Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

В литературе об аутизме наличие речи служит основанием для разделения его на два типа – высоко– и низкофункционирующий. Эти термины не являются диагностическими признаками, не существует критериев для определения высоко– или низкофункционирующего человека.

По мнению Дугласа Биклена, это очень спорная схема: подразумевается, что человек, который может вести устный диалог, умный, а тот, кто не может, – глупый, хотя вряд ли кому придет в голову назвать, например, Стивена Хокинга [19]низкофункционирующим на том основании, что он не говорит.

Неговорящий ребенок с аутизмом оказывается в крайне невыгодном положении. Из-за отсутствия видимых физических проблем особенности его поведения наводят на мысль о том, что с интеллектом у него не все в порядке. Сам он не в силах это опровергнуть, поскольку не имеет возможности объясниться.

Отношение к ребенку, оценка его способностей и перспектив формируется на основании нашего видения его проблем. Классифицировать кого-то как низкофункционирующего значит лишить его права получать образование, полноценно участвовать в жизни общества. Чтобы правильно оценивать возможности неговорящего ребенка, необходимо искать подходящий для него способ выражать мысли. Многим известны слова австралийского педагога Розмари Кроссли: “Если человек не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать”.

Одновременно с устной речью здоровый ребенок осваивает и другие навыки общения. Он учится смотреть на собеседника, узнает, как привлечь внимание слушателей, когда следует повысить или понизить голос, как менять тему разговора и выражение лица, быть вежливым или смешить.

Дети с аутизмом часто не могут пользоваться не только устной речью, но и языком глухонемых или самостоятельным письмом. Все это требует значительного развития разных сенсорных навыков, то есть того, что является проблемой при аутизме. Если ребенок не в состоянии застегивать пуговицы или завязывать шнурки, бессмысленно ждать, что он нарисует символ или напишет букву. Ему это так же трудно, как произносить звуки.

Показывать на рисунок, написанную букву или слово значительно проще, чем рисовать или писать их самостоятельно. В последние десятилетия появились методики, как вербальные, так и невербальные, позволяющие людям с тяжелыми нарушениями речи общаться с окружающими. Вербальный способ может быть устным или письменным: если человек не говорит, но печатает или пишет слова при помощи табличек с алфавитом или клавиатуры, он пользуется вербальным способом; он не безречевой, а неговорящий .

Невербальный способ использует жесты, рисунки, пиктограммы. Например, существуют методики PECS ( Picture Exchange Communication System ; система коммуникации с помощью обмена изображениями), Macaton (сочетания жестов, пиктограмм и написанных слов) и другие.

Рисунки, фотографии и пиктограммы помогают объясняться на бытовом уровне, и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием, однако выражение мыслей ограничивается предлагаемым набором изображений. Соответственно, мы заведомо не даем человеку возможности говорить о чем-то выходящем за пределы этого набора. Попробуйте рассказать о взволновавшем вас фильме при помощи двадцати (или сорока) значков! К тому же не все пиктограммы можно понять однозначно – это специальный язык, которым должны владеть все собеседники.

Недавно во французском центре для людей с проблемами общения мне показали набор пиктограмм. На одной из карточек были изображены полосатая тыква и желтый банан, и я подумала, что речь идет о еде. Выяснилось, что к обеду это не имеет никакого отношения, а имеет к музыке и предметы, представленные на карточках, не плоды, а музыкальные инструменты – барабан и маракас.

В конце 1960-х – начале 1970-х годов одновременно в нескольких странах начал развиваться метод облегченной коммуникации, FC , который был сформулирован и разработан Розмари Кроссли. Помимо других книг и статей она написала замечательную книгу об истории его создания ( Crossley, 1997) и учебник, в котором подробно описала последовательность освоения FC ( Crossley , 1994).

FC предполагает использование любых символов, включая рисунки, пиктограммы или даже обыкновенные предметы. Но самые интересные результаты метод дает с использованием букв, ведь в отличие от пиктограммы написанное или напечатанное слово однозначно и понятно всем.

Ребенок показывает или печатает слова на клавиатуре с помощью партнера-фасилитатора ( facilitator ), который обеспечивает ему необходимую физическую и эмоциональную поддержку. Партнер помогает преодолевать сенсорные проблемы, мешающие самостоятельному выполнению желаемого действия. Неговорящий ребенок получает возможность выражать свои мысли и чувства, что позволяет окружающим лучше понять и узнать его, а ребенку приносит огромное облегчение. Родители часто отмечают, как быстро и радикально меняется поведение ребенка, некоторые даже говорят, что у него улучшился характер.

Как уже сообщалось, мы узнали об этом методе в 1998 году в IAHP . Позднее мы обратились к Розмари Кроссли, которая очень помогла советами. Многое из того, о чем рассказывается в этой части, мы узнали из ее книг и личного общения. Затем я прошла несколько стажировок во Франции. Метод прочно вошел в нашу жизнь, сегодня Петя общается с его помощью на русском и французском.

В начале 1970-х годов Розмари Кроссли работала педагогом в интернате для детей с тяжелыми формами паралича, и одной из первой ее учениц стала Энн Макдональд, лежавшая в постели без движения и речи, с очень тяжелой формой ДЦП. Энн было уже 16 лет, когда Кроссли начала учить девочку читать, а затем показывать буквы на картонке с написанным алфавитом. Энн смогла делать это с помощью Розмари, которая держала ее руку в своей и помогала выполнить движение.

После того как Энн получила право покинуть интернат, она всю жизнь прожила у Розмари Кроссли, окончила школу и университет, издано несколько ее книг. К сожалению, недавно Энн не стало.

В 1986 году Розмари Кроссли открыла центр DEAL ( Dignity, Education, Advocacy, Language , “Достоинство, образование, защита, речь”), в котором применяется метод FC . С 2011 года он называется Центр Энн Макдональд ( www.annemcdonaldcentre.org.au).

На первых порах метод адресовали пациентам с различными формами паралича (ДЦП, травмы), но впоследствии выяснилось, что он действен и в отношении людей с другими нарушениями, в том числе с аутизмом.

В процессе работы центра выяснилось, что около 90 % людей, не имевших видимых физических проблем, но считавшихся глубоко умственно отсталыми из-за ограниченной речи или ее полного отсутствия, на самом деле были просто лишены возможности продемонстрировать свои умственные способности из-за серьезных нейромоторных проблем.