Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

На каждую жалобу я кидалась его осматривать, прислушивалась к беспокойному сну. И действительно, начались сложности. Но далеко не те, которые ожидались: у сына сформировались привычные вывихи. Любой вывих может спровоцировать кровотечение, но, чтобы ехать в гемцентр, надо было в травмпункте удостовериться, что это не только травма. А две эти инстанции находились друг от друга, как мыс Доброй Надежды и пустыня Гоби. Иногда мы приезжали сразу к гематологам, но обыденным делом стало и посещение травмпункта, и бесконечное там ожидание. Однажды я провела в нем собственный день рождения.

Первое «переливание» – введение криопреципитата – ребенок пережил, когда ему было года полтора. Никто не скажет определенно, был ли это вывих или начавшееся кровотечение в лучевой сустав: мы приехали без готового рентгена сразу в гемцентр, и врачи решили не рисковать. Мы были втроем: я, муж и сын, но в процедурную с ребенком пришлось идти только мне.

В то время он был весь воплощение младенчества. Мягкие пухлые ручки, нежные завитки на шее, огромные голубые глаза. Когда медсестра ввела ему в вену огромную иглу и подсоединила систему капельницы – «крио», киселеобразного препарата, было не меньше двухсот миллилитров, – сын повернул ко мне голову и больше не отводил полных слез глаз. Но почти не плакал. Молча глотала слезы и я сама. Видеть страдания собственного дитя, не имея возможности облегчить их, – это те самые раны на сердце.

Многие из нас испытывают постоянную тревогу, подкрепляемую иллюзией опасности – предположением о возможных угрозах жизни. Чаще всего оказывается, что уровень тревоги не соответствует положению дел в момент «здесь и сейчас». Но если угроза жизни и здоровью действительно существует, тревога не является полностью надуманной. Однако способность мозга на всякий случай преувеличивать опасность, а именно так работает человеческое восприятие, может превратить даже небольшую угрозу в надвигающуюся катастрофу. Как правило, страхи умножаются в отсутствие достаточной информации и так пугают, что человек впадает в ступор.

Иногда достаточно проследить цепочку страха, чтобы вернуться в реальность. Чего я опасаюсь? Что в этом страшного? А что самое страшное в самом страшном? Что можно с этим сделать? Чаще всего в итоге оказывается, что нужно решить какую-то конкретную задачу (найти информацию, определить, кто может помочь, и т. п.) или что страх не очень адекватен действительности.

Представление о том, как сильно страдает ребенок в той или иной ситуации, тоже может быть преувеличено. Например, из-за собственных болезненных переживаний, возникших однажды в похожем случае. Но даже если преувеличения нет, родителям трудно выносить страдания детей. Помимо объективного знания о трудности столкновения с болью и субъективного опыта, родитель ощущает бессилие – невозможность помочь. А поскольку в культуре нашей страны в основном ценится лишь действие, большинство родителей не умеет просто быть, поддерживая и любя, рядом со своим ребенком, когда ему плохо. Страдание и страх взрослых только усугубляют состояние чада. Но даже если родители могут так себя вести, они часто не ценят это как что-то важное, продолжая себя ругать. Так проявляется та же неистребимая вера в собственное всемогущество. Конечно, все это никак не делает тяжелую ситуацию легче.

Очень важно учиться оказывать спокойную моральную поддержку: это лучшее, что может получать ребенок в ситуации кризиса и боли, и максимальное, что может дать родитель. Также очень и очень желательно овладеть навыком обращения за любыми нюансами информации, не требуя от себя тотальной самостоятельности.

Чудо, в которое я в свое время верила, торгуясь с мирозданием, в какой-то мере случилось. С момента установления диагноза до активного наступления болезни прошел целый год. Жизнь была почти прежней, хотя мрачные тучи уже никогда не уходили с горизонта. Но сын подрос, нагрузка на суставы увеличилась. И как бы я ни готовилась к возможным кровотечениям, сколько бы ни читала об этом, первое кровоизлияние в сустав мы прошляпили. Радостно решили, что это очередной подвывих, с которым научились справляться, и только когда нога нетипично сильно отекла, поехали в стационар. Там меня отчитали за упущенное время, хотя я и сама была готова рвать на себе волосы. Чем быстрее начать лечение, тем скорее останавливается кровотечение и меньше повреждается сустав. Мы же приехали спустя полдня.

К тому времени всех мальчиков, больных гемофилией, поставили на врачебный учет в новом месте. Не в привычном гемцентре, а в детском отделении областной больницы, наряду с детьми с другими заболеваниями. В этом отделении был только один врач-гематолог. (Кстати, выяснилось, что если диагноз «гемофилия» впервые ставили здесь, врач посвящала подробному консультированию родителей несколько часов, чего мы оказались полностью лишены.) Также вопросами лечения гемофилии ведала профессор кафедры детских болезней при этой больнице, но большого опыта ведения таких больных ни у кого быть не могло. И долгое время я не понимала, почему врачи не отвечают на мои вопросы.

В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. У сына была диагностирована гемофилия А, низкое содержание антигемофильного глобулина (белка) – фактора VIII. Гемофилия такого, самого распространенного, типа заболевания встречается примерно один раз на десять тысяч новорожденных. Иначе говоря, местным врачам просто не на ком было тренироваться и накопить достаточную статистику. К тому же весь их предыдущий опыт был связан с препаратами предыдущего поколения, поскольку факторы свертывания появились в больнице буквально несколько месяцев назад. Их использовали исключительно при госпитализации и наистрожайшим образом учитывали.

Получить лечение – всего несколько уколов фактора – можно было, только оформив историю болезни и пройдя через стандартные обследования, сколько бы мы раз ни лежали до этого в больнице. Дежурные врачи могли высказать претензии матери, которая поздно привезла ребенка с кровотечением, но бюрократические вопросы при этом занимали куда больше времени, чем дорога до больницы из отдаленной деревни. Уже позже, набив шишек и устав расшибать лоб о систему, мы стали по возможности действовать вдвоем с мужем. Кто-то из нас оставался диктовать отлетающие от зубов данные для истории болезни (попробуй забудь их при таком количестве повторений), а кто-то нес ребенка через все огромное здание больницы в процедурный кабинет.

В ночь первой госпитализации с гемартрозом я впервые встретилась с тем, что он причиняет ребенку адские боли, при которых можно только ненадолго забыться. Сустав был горяч на ощупь и раздут, любое шевеление провоцировало крик. Ни о каком сне в кровати речи идти не могло: ногу невозможно было положить. Мне же и вовсе не полагалось места, даже традиционно продавленного, в котором найти нужное положение тела было в принципе нереально. Ночь напролет я ходила из конца в конец длинного темного коридора с ребенком на руках.