Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Отдельную нишу в жизни детей с особенностями развития занимают бабушки и дедушки.Большинство их реакций можно разделить на две группы: они либо абстрагируются от воспитания такого ребёнка и при наличии в семье других детей предпочитают общаться с ними, либо, напротив, активно включаются во всё, связанное с ребёнком с особенностями, и изо всех сил стараются помочь своим детям — мамам и папам. Как показывает опыт наблюдения за семьями, изменить индифферентную или негативную реакцию удаётся довольно редко, и стоит признать, что бабушки и дедушки имеют право на свою жизнь, в которую не будет включён внук.

Самое лучшее, что можно здесь сделать, — отпустить своих родителей, оставив им самим право решать, хотят они общаться с особенным внуком или нет, в конце концов, своих детей они уже вырастили. Если же бабушки и дедушки — активные участники процесса, я призываю относиться к ним максимально щадяще, потому что для них тема особого детства — это область малознакомая, их молодость прошла в то время, когда особенных детей в стране «не было». Современные родители всё-таки больше осведомлены о детях с особенностями развития.

Информация, открытая для свободного пользования, далеко не всегда правдива и объективна, но она, по крайней мере, даёт общее представление об аутизме, шизофрении, умственной отсталости, синдроме Дауна. Для бабушек и дедушек же столкновение с таким явлением, как особое детство в своей собственной семье, воспринимается болезненно, эмоционально и в то же время несколько наивнее, чем у матерей и отцов. Кроме того, бабушки и дедушки переживают, что не могут толком помочь своим детям ни морально, ни материально. А также часто испытывают двойной стресс: от «неудачливости» собственных детей — особенно если беременность и роды протекали без осложнений и проявление особенностей у внуков стало неожиданностью (это порождает у них неизбежное сравнение с другими семьями и вопрос «За что это именно нам?»); в то же время они переживают «потерю» того внука, о котором мечтали. Часто этот страх, разочарование и чувство потери маскируются эмоциональными реакциями: такими, как обвинение родителей в том, что проблемы у ребёнка — результат неправильного воспитания, поиск чудодейственных средств, которые разрешат ситуацию сразу. Кроме того, людям в возрасте сложно сменить привычные им шаблоны поведения. Они могут раз за разом применять те методы воздействия на ребёнка, к которым привыкли и которые отлично работали на их собственных детях, и сильно огорчаться из-за их малой эффективности. По большому счёту, за всей этой раздражающей суетой стоит искреннее желание помочь, а за тем, что бабушки и дедушки «балуют» внука и сбивают установленный родителями режим (нарушают безглютеновую диету, не делают упражнения, не требуют проговаривания просьб и т. д.), — желание хоть немного облегчить непростую жизнь внука или внучки и избавиться от собственного чувства вины. Так что постарайтесь по возможности оградить своих родителей от самых пугающих фактов и прогнозов.

Чем могут быть полезны бабушки и дедушки при воспитании особенных детей? Оказанием поддержки, созданием для вас той небольшой зоны жизни, где вы можете расслабиться и на время снять с себя ответственность. Им по силам ненадолго остаться с ребёнком, когда вам, например, нужно выйти в магазин или аптеку, посетить врача. Эти вроде бы мелочи здорово поддержат вас, когда работа с ребёнком только начата, вы сильно устаёте, истощаетесь и пока не очень хорошо умеете регулировать поведение ребёнка в общественных местах, а каждый совместный выход в магазин похож на прогулку по минному полю.

1. Отправлять их на продолжительные прогулки с ребёнком. Как показывает опыт наблюдения за семьями, бабушки и дедушки слишком болезненно реагируют на замечания окружающих и острые ситуации, когда теряют контроль над ребёнком.

2. Надолго оставлять ребёнка с бабушками и дедушками — опять же, в силу того, что есть вероятность выхода ситуации из-под контроля.

3. Давать читать бабушкам и дедушкам медицинские статьи и книги, описывающие самые негативные варианты развития событий при том нарушении, которое есть у вашего ребёнка. И здесь же — пытаться «открыть им глаза», в агрессивной и категоричной форме описывая причины нарушений и процессы, происходящие с ребёнком; настраивать на то, что улучшений нет и не предвидится.

Возможно, вам кажется, что я требую слишком щадящего и бережного отношения к старшему поколению. Нет, просто призываю к учёту особенностей их переживаний. Семья — это единая команда, и если получится учесть особенности ролей каждого из её членов — её слаженное функционирование очень поможет и вам, и вашему ребёнку.

Когда речь заходит о детях с особенностями, львиная доля пособий посвящена проблемам их обучения, потому что специалисты считают, что домашняя жизнь ребёнка — вне круга их профессиональных обязанностей. Однако, как показывает опыт, огромное количество семей не меньше беспокоят проблемы и вопросы организации быта и повседневной жизни особенного ребёнка. А в жизни детей с особенностями развития мелочей нет, всё влияет на развитие положительно либо, наоборот, тормозит его.

• проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности ребёнка (безопасности, питания, самообслуживания);

• проблемы, связанные с организацией семейного досуга;

• проблемы финансового обеспечения потребностей ребёнка.

В первую очередь родители сталкиваются с проблемой обеспечения безопасности. Это может быть связано со склонностью к самоповреждению, неадекватным поведением, моторной неловкостью, двигательной расторможенностью, изменённым порогом болевой чувствительности (ребёнок не чувствует, когда ранит себя). Иногда ребёнка невозможно оставить одного ни на минуту, потому что риск травматизма очень велик.

Единственный вариант решения данной проблемы — специальная организация жизненного пространства квартиры.

Безопасность (розетки изолированы, острые углы спилены либо прикрыты специальными накладками, бьющиеся и острые предметы убраны вне пределов досягаемости детских рук) — это требование, конечно, важно для любой семьи, в которой есть малыш, но для семьи ребёнка с ментальными особенностями оно приобретает особое значение и должно соблюдаться с особой тщательностью. Правило первых лет — всё опасное, всё, что может причинить вред ребёнку (режуще-колющие предметы, лекарства, иголки и мелкие пуговицы и т. д.), должно быть надёжно убрано, на дверцах шкафов стоят ограничители-фиксаторы, зеркала вне зоны доступа детей и надёжно закреплены. Не волнуйтесь, такие строгие ограничения — не навсегда. Со временем и при проведении соответствующей работы всё вернётся на свои места. Если всерьёз задаться целью социализировать ребёнка, со временем, при проведении целенаправленной работы, травмоопасное поведение уменьшится, и можно будет не так строго соблюдать бытовые ограничения.