Тамара Михайлова - Ян ван Дайк о детях с врожденными нарушениями зрения и слуха. Вопросы обучения и исследование проблем

После эпидемии краснухи в 1969–1970 годы в австралийском штате Виктория на свет появилось более ста детей с множественными нарушениями, возникшими вследствие краснухи, перенесенной матерью преимущественно на десятой неделе беременности.

В 1976 году ван Дайк приезжает в Австралию на год вместе с женой и двумя сыновьями, где проводит первое всестороннее обследование детей, перенесших краснуху внутриутробно. Для исследования Яна ван Дайка и Хэзер Хьюетт выбрали 81 ребенка с синдромом врожденной краснухи, 18 из которых имели нарушение зрения в виде катаракты в дополнение к глухоте. Средний возраст детей составлял 5 лет 6 месяцев. Всем детям с врожденными катарактами была произведена операция по ее удалению в возрасте от 2 до 18 месяцев. Двое из 18 детей были тотально слепыми, 16 имели остаточное зрение, т. е. могли видеть крупные предметы. Только 8 детей постоянно носили очки.

В 1980 году ван Дайк приезжает в Австралию еще раз для повторного исследования этих детей. Результаты этих исследований вошли в первую в мире монографию на английском языке о детях, перенесших внутриутробно краснуху: “Rubella Handicapped Children: the effects of bi-lateral cataract and/or hearing impairment on behavior and learning” (Я. ван Дайк, 1982, «Дети с нарушениями развития вследствие краснухи: влияние двусторонней катаракты и/или нарушения слуха на их поведение и обучение. Современные основы диагностики и помощи детям с множественными нарушениями» – см. илл. 1 цветной вклейки .

Через 12 лет он возвращается в Австралию опять, чтобы обследовать еще раз эту группу уже слепоглухих подростков и молодых людей. Им к этому времени уже исполнилось почти 18 лет. Результаты этого уникального лонгитюдного проекта были обобщены в следующей монографии, написанной ван Дайком совместно с Рут Карлин и Хэзер Хьюетт: “Persons Handicapped by Rubella. Victors and victims/ A Follow-Up Study” («Краснуха: победители и жертвы/ Лонгитюдное исследование», 1991) – см. илл. 2 цветной вклейки.

С 1980 года более 25 лет Ян ван Дайк возглавлял Диагностический центр и отделение для слепоглухих при Институте для глухих в Сент-Михельcгестель (Школа Рафаила), руководил международными проектами по обмену опытом обучения детей с множественными сенсорными нарушениями. Он проводил исследования и описал их результаты в многочисленных статьях, постоянно участвовал в научных конференциях и семинарах. За вклад в обучение слепоглухих детей он был отмечен премией им. Анны Салливан международной организацией по обучению слепоглухих.

Когда в Нидерландах, как и в других странах Западной Европы, остро стал вопрос о реорганизации институтов для глубоко умственно отсталых, именно ван Дайк в 1997 году возглавил национальный проект по работе с людьми, имеющими тяжелые нарушения поведения и живущими в различных закрытых учреждениях Нидерландов, предлагая новые методы оценки и коррекции нарушений поведения.

Уйдя с должности руководителя Диагностического центра и профессора университета по достижении пенсионного возраста, доктор ван Дайк несколько лет продолжал вести научную и практическую работу, обобщая свой многолетний опыт, участвуя в международных семинарах и проектах по работе с людьми, имеющими сложные нарушения развития. Им было выпущено две виртуальные программы на компакт-дисках: “Living with CHARGE” («Жизнь с синдромом ЧАРДЖ [1] Синдром ЧАРДЖ-ассоциация (CHARGE) – это генетический синдром, проявляющийся с рождения, при котором одновременно нарушено функционирование нескольких систем организма: дыхательная, моче-половая, сердечно-сосудистая, зрительная, слуховая и в некоторых случаях затронута интеллектуальная сфера развития. Прогноз развития таких людей зависит от своевременного выявления, медицинской и психолого-педагогической помощи. ») о сопровождении детей с этим синдромом и “Child-guided Strategies for Assessing Children who are Deafblindor have Multiple Disabilities” («Направляемые ребенком стратегии оценки развития слепоглухих или имеющих множественные нарушения детей»), вышедшие соответственно в 2000 году и в 2001 году – см. илл. 3 цветной вклейки .

Кроме того, в рамках международного семинара под руководством доктора ван Дайка по работе с нарушениями поведения у детей и взрослых людей с ТМНР, начавшегося в 2002 году в Детском доме слепоглухих в г. Сергиевом Посаде, был подготовлен компакт-диск и печатное руководство по сопровождению слепоглухих детей с проблемным поведением на русском языке (ван Дайк, ван дер Меер, Абдукамалова и др., 2004) – см. илл. 4 цветной вклейки .

Метод ван Дайка оказал влияние на подход к слепоглухим детям во многих странах мира.

Хотя Нидерланды имели богатый опыт в обучении глухих, до 60-х годов ХХ века там не было специальной системы обучения и воспитания слепоглухих детей и детей с врожденными множественными сенсорными нарушениями. Однако успехи обучения слепоглухих в Западной Европе, США и России были известны и здесь. Один из первых в мире обзоров о международном опыте обучения слепоглухих принадлежит голландскому исследователю Лендеринку (Lenderink, 1908), в его книге «Слепоглухонемые» были собраны сведения примерно о ста слепоглухих (Ярмоленко, 1948; 1961). А одна из первых зарубежных рецензий на книгу слепоглухой российской писательницы Ольги Скороходовой принадлежала именно голландскому автору.

Ван Дайк одним из первых обратил внимание на изменение состава слепоглухих в мире и, следовательно, на необходимость перестройки системы их обучения. Многие истории обучения слепоглухих стали известны благодаря их академическим успехам. Как правило, это было связано с тем, что слепоглухота у этих людей была приобретенной, а не врожденной. Традиционные программы обучения предполагали развитие естественного жестового, а затем словесного общения с помощью дактилологии, формирования письменной речи и чтения, а также индивидуального освоения учебных программ школ глухих или слепых.

Но изменялись причины слепоглухоты и менялся состав слепоглухих детей. Первые значимые популяционные изменения произошли в результате пандемии краснухи, прокатившейся по странам Западной Европы, США, Австралии и Канады в середине 60-х годов, когда на свет появилось достаточно большое число детей с врожденной слепоглухотой в результате рубеолярной (краснушной) эмбриопатии. Прежний тип программ обучения, разработанный для «классических слепоглухих» типа Эллен Келлер, потерявших зрение и слух уже после рождения и проживших раннее детство без каких-либо нарушений, не подходил для «новых слепоглухих», имевших, как правило, много дополнительных нарушений.

Именно ван Дайк первым систематически и всесторонне изучил детей с врожденными множественными нарушениями и предложил новый подход к их диагностике и обучению. Этот подход получил название Метод ван Дайка, или Голландский метод. Главными принципами этого метода являлись стимулирование активных движений ребенка как основа его развития, изучение его поведения по отношению к близким и предметному окружению, развитие средств общения.