла бы, будучи мамой «нормального» ребёнка. Ведь зачастую люди, не столкнувшиеся с неразрешимой задачей, так всю жизнь и живут, не зная для чего. А моя жизнь теперь полноценна и наполнена событиями. Да, я получила урок, как надо любить. Теперь мне известно: понять можно любого человека — и обычного, и «особенного», было бы желание. Вопрос в том, хочешь ли ты этого.

Маленький Женя был красивым и тихим. Сейчас он взрослый юноша ~ не очень разговорчивый, но по–прежнему тихий и красивый. У него есть уверенная, в себе, стройная, весёлая мама Лена, брат Ваня и любящий папа. Когда смотришь на Женю и его маму, кажется, что ничто не способно поколебать их взаимопонимания, доверия друг к другу и безмятежной любви.

Мама Лена: «У верблюда два горба, потому что жизнь — борьба».

В детстве я не думала о том, что когда–нибудь стану мамой. Я думала о карьере. Я была достаточно амбициозна, достаточно умна. У меня были планы на будущее. Разумом понимая необходимость и, в каком–то смысле, неизбежность замужества и материнства, я не воспринимала это всерьёз. И конечно, я не думала о том, что мой будущий ребёнок будет отличаться от других людей. Что он будет особенным ребёнком, «инопланетянином», инвалидом.

Первая беременность была новой страной, неизвестной по ощущениям, по проявлениям. Я не знала, что правильно, что неправильно, что и как должно быть. И позднее, спустя шесть лет, вопросы врачей казались мне бессмысленными.

- Как проходила беременность?

- Нормально, обычно, — говорила я, прекрасно понимая, что на самом деле не знаю, как это — «обычно».

- Токсикоз был?

- Как у всех, — следовал ответ.

- Ребенок плакал в грудном возрасте?

- Как все.

Как я, вынашивая своего ребёнка, могла знать, как у всех? Как я, вставая по ночам на кормление, могла знать, как у других это происходит и чем их жизнь отличается от жизни моей семьи? Но следовали шаблонные вопросы и, в отместку, шаблонные ответы. «Как у всех», «обычно», — говорила я, зная уже, что у меня не «обычный», не «как все» ребёнок. Что он растёт не таким, «как все», и никогда уже не сможет быть «как все».

Первые годы ничто не предвещало беды. Конечно, есть небольшая задержка, потому что «мальчики всегда немного отстают от девочек в развитии». Но начиная с 3 лет где–то внутри стало возникать на первый взгляд беспочвенное предчувствие. Он не фиксировал внимание, когда ему было неинтересно, но часами мог заниматься тем, что ему нравилось. «А разве взрослые, нормальные люди не такие?» — спрашивала я себя. Плохо запоминал буквы и цифры, но наизусть знал все пластинки с детскими сказками, постоянно цитировал любимые мультфильмы и фильмы. Минус в одном компенсировался плюсом в другом. Но он никогда не интересовался другими детьми, людьми. Не общался ни с кем. С трудом учился играть в мяч, пользоваться душем (не мог научиться смешивать воду), работать ножницами, держать в руке карандаш или ручку и многому другому.

Ставили в тупик простые вещи: как понять, холодно ему или жарко, хочет он есть или хочет пить. Было сложно подбирать ботинки. «Малы?» — «Не малы». «Велики?» — «Не велики». Купили. Натер мозоли. Я мерила по себе, одевала по себе. Думала за него (и так привыкла, что до сих пор за него думаю). Я сама решала, что он чего–то хочет, потому что невозможно было вытащить из него это. «Если ребёнок чего–то хочет — он обязательно добьётся этого». А если не хочет, если не добивается? Нет времени ждать инициативы. Он мог сидеть часами, слушая пластинку или глядя мультфильмы. Совершенно изводил своим желанием понравиться, покорно изображая готовность исполнять все указания. Очень послушный. Очень покорный. Ну скажи: «Не хочу!». Ну рявкни: «Отстань!» Выдай протест, скажи: «я устал», «я замёрз», «я хочу», «я не хочу», в конце концов! Позднее уже я узнала, что это — самое сложное для аутичного ребёнка.