Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Тот, кто запрещает себе что-либо, очень раздражается на тех, кто делает это свободно. Сдерживаемые чувства и эмоции дают о себе знать, когда обычно чуткий человек перестает реагировать на события внешнего мира, хоть чем-то напоминающие о его боли. Или, наоборот, реагирует на них чрезмерно. Обратив внимание на необычно слабую или слишком сильную эмоциональную реакцию и отнесясь к ней со вниманием, можно заметить проблему прерывания переживаний.

Если человек не дает пространства гореванию, может наступить депрессия. Она будет соответствовать клиническим описаниям, а может проявиться в виде подавленного настроения, или нежелания жить, или хронической болезни, причину которой невозможно установить. Подобные сигналы, если человек неравнодушен к собственным состояниям, тоже дают возможность задать себе вопрос: что со мной? А отвечая на него – получить шанс обнаружить, разрешить себе и завершить переживания.

Вскоре мне потребовалось расставить точки над «i» – уточнить диагноз, степень тяжести заболевания и собственную к нему причастность. Отрицание все еще работало в полную силу, хотя с момента объявления диагноза прошло уже несколько месяцев. Я упорно не хотела верить в то, что со мной может случиться что-то настолько, настолько ужасное. Рушилось представление о мире как о некоем безопасном месте, в котором я, как верящий в свою неуязвимость ребенок, буду жить вечно и со мной ничего плохого не произойдет. И даже громкий стук грубыми сапогами реальности в этот иллюзорный рай слышать не хотелось. Потому что тогда пришлось бы соприкасаться с горем, виной, беспомощностью, которые надо было не только признать, но и почувствовать, прожить, совершенно не имея такого опыта. Нужно было признать и свою слабость, а этого делать я не собиралась.

Было решено ехать в соседний город. Там находился федеральный центр лечения гемофилии, а его руководитель был ученым с мировым именем. Существовала огромная надежда, что более высокий уровень профессионализма гематологов и лабораторных исследований опровергнет полученную дома информацию. У меня уже не было сомнений, что история с недугом сына – признак нерадивости местных специалистов, ошибка, в которой я убедила себя так же легко, как и в том, что два процента – это практически пять.

Все вышло ровно наоборот. Меня определили носителем дефектного гена, а степень гемофилии оказалась самая тяжелая из всех возможных вариантов.

Каким образом смирение помогает нормально жить дальше? Только когда нет надежды, что проблемы каким-то образом вдруг не станет, когда потеря оплакана, человек учится жить с тем, что имеет, как бы ни было горько. Принимает по капле неприятную реальность. Отсутствие надежды в итоге парадоксально облегчает существование. Хотя изначально надежда возникает, безусловно, не просто так. Чтобы пить горькую реальность, требуется большое мужество, так как это очень непростая, многоступенчатая, болезненная процедура. Надежда защищает человека от боли. Она не спрашивает, нужно ли ей приходить, а просто приходит. Чтобы расстаться с ней, с детской верой во внезапное чудо, может потребоваться значительное время. Не зря об этом говорит знаменитая поговорка: «Надежда умирает последней».

Но когда человек становится способен принять реальность, это оказывает на него воистину целительное воздействие. Принять реальность – значит иначе оценить положение (например, увидеть выгоды). Это также значит признать наличие проблемы и связанных с ней ограничений, сложностей, дефицита различных ресурсов. Только признав, что проблема существует, проведя инвентаризацию имеющихся сил и средств, можно предпринимать адекватные действия по ее решению, так как становится понятно, что именно нужно делать, а что не нужно. Чем больше человек получит поддержки на пути смирения и принятия, чем больше сам себе разрешит горевать, тем быстрее изменится восприятие жизни – появятся желанные энергия, радость и благодарность.

Получив шокирующее заключение, я потеряла надежду на то, что мой сын будет ходить в детский сад и школу, ездить на велосипеде и роликах, играть в футбол и бороться с друзьями без чудовищных последствий для здоровья. Я потеряла ощущение безопасности и возможность наслаждаться материнством без постоянного обоснованного страха за жизнь ребенка. Я понимала, что у меня больше не будет прежней свободы передвижения, возможности работать, иметь другой уровень жизни. Я больше не могла надеяться на то, что в ней ничего не изменится.

Но уже по дороге домой в душе поселилась новая надежда: рано или поздно медики изобретут способ лечения гемофилии пересадкой гена. Такие опыты ведутся много лет. В случае одной из форм заболевания этот способ уже успешно опробован на людях. Лечение позволит навсегда забыть про боль, постоянные уколы и ограничения. Однако все это выглядело и – до поры, когда я пишу сейчас эти строки, – выглядит фантастикой (впрочем, опыты действительно идут, в новостях все чаще попадаются заголовки об успехах ученых, но до конечного потребителя новые средства лечения доберутся еще нескоро). Надежды, что можно изменить что-то прямо сейчас, не существовало.

Отрицать очевидное дальше было просто бессмысленно. Нужно было начинать жить с тем, что есть. Слава Богу, болезнь еще почти не проявляла себя. Пока на теле у сына красовались только синяки и гематомы. Однако вся семья находилась в постоянной тревоге. Недостаток информации о жизни с ребенком, кровь которого не способна останавливаться, влиял на поведение всех взрослых. Казалось, что мы не должны давать ему падать и повреждать ткани, иначе случится непоправимое. Про течение болезни с нами не поговорил ни один врач, а мы тогда еще не знали, что эту «опцию» можно требовать. Возможно, дурную роль сыграла убежденность, берущая корни в плодах советского воспитания, что спрашивать – стыдно, нужно все знать самому.

Прогулки с сыном превратились в тяжелое испытание. Какой ребенок будет спокойно сидеть на месте? Конечно, он убегал, падал и получал ссадины. Кровь из ранок действительно могла идти бесконечно долго. Нам не оказали информационной поддержки, но хотя бы подсказали, как разными способами останавливать внешние кровотечения. В скором времени стало понятно, что небольшие поверхностные ранения не представляют особой угрозы, требуется только упорство и время. А вот как начинаются и выглядят кровотечения в сустав или крупную мышцу, было неизвестно. И как ребенок, только-только начинающий говорить, сможет об этом сообщить.