Грэм Симсион - Триумф Рози

Раньше я бы без особого беспокойства воспринял отставание Хадсона по части приобретения социальных умений, но теперь я понимал, что их нехватка может заставить его сделать что-то, чего он потом будет стыдиться. К примеру, речь могла идти о поведении, огорчающем маргинализированных учащихся.

Такое поведение могло бы даже стать причиной его гибели. Сотрудники правоохранительных органов дважды наводили на меня огнестрельное оружие: на нью-йоркской детской площадке, где меня заподозрили в том, что я педофил, и в штате Нью-Мексико, где я вышел из своей машины после того, как мне отдали приказ прижаться к обочине и остановиться (такое поведение рекомендовано в «Голой обезьяне» [5] «Голая обезьяна» (1967) — книга британского зоолога Десмонда Морриса, описывающая поведение человека с точки зрения этологии. ).

Джулия не стала продолжать расспросы на тему Джина. В помещении собиралось все больше людей, главным образом взрослых. Мы оставили Хадсона с Филом, но я надеялся встретить здесь некоторых детей его возраста, чтобы провести неформальное сопоставление.

— Это собрание группы поддержки, так что в основном тут родители и опекуны, — объяснила Джулия.

Затем она с извинениями удалилась, чтобы подготовиться к выполнению своих председательских обязанностей. Впрочем, перед этим она проследила, чтобы я правильно зафиксировал ее текущую фамилию в своем телефонном списке контактов.

— После двух браков я решила вернуться к девичьей фамилии, — сообщила Джулия.

— Очень мудрый шаг, — одобрил я. — Стабильность будет сохранена независимо от того, сколько еще браков у вас будет.

— Сикора, — прочла Рози. — Откуда это?

— Я родилась в Чехословакии, — поведала Джулия. — Забавно — мне кажется, Джин считал, что это во мне самое интересное.

— Помни, — произнесла Рози, пока мы искали свои места, — мы тут не для того, чтобы спорить о проблемах диагностики и лечения аутизма, а для того, чтобы получить общее представление о духе этого сообщества. Говорят ли они о таких детях, как Хадсон? Получают ли эти дети пользу от терапевтических вмешательств, какими бы эти вмешательства ни были?

— Ты имеешь в виду, что мне следует уклониться от какого-либо вклада в обсуждение? А задавать вопросы можно?

— Давай просто держаться понезаметнее, — призвала Рози.

Выступающих было две. Одна — женщина приблизительно сорока лет, индекс массы тела — около двадцати четырех, стиль одежды — консервативный. Вторая — по моим оценкам, пятнадцатью годами моложе, ИМТ — около тридцати, короткие светлые волосы частично выкрашены в лиловый цвет, на черной футболке — слоган «Аутические жизни имеют значение».

Джулия представила старшую как Марго, мать девочки с аутизмом. В начале своего выступления Марго выразила солидарность с родителями детей-аутистов, находящимися в зале, и выразила сочувствие трудностям, с которыми эти родители сталкиваются, и жертвенности, на которую они себя обрекают. Она поблагодарила Джулию за использование языка, «ориентированного на человека», то есть за то, что она не назвала ее дочь «аутисткой»:

— Она — девочка с аутизмом. Но его у нее гораздо меньше, чем в самом начале.

Дочери Марго сейчас было шестнадцать. Она не сумела развить речевые навыки к ожидаемому сроку, и ей поставили диагноз незадолго до третьего дня рождения. Изучив возможности в сфере лечения, Марго и ее партнер привлекли ряд профессионалов для того, чтобы они обеспечили их ребенку интенсивную терапию. Все это казалось вполне разумным и непротиворечивым. Но у одного из присутствующих возник вопрос. Этим присутствующим оказалась Рози.

— Вы употребили слово «интенсивная». Сколько часов в неделю?

— Около двадцати пяти.

— И это в дополнение к школьным занятиям?

— Да, терапия продолжилась и после того, как она пошла в школу.

— И сколько это продолжалось?

— Она до сих пор проходит терапию. И у нее продолжается улучшение. Я еще об этом скажу, но она сейчас в обычной школе, у нее друзья. Да, это требует большого труда, и от нее, и от нас , но если вы хотите…

— Как вы мотивировали трехлетнего ребенка заниматься всей этой терапией?

— Система, которую мы применяем, — я еще о ней расскажу — имеет встроенные вознаграждения.

Черная Футболка подалась вперед, к своему микрофону:

— И наказания. Если считать, что отказ в вознаграждении — тоже наказание. Вы ведь используете ППА, верно?

Джулия расшифровала аббревиатуру:

— Прикладной поведенческий анализ. Для тех, кто пришел сюда в первый раз: это почти повсеместно признанный золотой стандарт в терапии аутизма. Но мы говорили о…

Черная Футболка перебила ее:

— Нет уж, не будем уходить от темы. Психологи и родители обожают эту систему. И это понятно. Потому что она именно для них. А не для детей, которых дрессируют, словно щенков.

Теперь мы оказались в профессиональной сфере Рози. Она как раз сейчас занималась исследовательским проектом, где сравнивали восприятие успешности лечения биполярных расстройств с точки зрения врачей и пациентов.

— Какого рода работу ведут, чтобы получить обратную связь от детей? — поинтересовалась она. — И еще. Скажите, Марго, какие чувства испытывает ваша дочь по поводу собственного продвижения?

— Ей дают лакомства за хорошее поведение, точно собачке. Поэтому как тут можно что-то определить? — заявила Черная Футболка. — Ее готовят к тому, чтобы она всю жизнь прожила, добиваясь одобрения других. Спросите у нее, хорошо ли работает терапия, когда кто-нибудь воспользуется этой гребаной системой, чтобы надругаться над девчонкой.

Все шло великолепно. Вопросы Рози позволили сместить фокус дискуссии с разбора единичного и, возможно, нерепрезентативного случая к обсуждению спорных проблем, причем были ясно выражены две противоположные позиции. К сожалению, Джулия почувствовала себя обязанной дать Марго закончить подготовленную речь, где подчеркивалось, что ее дочь демонстрирует впечатляющие успехи по части приобретения речевых навыков и постепенно становится более социально приемлемым индивидуумом.

Черную Футболку официально представили как Лиз, и она тут же охарактеризовала себя как лесбиянку-аутистку.

— Я не человек с аутизмом — точно так же, как я не человек с лесбиянством. Я лесбиянка. Я аутистка. Когда я простужаюсь, у меня простуда, я — человек с простудой , и хочу от нее избавиться. И всячески приветствую медицинскую помощь. Но когда я говорю, что я аутистка и лесбиянка, это — про то, кто я . И не надо пытаться исцелить меня от того, кто я есть. Если меня принудят к конверсионной терапии… потому что ППА по сути и есть конверсионная терапия… к терапии, которая должна якобы вылечить меня, чтобы я перестала быть лесбиянкой или аутисткой, — значит, надо мной учинят насилие. Если это проделывают с ребенком, значит, тут насилие над ребенком.