Журнал Русская жизнь - Дети (май 2007)

Группа обучения (точнее, будущая школа) занимает три комнаты, которые «Дороге в мир» отдали в здании московского интерната № 68. Помещение родители выбивали три года. Заниматься пока нельзя: нужен ремонт (все обещают и обещают), но согреться и выпить чаю можно.

Ни пандуса, ни рельсов на узкой лестнице - десятилетнюю Полину мама втаскивает по ступенькам на руках.

Ирина Долотова - руководитель проектов «Субботние прогулки» и «Летний лагерь» (каждое лето дети с семьями и преподавателями на две недели отправляются в лес: жить в палатках, купаться в реке, общаться, учиться), объясняет:

- Раньше проблемы таких детей не было. Сто или пятьдесят лет назад они просто не выживали. А в интернате все наши ученики давно отправились бы к праотцам.

Пока помещение в Новых Черемушках не отремонтировано, занятия проходят у парка Горького, в квартире на первом этаже сталинки.

Урок: детей учат мячиком сбивать кегли. Никита прыгает от радости: получилось! Попытки удержать его, обняв, педагог пресекает: выработать умение сидеть спокойно самому, без помощи со стороны, - тоже задача каждого занятия. Учителю помогает волонтер, юноша Костя (студент, пришел на практику и «понял, что это мое»). Кроме Кости в школе работает еще один представитель сильного пола, Дима. Мужчины нужны не только как преподаватели: дети растут, многие из них неходячие, и таскать на себе, например, большого добродушного Ваню женщинам, которых в школе большинство, очень тяжело.

На стене график дежурств и лист ватмана с планом целого комплекса: «комнаты для занятий», «актовый зал», переходящий в «оранжерею», «массажные кабинеты», «спортзал», есть даже «кролики». Конечно, это «школа мечты». Зато рядом- иллюстрация мечты сбывшейся: лист с фотографиями из дома отдыха, куда семьи с детьми смогли съездить осенью.

Выходим во двор. У Ирины и Олеси есть автомобили; те, у кого машин нет, вызывают специальное «социальное такси» - 190 рублей в час; может, правда, опоздать или вовсе не приехать. Отставший Илюша догоняет нас. «Смотрите, он учится бегать!»

И правда, он бежит.

Правая нога его слушается не очень хорошо, но он бежит. Он может бежать. Десять лет назад врачи не обещали ему и двух месяцев жизни.

О жизни инвалидов (в особенности, инвалидов с психоневрологическими заболеваниями) принято говорить - хороший тон! - в гуманистических терминах: инакость, особенность, альтернативность, необычность, пара- нормальность; как никогда ранее в арт-пространстве востребованы стихи, рисунки и даже сны душевнобольных, их «сториз». Кажется, чем беспощаднее российские реалии, тем острее спрос на «неподдельный сантимент» трагедии. Особенно популярна тема толерантности и мифического «равенства возможностей». Российский интернет от Москвы до самых до окраин взорвался негодованием, когда девушку в инвалидной коляске не пустили в ночной клуб. Телезрители всей страны вытирали слезы, когда ижевский инвалид-миллионер, не способный повернуть голову, женился на знойной египтянке-массажистке. Все это правда и все это важно, но в общественном диалоге поэтика милосердия нередко подменяет «низкие материи» - рутину, повседневные тяготы, экономические сложности. Стихи стихами, но воспитывать ребенка с «низким реабилитационным потенциалом» - предприятие не просто героическое, но и очень затратное.

Положение детей-инвалидов в России считается ужасающим: голод, холод, побои, аминазин, вечно мокрый матрас, крысы на одеяле. Конечно, есть и такие кошмары на экспорт, однако около 90% детей-инвалидов живут дома, в семьях, - от них не отказываются родители. Сломанные карьеры? Да, 41% женщин и 3% мужчин для ухода за ребенком оставляют работу и не зарабатывают ничего. Однако треть матерей и две трети отцов сохраняют свои рабочие места и прежний уровень заработка, остальные меняют работу (женщины уходят на более низко оплачиваемые должности, на «частичную занятость», мужчины, напротив, всеми силами начинают зарабатывать больше). Отцы уходят от таких детей? Да, уходят, но все-таки не поголовно: распадается 21% семей. Семьи, где инвалидов воспитывают матери-одиночки, составляют не более 7%, а две трети всех семей с ребенком-инвалидом - 66% - полные: у ребенка есть и мать, и отец. Отмечены и случаи усыновления российскими гражданами.

Советское государство поддерживало инвалидов. Как умело, так и поддерживало - согласно своим представлениям о норме, перспективности и целесообразности. Вектором советской заботы была изоляция ребенка-инвалида в специализированный казенный дом - дальний отголосок «спартанского решения». Только детей бросали не со скалы, а с глаз долой, в пропасть казенной системы призрения, тоскливую, холодную и грубую, но, в общем-то, выносимую. Это не осознавалось как чудовищное бессердечие: страна старалась сохранить рабочие руки родителей.

Теперь, когда радикально поменялся гуманитарный стандарт, стихи аутистов охотно печатают все издания, дети с даун-синдромом вышли на театральные подмостки, а умственно отсталого малыша можно увидеть и в музее, и в ресторане, - изменилась и госполитика. Заявленные приоритеты - максимальная интеграция инвалидов в профессиональную среду, инклюзивное образование (больные учатся вместе со здоровыми), участие инвалидов «во всех сферах жизнедеятельности». То есть нынешнему инвалиду предписано максимально уподобиться здоровому человеку.

Некоторый государственный идеал инвалида с ограниченными умственными возможностями - к примеру, рабочий завода «Мосэлектроприбор», что возле Черкизовского рынка. Он собирает розетки и выключатели, получает маленькую, но аккуратную зарплату, по цехам ходит психолог, умиротворенный свет падает с потолка; хорошо! Заводу - льготы, инвалиду - место в социуме. Но для большинства детей с психоречевыми нарушениями и карьера сборщика розеток - все равно что президентский пост. Дети, которые по три года учатся держать голову и еще столько же - ложку, опять не вписываются в стандарты полноценности. Их, необучаемых, много - 170 тысяч. Акции в защиту их права на образование проходили на Пушкинской площади под лозунгами «Необучаемых детей нет!», «Не отбирайте у наших детей право на будущее!», «Образование без барьеров и предрассудков!»: от властей требуют обеспечить любому ребенку-инвалиду право на общеобразовательную школу наравне со здоровыми. Зачем? Право у него и так есть - нет возможности.

В «Дороге в мир» очень трезво смотрят на ситуацию: образование инвалидов с множественными отклонениями в развитии - прежде всего приобретение и активизация навыков, а не предметное обучение: «Да, скорее всего наши дети с глубокими нарушениями развития так и не научатся говорить, не освоят чтение, письмо, счет, не смогут жить одни и всегда будут нуждаться в опеке и поддержке других людей. Но условия жизни «особого ребенка» и тех, кто живет рядом с ним, могут значительно улучшиться, если ребенок научится сидеть, стоять и даже ходить, если он сможет самостоятельно есть и будет понимать обращенную к нему речь…»