Джулианна - Дети с крыльями. Как пережить потерю ребенка

– Ну, подумаешь, почки. Не сердце же, не мозг. Почки вылечим, это ведь не страшно? Да и часто врачи ошибаются в диагнозах». Уже дома я полезла в интернет изучать поставленный диагноз. Синдром Поттера – врожденный дефект развития плода, при котором у него полностью отсутствуют почки, что является следствием уменьшения объема околоплодных жидкостей. Результатом маловодия является сдавливание плода в утробе матери. У детей также наблюдаются плохо развитые легкие, типичное сморщенное лицо и сдавленный череп, деформированные конечности. Смертельный исход в 90% случаев. Эта болезнь не лечится, потому что она генетическая. Зафиксирован только один случай со счастливым концом – у мистера Поттера. Его беременная жена в 2013 году узнала, что у доченьки не выделяется моча из-за полного отсутствия почек. Маленькая девочка родилась живой и сразу же была переведена на диализ – систему, полностью заменяющую почечные функции, выводящую продукты обмена веществ из организма.

А вот случай из России. В 2015 году в тюменской больнице у новорожденного ребенка Артема диагностировали тот же синдром. Медики предложили будущей матери прервать беременность, но женщина не решилась на этот шаг, в надежде, что малыш выкарабкается. Из-за синдрома Поттера его почки были сильно увеличены – их размер был примерно, как органы у 7-летнего ребенка. Для спасения малыша необходима была пересадка почек. В России пересадка чужих органов запрещена – донорами могут стать только родственники. «Где нам взять такую маленькую почечку» – пишет бедная мамочка. – «Не знаем даже, у кого просить помощи. Пересадка полноценного органа разрешена только за границей. Мы уже искали клиники, я писала на различные телевизионные передачи, президенту, но ответа пока нет».

Я не знала, что сказать мужу. Мой мозг просто отказывался принимать эту информацию! Как такое может быть? У нас в роду все рожали здоровых деток, ни у кого нет, и не было проблем с почками! На следующий день мы вместе с мужем поехали в МГЦ на улицу Тобольскую. Я все еще надеялась, что та врач ошиблась, и нас отправят домой. Но когда я вновь легла на кушетку, диагноз прозвучал снова. У женщины-доктора стояли слезы в глазах. Настоящие слезы. Я запомнила ее лицо на всю жизнь. «Да, это очень похоже на поликистоз. Мне очень жаль. Необходим консилиум. Я выпишу направление в 17-й роддом. К сожалению, ничем не могу вас обрадовать».

Дома, на форуме «Почечка», я заручилась поддержкой среди форумчан. Кто-то писал, что надо верить и держаться, кто-то – что бывают ошибочные диагнозы, кто-то – что поликистоз смертелен и шансов тут нет. У одной форумчанки оказался схожий диагноз – сынишке поставили поликистоз доминантного типа, врачи говорили, что он не доживет до года, а ребенку уже семь лет.

«Мы каждый день радуемся улыбкам наших малышей. Ведь в любую минуту их может не стать». Разве это утешительные слова? Ребенок может не прожить до завтра… каждый день, как последний? Разве в такой ситуации жизнь может быть счастливой? А жизнь малыша на постоянном гемодиализе? Бесконечные хождения по врачам? Возможно, пересадка почки? А если нет денег, возможностей на эту почку? Ждать очереди? Но сколько ждать? В России запрещено делать пересадку почки до 18-летия. Доживут ли бедные детки до такого срока?

