Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Часто на консультациях спрашивают: «Нам сказали, что аутизм — хуже, чем умственная отсталость. Это правда?» Нет, это неправда.

Нет диагнозов лучше или хуже. Везде есть свои плюсы и свои проблемы. Родители ребёнка с аутизмом хотят, чтобы он был открытым и «тёплым», как дети с синдромом Дауна. А родители, воспитывающие ребёнка с синдромом Дауна, могут хотеть для своего малыша высокого «аутистического» интеллекта. Родителям ребёнка с ДЦП может казаться, что легче с ребёнком с ментальными особенностями, но который сам передвигается и жуёт твёрдую пищу. Дети особенные, как и дети нейротипичные, — очень разные, но ни один диагноз не делает лучше одних и хуже — других. Да и насчёт перспективности можно поспорить: иногда обычная сильно запущенная речевая задержка выглядит хуже, чем синдром Дауна, который корректировали с раннего детства. Диагноз — это только слова на бумаге, которые очень немного говорят о реальных возможностях и перспективах вашего ребёнка.

Я — за то, чтобы работать с симптомами: учить говорить, если не говорит, тренировать логику и расширять знания об окружающем мире, если есть интеллектуальная задержка, делать массаж и консультироваться с неврологом, если нарушен тонус. Стена строится из отдельных кирпичиков. Так и нормализация состоит из отдельных небольших действий: step by step, шаг за шагом, набор которых будет своим для каждого конкретного ребёнка, а не из мифической тотальной «коррекции диагноза». Что лучше — чай или кофе? Ответ будет у каждого свой. Но ведь существование в этом мире чая не делает кофе хуже, правда? Даже если он вам совсем не нравится и вы его никогда не пьёте.

Идёт занятие. Я прошу: «Назови пять профессий». «Неонатолог», — говорит ученик. «Рентгенолог», — говорит ученик. И ещё несколько в том же духе. А потом рассказывает про каждую из профессий. Я прошу: «Назови пять видов спорта». «Бобслей, — говорит ученик. — Тяжёлая атлетика, лёгкая атлетика, а ещё я знаю фигурное катание и художественную гимнастику». Ученику восемь лет. Нам говорили — не научите, нам говорили — не сможет учиться в школе, нам говорили что-то о снижении интеллекта. Нам много чего говорили. Система в очередной раз дала сбой, сама предъявив доказательства, что диагнозы — это только слова. А за ними стоят дети — они плевать хотели на эти ярлыки и клетки, в которые их пытаются загнать. И могут невероятно много, если работать, заниматься, любить, а главное — верить в них. И я прошу: «Расскажи мне про бобслей. Я про него ничего не знаю». И готовлюсь слушать подробный и интересный рассказ. Теперь пришло время ненадолго поменяться ролями. Сейчас учиться буду я. И это невероятно круто, почти американские горки, когда ученик на какие-то очень короткие мгновения становится учителем. Ради этого стоит работать и ждать.

Сейчас всё чаще говорят о том, что аутизм — бич нашего века. Однако если мы обратимся к древним сказкам, легендам, преданиям, то почти у всех народов можно найти описание «странных» людей, которые не общаются с людьми, нечувствительны к боли, но при этом поражают окружающих удивительными способностями и часто оценивают ситуацию гораздо правильнее и честнее, чем «нормальные» соотечественники (в России это были юродивые, к мнению которых прислушивались, их почитали, а порой и боялись).

Нарушения, сходные с аутизмом, известны человечеству с древнейших времён, однако впервые термин «аутизм» (от греч. autos — сам) был введён в 1911 г. психиатром Эйганом Блейлером (Eugen Bleuler), который занимался изучением шизофрении. Тогда это понятие применялось не в том смысле, как его употребляют в наши дни, и использовалось для обозначения одного из симптомов прогрессирующей шизофрении у взрослых, когда больной уходит всё глубже в мир своих фантазий и перестаёт общаться с внешним миром (явление аутизации).

Синдром раннего детского аутизма в том значении, как мы понимаем его сейчас, был впервые описан значительно позже, в 1943 г., американским психиатром, одним из основателей детской психиатрии Лео Каннером (Leo Kanner). Каннер выделил особый клинический синдром «экстремального одиночества», который он назвал синдромом раннего детского аутизма и который впоследствии стали называть синдромом Каннера.

Увеличение частоты случаев аутизма в наши дни, скорее всего, объясняется лучшей информированностью и применением более широких критериев диагностики. Согласно официальным исследованиям, аутизм встречается у мальчиков примерно в три раза чаще, чем у девочек, но сейчас можно встретить версию о том, что аутизм у девочек просто реже правильно диагностируют, потому что проявляется он немного не так, как у мальчиков, черты более сглаженные и впоследствии девочки лучше социально адаптируются. Каннер уверял, что аутизм чаще встречается среди представителей классов более высокого социально-экономического уровня. Судя по всему, это связано с тем, что за помощью к Каннеру обращались прежде всего родители именно из обеспеченных и интеллигентных семей — семьи более низкого уровня достатка, учитывая непростой исторический период, во время которого проходило исследование, были озабочены в первую очередь проблемой выживания и на «странности» в развитии некоторых детей просто не обращали внимания. Последующие исследования не выявили никакой связи между уровнем достатка и интеллекта семей и частотой возникновения в них случаев аутизма.