Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Вот мнение профессора психологии Ирэн Сулье: “При использовании тестов на IQ когнитивные способности аутистов недооцениваются, так как с их помощью в основном определяется уровень речевых навыков, а также знания, полученные в школе, что ставит аутистов в очень невыгодное положение” ( Soullieres , 2012).

Вряд ли кому-нибудь придет в голову судить об интеллекте слепого, для этого предложив ему назвать цвета на картинке, или глухонемого – попросив с выражением рассказать стихотворение.

Есть такой старинный анекдот. Ученые хотят выяснить, где у таракана находятся органы слуха, для этого ему отрывают ноги и командуют: “Беги!” Таракан не двигается, на основании чего ученые делают вывод, что органы слуха у тараканов расположены на ногах…

Неосведомленность о наличии у ребенка с аутизмом разного рода невидимых неврологических (сенсорных) проблем может привести к заключению о его умственной неполноценности. Предлагаемые тесты должны быть адаптированы, а проверяющие – обладать необходимыми знаниями и гибкостью мышления. Тот, кто берет на себя смелость судить об уровне интеллекта человека с аутизмом, должен быть настроен непредвзято и помнить, что, возможно, ему придется столкнуться с явлениями, о которых он не знает или не встречался раньше.

К сожалению, многие специалисты, разговаривая с родителями ребенка с проблемами, особенно неговорящего, и, как правило, в его присутствии, априори уверены в умственной отсталости пациента, а потому не утруждают себя выбором выражений. Но то, что ребенок не говорит, не означает, что он не слышит или не понимает. Во Франции, попадая на консультации к известным профессорам, мы неоднократно превращались в некий объект. Светило, обращаясь к толпе студентов, указывало на моего мальчика со словами: “Перед вами случай Пьетро…” – так, будто Петя глухой или мы с ним неодушевленные предметы.

В один из таких визитов – к психиатру (нам нужна была очередная справка) – я попыталась рассказать о Петиных достижениях, и речь зашла о геометрии. Специалист, с неудовольствием выслушав меня, сказал: “Ну ладно, проверим”. На листке бумаги начеркал две кривули, одна из которых должна была изображать треугольник, а другая – круг, сунул их Пете и попросил: “Покажи треугольник”. Петя недоуменно посмотрел на меня: он твердо знал, что стороны у треугольников прямые, в “нашей” геометрии они всегда были начерчены по линейке, а у доктора фигуры имели извилистые очертания. В результате он не смог ответить, какой из этих причудливых рисунков являет собой треугольник. Специалист счел бессмысленным пускаться в дальнейшие выяснения Петиных способностей, а на мои попытки возразить сказал: “Мадам, что вы хотите мне доказать? Что ваш сын здоров?”

Пользуясь случаем, хочу напомнить, что существует врачебная и педагогическая этика. Я говорю не о милосердии или сострадании, а о минимальном уважении к детям и их родителям, которым никто не дает медалей за мужество и героизм, проявляемые ежедневно в течение многих лет. У них очень нелегкая и, кстати, не ими выбранная жизнь, они ранимы и мнительны – и с этим обязаны считаться специалисты, раз уж выбрали такую непростую профессию.

Каннер главным симптомом аутизма считал неспособность правильно реагировать на события и общаться с другими людьми, почему и назвал синдром аутизмом. Теперь, когда мы узнаем все больше и больше о людях с этим диагнозом, сам термин представляется спорным: складывается впечатление, что их изоляция вовсе не добровольная.

Общение – это обмен информацией, один человек ее передает, другой воспринимает. Это может происходить не только в форме устного или письменного диалога. Когда мы читаем книгу или смотрим на картину, также происходит обмен информацией: автор произведения ее передает, а мы воспринимаем и реагируем. Считается, что более 90 % человеческого взаимодействия составляет невербальное общение, в котором огромную роль играет зрение; существуют и другие способы, например прикосновение. Воспринимать речь любой ребенок начинает значительно раньше, чем говорить, и неспособность произносить звуки и слова не означает, что он не понимает их значения. Так же с неговорящим ребенком с аутизмом: то, что он по какой-то причине не имеет возможности общаться с окружающими на их языке , еще не значит, что он вообще не хочет общаться и намеренно уходит в себя.

Неговорящие дети с аутизмом стараются найти способ общения с окружающими и выбирают тот, что, по их мнению, будет окружающим понятен, – поведение. Метод коррекции аутизма Son-Rise , разработанный супругами Кауфман для своего сына, основан на том, что взрослые включаются в мир аутичного ребенка и начинают вести себя так же, как он, что позволяет установить контакт. Однако следует признать, что такой метод подходит далеко не всем. (В новелле американского писателя Рэя Брэдбери “Голубая пирамидка” описана такая ситуация, хотя мне неизвестно, был ли автор близко знаком с проблемами аутизма.)

Многие неговорящие дети с аутизмом пробуют объясняться жестами.

Как я говорила, Петя начал создавать свой собственный жестовый язык года в три, постепенно развивал и обогащал его. Он пользуется им и поныне, неизменно поражая нас своей изобретательностью. Чтобы посторонние также могли понимать Петю, мы сделали словарь, составленный из картинок, которые нарисовала друг семьи, художник Елена Фокина, и их перевода.

Петин язык жестов – сложная система ассоциаций, напоминающая японское иероглифическое письмо, где каждый жест-иероглиф следует трактовать в контексте. Одни жесты однозначны и понятны сразу, для расшифровки других требуется то или иное усилие.

Очевидно, что такой язык очень индивидуален и понятен только узкому кругу людей, поэтому надо искать иной способ общения. Чтобы оценить уровень интеллекта собеседника, надо иметь возможность с ним общаться, и для нас самым естественным способом является речь, а это именно та область, в которой у людей с аутизмом, как правило, большие проблемы. Для подавляющего большинства людей, в том числе специалистов, уровень интеллекта человека определяется способностью членораздельно говорить, поэтому людей с тяжелыми речевыми нарушениями часто объявляют умственно отсталыми.

Но функциональная, то есть осмысленная речь – это не просто умение издавать правильные звуки, составляющие слова, и способность членораздельно говорить далеко не всегда является свидетельством ума. Существуют формы поражения мозга, когда нет проблем с произнесением звуков и слов, но речь лишена смысла – это может быть однообразное повторение слов, предложений, рекламных объявлений.