Ирина Ясина - История болезни. В попытках быть счастливой

Его отца арестовали в 1937-м, через три месяца после рождения сына. Письмо отец написал только в конце 1955-го. Юрий Маркович с мамой оказались живы, проведя в Ленинграде всю блокаду, и даже жили по довоенному адресу.

Юрий Маркович пытался поступать в театральный, потом в медицинский. Хорошо, что не взяли. А то страна потеряла бы такого удивительного и порядочного адвоката. Впрочем, когда он поступил на юрфак ЛГУ, ему честно сказали, что с его фамилией он может рассчитывать только на статус адвоката. И он тридцать лет оттрубил, защищая обыкновенных людей, кого попало, как он сегодня выразился. А потом решил, что заработал себе право выбирать клиентов. Его просили выступить защитником разных людей Сахаров и Старовойтова. А его последний клиент, как сказал сегодня сам Шмидт, “умудряется вселять в меня надежду, когда совсем опускаются руки”.

Юрий Маркович страшно похудел. А голос звучный, а интонации насмешливые, а улыбка фантастическая. Чествовали его в “Мемориале”. Среди своих.

24 мая.Я давеча была на премьере фильма “Прогон года”. Как честно перед фильмом сказала Вера Кричевская – фильм длинный. Я бы оттуда тоже кое-что выкинула. Но это, может быть, от того, что на многое смотрю изнутри.

Но главное, что я там увидела, это, конечно, мамы. Удивительно трогательные, беззащитные, боящиеся за своих таких талантливых и таких непутевых мальчиков. Такие настоящие мамы. Вот такая, собственно, мама любая, опасающаяся того, что безбашенный сын обязательно влезет в какую-нибудь историю. Будь то Дева Мария, не сочтите это кощунством, будь то обыкновенная женщина, провожающая сына в армию. Страшно за них, за мальчиков. Особенно если они умные, беспокойные и непоседливые. Типа хотят изменить мир.

Вера Кричевская удивительно этих мам показала. Детей советского террора, тем не менее прощающих своих мальчиков за чудовищное напряжение нервов, которое они своим мамам дарят. Так что я смотрела фильм не про Быкова, Ефремова и Васильева, а про их мам. И мне очень понравилось.

А после фильма была замечательная возможность их поцеловать, сказать спасибо, а советовать не волноваться было бесполезно и излишне. Все равно будут.

26 мая.Спокойный день после сумасшедшей недели. Были в ней и Кудрин, и Макфол, и осетинские пироги, и платок Эрме. А также Регина, сапоги-босоножки и картина Маши Сориной с красным котом, решение записать аудиокнигу и пробки. С понедельника Катя начинает рисовать бабочек на стенах моего дома. Не шучу.

28 мая.И поехала я потом на благотворительную ярмарку фонда “Живой”. И было мне счастье и успокоение.

В маленьком, довольно разрушенном дворике в Хохловском переулке, как будто ты не в Москве, а в каком-нибудь уютном провинциальном городке, стоит огромный чан с пловом. Около него хлопочет очаровательная длинноволосая Юля с половником. Плов пахнет так, что хочется съесть весь чан. А внутри дома на самой ярмарке мы с дочкой оставили приличную сумму денег, купив три платка, подушку-овцу, слона в сиреневой кофточке, котозайца, бусы, горчичного цвета кофточку, которая мне офигенно подошла, черепаху из Гагр, микроскопическую статую совы, три кружки… и это, кажется, все. А еще был подарок. Какой-то милый человек по имени Лева, вчера узнав из моего ЖЖ, что я в воскресенье собираюсь на ярмарку, оставил для меня куклу в виде, естественно, кота – в подарок на прошедший день рождения. Спасибо замечательному неизвестному другу. А может быть, он известный, но неопознанный.

В любом случае Татьяна и ее команда опять поразили доброй, созидательной атмосферой и красотой. Хочется им все время помогать в любой доступной форме. Девчонки, вы молодцы! А утащенным домой пловом мы поужинали вчетвером, и все были счастливы.

29 мая.Сложно писать. Меня пригласили сегодня на благотворительный вечер фонда БЭЛА, фонда помощи “детям-бабочкам”. По-научному это называется буллезный эпидермолис. Вечер вела Ксения Раппопорт. Были замечательные мимы. Хорошие актрисы зачитывали истории, рассказываемые мамами. С подробностями, с такими подробностями, от которых у меня кружилась голова, а сидящая рядом Лариса Дмитриевна Попович, один раз уронив голову на руки, больше ее не хотела поднимать.

Это страшнее ада, когда твой ребенок рождается с кожей тонкой, как крыло бабочки. Я не буду продолжать, мне страшно даже вспоминать. А такие дети живут. На Западе довольно долго – и, говорят, даже женятся и заводят детей. У нас взрослых людей с такой болезнью нет. Они быстро умирают в страшных мучениях. Мне казалось, что для впечатлительной меня это невозможно тяжело. Даже слышать. Я не давала себе воли представить визуально хоть что-то. Гнала от себя образы. Хотя, наверное, чтобы пробить наших чиновников, именно такие подробности и нужны.

Это генетическое заболевание. Рождение ребенка с такой особенностью можно предотвратить. Для этого во время беременности женщина должна сделать анализ. После рождения это уже не лечится. Нужны специальные бинты, пеленки, мази, нельзя носить одежду швами вовнутрь. Можно есть только протертую пищу. Нельзя пожать руку, нельзя обнять – всем этим ты причиняешь человеку страшную боль.

У нас таких анализов для беременных нет. У нас даже нет финансирования на эти бинты и перчатки. У нас врачи не знают о такой болезни, информация о ней по-русски отсутствует. И вот Ксения Раппопорт, какая-то невероятно красивая, рассказывает о том, что к ней обратилась когда-то суперблагополучная семья, у которой второй ребенок оказался той самой бабочкой. Ксения рассказывала, что сначала ее неприятно поразила шикарнейшая машина матери семейства. А потом эта женщина сказала: “Эта машина – все, что осталось”.

Выступал Валера Панюшкин. Кстати, он был одним из четырех знакомых, которых я там встретила. “Это хорошо, – сказал Панюшкин, – значит, благотворительность идет в массы”. Массы были довольно длинноногие и дорогопиджачные. Валера говорил золотые слова о том, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

А потом один из присутствовавших докторов сказал мне совсем страшную вещь. О том, что строительство перинатальных центров по всей стране при низкой квалификации врачей приведет к тому, что выхаживать-то будут даже пятисотграммовых новорожденных. Но они не будут здоровыми никогда.

Я ушла раньше. Я просто не выдержала. Сколько же еще проблем, бед, боли и ужасов. Простите за такой рассказ на ночь глядя.

30 мая. Вот если бы я была снова молодая и здоровая, я бы точно занялась озеленением. Во всем любимом городе Москве. Для начала я разобралась бы со всеми засохшими деревьями. Кстати, вы не знаете, почему их нигде не вырубают? По всему городу, не говоря уже про Ленинградское шоссе и про шоссе на Домодедово, то есть, думаю, по всем московским “артериям” стоят несчастные засохшие деревья и кусты… Ну и много чего другого я бы сделала.

Читать дальше