Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Это действительно была отличная идея — уехать! И эта идея порождает новые. Теперь мы рассматриваем возможность провести неделю в Бретани, примерно в конце августа. Это хороший знак — то, что мы начинаем строить планы, пускай даже такие скромные. Мы освобождаемся от нашей установки жить одним днем и отваживаемся посмотреть в будущее. И от этого нам радостно. Точно так же нам радостно снова видеть Таис!

***

Пока нас не было, что-то произошло… Медсестры и родители подготовили настоящую революцию.

Мы сразу унюхали: что-то затевается. На следующий день после нашего возвращения медсестра расспрашивает о нашей поездке в Сардинию. Она интересуется, пошла ли нам на пользу смена обстановки и хотели бы мы еще куда-нибудь съездить. Улыбка моей мамы сразу выдала заговорщиков.

Они все предусмотрели. Им нужно было только наше согласие. Команда БНД, сговорившись с моими родителями, организовала все так, чтобы мы смогли провести весь август у родителей, на юге Шатору [20] Шатору — административный центр в департаменте Эндр в центральной части Франции. . И, когда я говорю «мы», я имею в виду всех нас пятерых. На этот раз Таис отправится с нами в путешествие. Это потрясающий сюрприз! Это для нас полная неожиданность. Никогда, даже в своих самых смелых мечтах, мы не представляли, что можем поехать с Таис. Иногда грезы становятся реальностью… К счастью!

— Ни о чем не беспокойтесь, уже все готово. Приняты необходимые меры: договорились о прокате оборудования, семейный врач согласился взять на себя контроль состояния ребенка, бригада паллиативной помощи [21] Паллиативная помощь — уход за больным до смерти, направленный на облегчение состояния больного. нас сменит, — уверяет нас медсестра.

Отъезд запланирован на первое августа. Нам остается только собрать вещи и считать дни. Однако в этот механизм попала песчинка, ставя под угрозу наш план. Органы социального страхования отказываются взять на себя расходы по доставке Таис машиной «скорой помощи» от нашего дома до дома моих родителей; они считают, что эта поездка — мероприятие развлекательное. Мы пытались объяснить ситуацию, но нам сказали, что это не обсуждается. И что теперь делать? Мы можем перевезти Таис только в машине «скорой помощи»; никакой другой вид транспорта не годится при ее состоянии. А когда служба «скорой помощи» сообщает нам стоимость такой перевозки, мы совсем теряем надежду. Вырисовывается четырехзначное число без запятой. В этом нет ничего удивительного — это и километраж, и шофер, и санитар, медицинское оборудование и т. д. Наш семейный бюджет не выдержит такие расходы. Но неужели мы допустим, что финансовая сторона дела помешает нам реализовать этот чудесный план? Мы должны найти какой-то способ собрать необходимые средства. В самый последний момент появляется спасительное решение. Решение это таится за четырьмя вселяющими надежду буквами — ЕАБЛ.

ЕАБЛ — Европейская ассоциация по борьбе с лейкодистрофией. Так необходимые нам комфорт и поддержка. ЕАБЛ помогает семьям, на долю которых выпало испытание, подобное нашему. Она помогает нам взбираться на наши ежедневные «Эвересты».

Вскоре после того, как мы узнали о диагнозе Таис, мы с ними связались, действуя при этом очень нерешительно. Мы ограничились установлением контакта, но не решились приоткрыть дверь. Нам было тяжело сделать этот шаг. У нас не было особого желания встречаться с больными людьми, вынесшими много горя родителями. Мы боялись того, что могло нам открыться через них. Но мы вскоре поняли, что бояться нечего. Кто, как не родители, которые это испытали, сможет нас понять?

Основа нашего общения — здравомыслие, уважение, соучастие и откровенность. Среди нас нет места притворщикам; мы говорили прямо, не боясь шокировать или быть непонятыми. В своем кругу мы осмеливаемся смеяться, шутить, плакать. Никто не будет смущенно прятать глаза, задавать неуместные вопросы. Здесь сочувствие имеет изначальный смысл, а солидарность весьма ощутима. Все вместе мы образуем одну большую семью. Семью, где есть раненые, перенесшие ампутацию, но сплоченную и крепкую. Прекрасную семью.

ЕАБЛ не ограничивается ролью связующего звена между родителями. Помимо моральной поддержки, она оказывает материальную помощь. Течение такой болезни, как лейкодистрофия, связано с решением множества административных вопросов, зачастую сложных, требующих много времени и сил. ЕАБЛ помогает и в этих случаях. Наемный персонал или добровольцы знают административные уловки; они умеют составлять заявления, заполнять бланки, перенаправлять документы в нужные инстанции. Ассоциация учитывает и то, что семьи могут иметь финансовые проблемы. Таким она не просто помогает в решении бытовых вопросов, она ставит перед собой задачу качественно улучшить их быт. Например, предоставив одной семье возможность отправиться в отпуск со своей маленькой больной дочерью. В их последний совместный отпуск.

Десять минут девятого. Они приехали даже немного раньше. Это хорошо, так как у нас уже не хватает терпения. Мы были готовы еще на рассвете. Все слишком напряжены и взволнованы предстоящим событием: мы едем в отпуск.

Открываю дверь и вижу знакомые лица — эти санитары уже несколько раз возили Таис и Азилис в больницу. Я узнаю шофера, приезжавшего за Таис, когда у нее был приступ. И это меня успокаивает. Я убеждена, что они самым лучшим образом позаботятся о моей принцессе.

Перед ними стоит сложная задача: нужно переместить Таис в машину «скорой помощи». Надо постараться как можно меньше ее шевелить, поскольку каждое движение для нее мучительно. Санитары это предусмотрели. Они вооружились специальным надувным матрасом, который, если его надуть не полностью, идеально обволакивает тело Таис и не дает ему перекатываться. Лоик с волнением наблюдает за манипуляциями санитаров и нервно повторяет:

— Потихоньку! Будьте с ней осторожны! Потихоньку!

Таис съеживается и корчится, но расслабляется, как только ее кладут на матрас. Санитары контролируют каждый свой шаг и медленно идут к машине. С той же осторожностью они перекладывают Таис на специальные носилки. Кажется, самое сложное сделано. Мы можем ехать.

Я сажусь рядом с шофером, а санитар устраивается рядом с Таис, подключает приборы и следит за их показаниями. Лоик едет впереди с Гаспаром и Азилис в набитой доверху машине. Мне хочется, чтобы это путешествие поскорее закончилось, как и этот день. Сзади Таис жалобно стонет. Широко раскрыв глаза, она водит ими во все стороны. Она встревожена тем, что оказалась в незнакомой обстановке. Словно учтивый кавалер, санитар сжимает ей руку и нежно гладит ее по волосам. Он даже напевает ей колыбельную. В конце концов, Таис засыпает.