Оливье Ларицца - Храм

Его вера — загадка для меня. Так же как сам этот человек и эта благодать добровольного обязательства. Католик со дня крещения, я им был условно. Мои родители продолжили семейную традицию без особого пыла. Почему я должен постигать смысл существования через мираж наполненных страхом людей, что зовется «официальной религией»? И если я молился за свою мать, агонизирующую на больничной койке, причиной этому было отчаяние и желание помочь отцу. Я не уверен, что верую в Бога, так как всегда презирал бесчинства, совершенные во имя этой веры, фанатизм крестовых походов против альбигойцев, религиозный терроризм, у которого есть сформированная на вселенском уровне История. О какой духовности шла речь в то время, когда на спинах людей несли трон с Пием XII, угодливо обмахивая Папу веером из перьев страуса? Или когда по приказу милосердного епископа пламя костра пожирало так называемых колдунов? Я представил себе веру Фернандо на фоне световых лет тошнотворного маскарада, заливавшего кровью Землю. Но между приятием закона и христианским приличием, правилами Церкви и этой дьявольской моралью , какое же место старик отводил той огромной тайне, от которой я в глубине души задыхался и уже готов был завыть?

Атрофический боковой склероз.

— Что?

Этим непристойным языком мы не владели: ни отец, ни я.

— Атрофический боковой склероз… — повторил невропатолог. — Его обычно называют «болезнью Шарко». А в США, где я преподавал несколько лет, — «болезнью Лоу Джехрига», по имени известного бейсболиста, который скончался от атрофического бокового склероза в 1941 году…

Его молчание для нас что гильотина. Долгая минута непонимания, потрясения, в голове путаница, и наконец откуда-то возникает надежда, наивный оптимизм современности.

— Думаю, сегодня это излечимо… — говорит отец.

Снова тишина. Лицо профессора-нейрохирурга страдальчески сморщилось. Известный врач крупнейшей клиники выставляет напоказ свою беспомощность, так как не знает, что сказать, особенно после того, как увидел мои умоляющие глаза. Авторучкой рисует в воздухе круги.

— Речь идет о постепенном вырождении движущих нейронов коры головного мозга и переднего рога спинного мозга с разрушением пирамидального и коленчатого пучка.

— Что это значит?

— Эволюция болезни, насколько известно, — процесс необратимый. Можем попытаться его замедлить, но…

— Что тогда произойдет?

— Ваша супруга…

Умрет. Он не смог произнести это слово. Не сумел также четко объяснить, что с моей матерью будет происходить. Очень быстро откажут ноги, руки. Максимум за два или три года, возможно, через несколько месяцев. Но она ничего не будет чувствовать. Эта неизлечимая болезнь «бесчувственна», как они говорят. Бесчувственна и коварна. Она незаметно продолжает свое дело. Парализует функцию глотания, и тогда надо вставлять зонд, чтобы больной мог есть. Ухудшается речь, но не суждение: больной осознает свое превращение в овощ. А в конце — паралич диафрагмы, когда уже невозможно дышать. Нужна трахеотомия, трубка, которая поддерживает искусственное дыхание… и столь же неестественная надежда.

По возвращении из больницы мы мчимся в библиотеку на поиски информации о маминой болезни. Как сообщают источники, это — сиротская болезнь, разумеется, речь идет о гипаллаге — болезнь вас делает сиротами. Но это мы уже знаем. Почти ничего нет о причине заболевания. Тогда «ныряем» в Интернет. Оказывается, во Франции несколько тысяч человек страдают таким заболеванием. Создана ассоциация. Погружаемся в форум, где идет обсуждение, ищем конкретную информацию и хоть чуть-чуть теплоты, сочувствия. Хоть немного света.

Добрый день, моя свекровь скончалась от этой болезни 25 апреля 2006 года после двух лет голгофы. Первые симптомы появились в мае 2004 года, название болезни мы узнали только год спустя. Все началось с речи и рук, я ее забрала к себе в октябре 2005 года, она уже не чувствовала мышц ног и больше не могла говорить, похудела на девять килограммов, нужно было кормить ее через трубку. В декабре 2005 года она больше ничего не могла делать сама, мне приходилось ее поднимать, мыть, менять подгузники, одевать, подключать ее трубку, все это я делала, не имея никакого медицинского образования, так как я — домохозяйка с тремя детьми. В конце концов, она больше не могла двигаться, и в марте 2006 года начались проблемы с дыханием, она отказалась от дыхательной трубки, и тогда ее срочно пришлось положить в больницу в середине апреля, потому что она задыхалась. Спустя пять дней ее привезли обратно домой с респиратором на лице. Потом мы поняли по взгляду, что она умерла утром после трехчасовой комы. Я ее держала за руку. Незадолго до ее кончины я попросила ее проявить стойкость ради внуков, и она заплакала. Было очень трудно, так как у нас не было никакой духовной поддержки. Я очень сильно тоскую по ней и не скоро оправлюсь от этой потери. Только те, кто живет с этой подлой болезнью, и их родственники могут меня понять…

Я оказываю помощь больным людям на дому, и сейчас каждое утро посещаю женщину пятидесяти двух лет, которую настигла болезнь САБ. Мне ее очень жаль, так как у этой красивой женщины была счастливая семья и хорошая работа в банке. Год назад она еще сама могла ходить в туалет, но теперь вообще не передвигается, не может управлять автоматическим креслом, поскольку не в силах нажать на ручку, таким образом, я все делаю согласно ее желаниям. Она теперь не говорит и общается при помощи своего компьютера, но вот уже несколько месяцев она больше не стучит по клавиатуре, использует «мышку» и визуальную клавиатуру, которая появляется на экране. С июля месяца она принимает пищу через зонд, больше не может глотать, поэтому над ней висит постоянная угроза поперхнуться слюной, которая безостановочно течет. Она даже не может вытереть себе рот. Об этом грустно говорить, но эта женщина уже стала похожа на марионетку.

Сочувствие длится доли секунды, этого времени достаточно, чтобы представить, какая беда нас поджидает. Главное, не верить в ее неотвратимость. Если ее признать — значит капитулировать. Сдаться. Ну, что, мама, будем бороться? Изо всех сил. Будем сражаться до тех пор, пока не возникнет неизбежность возвращаться в больницу и перспектива желудочного зонда. Стены бледнеют на глазах, как будто их намеренно размыли, чтоб они слились воедино с прозрачным зимним небом. Филиппов пост, воскресные мессы, старательно молимся, соединив ладони. Бьемся коленями о твердое дерево церковных скамей, падаем ниц до боли даже в то время, когда верующий человек делает перерыв. На щеках отца слезы, которые он тщательно скрывает. Рождество подступает все ближе, и все больше людей со счастливыми лицами толпится возле киосков с горячими каштанами. На улицах звучит музыка, у всех в руках полные подарков пластиковые пакеты. На кюре сиреневая мантия для первого причастия. Кто же молится за нас, бедных грешников, и за что мне такое наказание? Тяжелая вода. «Налейте воду в стакан и давайте, пока не выпьет». Литры воды в пустыне, литры той надежны, которая скорее испарится, нежели даст облегчение. И полная чаша грусти, мятежа, невероятного утомления, отвращения. И только одна таблетка бельгийского препарата не позволит этой чаше переполниться. БАР-БИ-ТАЛ. Барбитал [3] Игра слов barbarie — варварство. против атрофического бокового склероза. Варварство против варварства, незаконная смерть противостоит естественной смерти, и тоже уничтожает. Оборвать ее жизнь, чтоб только все эти мучения закончились. Согласно ее пожеланию. Сделать так, чтобы все закончилось…