Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Прежде всего — не паникуйте. Задача номер один — взять себя в руки — как в самолёте: сначала надеть кислородную маску себе, а затем ребёнку. Затем старайтесь переключить, отвлечь, успокоить ребёнка. Кому-то будет достаточно вашего голоса и руки в руке, кому-то будет нужно дать конфету, кого-то снабдить планшетом или телефоном. Одна из самых стрессовых ситуаций для всех семей — поездки в общественном транспорте и на улице. Если внимание окружающих становится слишком активным, а советчики желают прямо здесь и сейчас научить вас, как воспитывать вашего ребёнка, можно озвучить диагноз: «У моего ребёнка аутизм (синдром Мартина — Белл, миопатия Дюшена и т. д.), я знаю, как с ним обращаться, не мешайте мне, пожалуйста», после чего отвернуться и продолжать успокаивать ребёнка либо выйти с ним из транспорта. Как правило, это существенно охлаждает пыл непрошеных советчиков — большинство людей ничего не знают об этих диагнозах, и здесь ваша первая цель — больше озадачить, сломать запланированную линию поведения, чем сообщить окружающим истину. Ни в коем случае не нужно вступать в дискуссию. Люди, которые раздают непрошеные советы в транспорте и на улице, как правило, хотят слить собственный эмоциональный негатив либо восполнить недостаток общения, истина в этом споре не родится совершенно точно. Пожалейте собственные нервы и силы.

В «социальном тренинге» важна постепенность. У вас не должно быть цели с первого раза высидеть весь спектакль или мультфильм в кинотеатре, проехать автобусный маршрут от начальной до конечной станции, добраться на занятие, сменив три вида общественного транспорта. Не будет ничего ужасного в том, что вы покинете детский праздник через полчаса после начала, выйдете из автобуса, проехав одну остановку. Время работает на вас. Ни в коем случае не ругайте ребёнка за то, что он с первого раза не прошёл «испытание» до конца. Поверьте, ему это тоже даётся не очень легко. Учитывайте и специфику нарушения: не стоит сразу вести в общепит с резкими запахами ребёнка с аутизмом. Если у него повышена чувствительность к звукам — предложите ему в кинотеатре с «объёмным звуком» беруши и т. д.

Многие неловкие ситуации, вызывающие нежелательное внимание окружающих, связаны с тем, что ментальная инвалидность, в отличие от физической, часто совершенно не видна внешне: окружающие не понимают, почему ребёнок, который выглядит внешне совершенно обычным, с сосредоточенным умным взглядом, так странно себя ведёт. Многие в нашей стране до сих пор имеют весьма слабое представление о том, что собой представляют ментальные расстройства, и, соответственно, чаще всего предполагают то, что укладывается в их представления об окружающем мире: что ребёнок просто плохо воспитан. Стоит ли говорить любопытствующим, например, на детской площадке, в магазине (то есть тем людям, с которыми вы сталкиваетесь регулярно, но в близкие отношения вступать не планируете) о том, что у ребёнка есть особенности развития? Лучше отметить имеющиеся проблемы, но использовать более расплывчатые формулировки: «Да, речь немного задерживается в развитии, но мы занимаемся. Да, пока не ходим, но мы над этим работаем».

О том, что именно записано в карте у вашего ребёнка, вы можете, но ни в коем случае не обязаны против своей воли никому сообщать. В большинстве случаев не стоит называть медицинские диагнозы, которые у людей вне ситуации вызывают весьма смутные и пугающие ассоциации.

Да, публично озвучить проблему может быть очень непросто для вас, но, когда это случается, в большинстве случаев вы из категории «непонятно кого, кого нужно бояться, потому что неизвестно, чего от них ждать» попадаете в категорию вызывающих сочувствие. Я отлично понимаю, что сочувствие посторонних вам совершенно не нужно, но в данном случае это лучше, чем неприкрытое неприятие, когда родители оттаскивают своих детей подальше от вашего на прогулке, стараются не разговаривать с вами. Таким образом сохраняется приемлемая социальная обстановка вокруг, что важно и для вас, и для вашего малыша. Главное — не нужно срываться в истерику и оправдания, постарайтесь спокойно выслушать то, что вам посоветуют, даже если, на ваш взгляд, эти советы — «поделайте массаж», «сходите к биоэнерготерапевту», «нужно съездить к дельфинам» — совершеннейший бред. Люди не хотят ничего плохого, они искренне желают помочь, просто не всегда знают как.

Интересный момент, что часто родители «обычных» детей открыты к общению с родителями детей «необычных», но, натолкнувшись на резкую или агрессивную реакцию последних (в которую особый родитель прячется, как в раковину), прекращают эти попытки. Не забывайте, что у вашего ребёнка есть такое же право находиться на детской площадке, в торговом центре, вагоне трамвая, как и у всех остальных. Не позволяйте никому убедить себя в том, что ваш ребёнок — «неполноценный» и «дефективный», и не называйте его сами так — даже про себя. Слова определяют не только наше мышление, но и отношение окружающих. А ребёнок — каким бы «тяжёлым» он ни был, на ваш взгляд, — отлично чувствует, относитесь вы к нему как к личности или как к «недочеловеку», просто не всегда может сказать об этом, но зато точно покажет это своим демонстративным или тревожным поведением.

1. Совершенно незнакомая для него обстановка, к нахождению в которой его не подготовили — не проговорили заранее, не обсудили, не дали время на адаптацию и изучение окружающего, принудив сразу к действиям (например, посещение кабинета врача, где сразу заставляют раздеться, совершают непонятные манипуляции и т. д.).

2. Ребёнок не понимает, что от него хотят.

3. Ребёнка заставили выполнять слишком сложное для него задание, либо от него требуется совершить то, что на данном этапе развития ему недоступно.

4. Человек стоит слишком близко к ребёнку, трогает его, нарушает его личные границы. В первую очередь это относится к посторонним людям, но порой и родственники, настойчиво лезущие с поцелуями, могут вызывать бурную реакцию отторжения.

5. На ребёнке одежда или обувь, доставляющая дискомфорт: особенно это касается одежды, в которой жарко, раздражающей текстуры, тесной, натирающей обуви, слишком открытых босоножек и т. д.

6. Слишком громкие или высокие, резкие звуки (сосед сверлит стену, работающий экскаватор на улице, лай собаки и т. д.).

7. Боль, слишком сильная или о которой ребёнок не может сообщить из-за отсутствия должных коммуникативных навыков. Эта проблема порой связана с тем, что ребёнку приписывают более тяжёлую патологию, чем есть на самом деле: например, ребёнок бьётся об пол головой не потому, что это характерное для людей с аутизмом самоповреждающее поведение, а потому, что у него сильно болит голова от перемены атмосферного давления и он не может сообщить об этом иным способом.