Роддом № 17 – единственное медицинское учреждение в Петербурге, занимающееся прерыванием беременности на большом сроке по медицинским показаниям. Об этом я узнала, когда переступила порог этой больницы. Как раз навстречу мне выходила счастливая молодая парочка с младенцем на руках. Воздушные шарики, куча радостных родственников, украшенная машина, фотограф… все это смотрелось очень мило. К сожалению, в коридоре, совсем рядом от этой родившей женщины, находились пары, которым повезло меньше. Они видели этих счастливых мамаш и думали о своем горе. Возможно, в их головах, как и в моей, тоже крутились мысли: «За что? Почему именно я? Почему мой ребенок? Чем они лучше меня?». Все девушки уже были на больших сроках, мужчины выглядели подавленно и отстраненно. Мой муж вообще работал в этот день, поэтому беседу с врачами на консилиуме я прошла одна. На самом деле, консилиум не был так страшен. Врач-узист бегло посмотрел плод, подтвердив огромные гипер-эхогенные белые почки и маловодие. Генетик заключил, что диагноз в любом случае не будет достоверным без МРТ плода. «Если у вас есть денежная возможность, советую обратиться в платную клинику. Правда, стоит не дешево», – вынес вердикт генетик, отдавая направление. – Зато быстро и достоверно».

Стоило МРТ плода шесть тысяч рублей. Правда, после поставленного диагноза деньги перестали для нас что-то значить. Наверное, когда случается настоящее горе, ты перестаешь даже задумываться о чем-то материальном. Нет своей квартиры? И что с того? Зато не надо платить ипотеку тридцать лет, как все твое окружение, отказывая себе в маленьких радостях. Нет машины? А нужна ли она? Вечные пробки, нервотрепка, штрафы… в метро как-то спокойнее и безопаснее. Нет работы? Встань и найди. Нет денег? Заработай. Нет романтики? Все в твоих руках. Все, кроме… здоровья. Как бы ты ни старался, но ты не можешь ничего изменить, когда дело касается здоровья и жизни.

– Я отдам ему свою почку, – произнес муж перед сном.

Хоть мы и ждали результатов МРТ плода, но продолжали каждый вечер разговаривать с нашим малышом. Он живой, он каждый день пинает ножками свою маму, а когда мы включаем ему музыку про маленького мишку-топтышку, он начинает бить ножкой в такт…это его любимая песенка. Конечно, он не умрет. Назло всем врачам родится здоровым! Вырастет, придет к этим профессорам и скажет: «Я только что завоевал золото на Чемпионате мира, а вы когда-то говорили моей маме, что я не проживу и года».

– Ты отдашь свою почку?!

Тут уж я начинаю переживать за своего мужа.

– Ну да. С одной почкой можно неплохо жить. Одну пожертвую сыну, с одной останусь.

– Дурашка… она же большая, она не подойдет.

– Значит, подождем. Как только наш мальчик подрастет – сразу отдам.

– Еще чего! Не хватало еще одного инвалида! Даже не вздумай! Ты мне нужен здоровым!

Я не знаю, были ли эти разговоры шуткой, или муж действительно был готов пожертвовать своей почкой. Я боялась не этого. Я боялась, что мы не вынесем горя, которое нам предстоит.

Есть люди – позитивчики. Такие улыбашки и обаяшки, которые всегда отыщут солнышко на небе, даже когда идет ливень. Я всегда старалась держаться ближе к ним, поражаясь их умению быть жизнерадостными. К сожалению, я совсем не такая. Даже в детстве вечно была всем недовольна, переживала, впадала в уныние. Когда я выросла, то прочла множество книг по популярной психологии и пришла к выводу, что я типичный меланхолик, но с этим можно бороться. Например, визуализируя идеальную жизнь. Заставляя себя улыбаться зеркалу, даже если хочется убить весь мир. Я честно пыталась спасти моего малыша. Пусть как врач я была бессильна, но на уровне подсознания я ежедневно представляла своего здорового сынишку. Каждый день. Вот он бежит по дороге, размахивая руками. Вот он прижимает ко мне свою головенку, и ищет грудь в поисках молока. Вот мы гуляем в парке, и папка сажает сына на плечи. Вот сын идет в школу, а мы стоим в сторонке с красивым огромным букетом. Картинки были очень ясными. Я представляла, как лучик из Космоса или Вселенной проходит в мой живот и излечивает моего ребенка. Его почки уменьшаются, а воды прибавляются. И на очередном УЗИ врач сообщает, что малыш полностью здоров, почки в норме. Господи, как же я этого хотела! А потом пришло заключение МРТ – поликистоз почек Поттер 1. Нам просто выдали сухое заключение на листке бумаги. Сухо и жестко.

Читать дальше