Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Со временем вы сможете научить ребёнка «стимиться» менее заметно либо только в пределах дома (хотя в сильных стрессовых ситуациях, возможно, эта реакция будет возвращаться не один год, порой — пожизненно), сможете подобрать те объекты, которые вы сможете возить с собой и которые будут позволять ребёнку совершать аутостимулирующие действия незаметно для окружающих: колючие шарики, кусочки ткани приятных ребёнку фактур, которые он сможет перебирать, и т. д. Но в любом случае упорная борьба с аутостимуляциями не должна быть первостепенной задачей коррекционной работы.

Ночью похолодало и на дорогах тонкий слой льда. Скользко. Я сижу на скамейке и смотрю, как кружит по детской площадке маленькая фигурка в красном комбинезоне. Иногда ноги скользят, и тогда маленькие, словно бусины, следы перемежаются темными полосами. Рано. Никто ещё не гуляет. Только ты, я и снег. Я вспоминаю: снова кабинет врача (сколько мы их видели, сынок, за твою такую короткую жизнь? Сотни? Или счёт уже пошёл на тысячи?). И короткое, недоумённое: «Вы что, хотите его вылечить? Не тратьте деньги, думайте о втором». Словно тебя уже нет, тебя уже вычеркнули из списков людей. Холодно, так холодно. Я зябко кутаюсь в пуховик, засовываю руки глубже в карманы. Снег летит с неба, и мир вокруг словно наполнен тихим шёпотом. И я стараюсь думать о том, что уже спасало много раз: пока человек жив — жива надежда. Мы будем искать, пробовать, ждать. Оставьте мне моё право на иллюзии. Потому что вот он топает по площадке — маленький человечек, который здесь, который жив и за которого я буду бороться вопреки всему. И в этой борьбе мы сильнее всех знаний, врачей, прогнозов. Это такая странная борьба, в которой главное — не победить, а не сдаться. Чёрная земля под белым снегом? Нет, белый снег, на котором точки чёрных следов. Ты запрокидываешь голову и смешно морщишь нос от падающих снежинок. Ещё немного, и пойдём домой — пора собираться на очередные процедуры. Наш путь продолжается. Наша дорога продолжается. И это — самое главное: наши иллюзии. Наша надежда. Наше право хотеть и ждать чуда. Ведь чудеса и случаются только там, где в них верят. И эта вера ломает порой все законы логики и гранитные стены. Я знаю. Я верю.

При аутизме всегда наблюдаются изменения сенсорной чувствительности, хотя они и могут быть выражены в различной степени. Это один из основных диагностических признаков аутизма. Если сенсорных особенностей нет, имеет смысл усомниться в правильно поставленном диагнозе. А это означает, что запахи, звуки, тактильные и температурные ощущения, которые не доставляют никакого беспокойства людям без особенностей развития, будут очень сильными и неприятными для ребёнка с аутизмом. Порой родители не могут понять, почему ребёнок начинает беспокойно себя вести, капризничать, казалось бы, без малейшего повода. А связано это с тем, что порой звук средней громкости воспринимается ребёнком как взрыв возле самого уха, на шерстяном свитере ощущается каждая нитка, ярлычок на боку невыносимо раздирает кожу, а лёгкий запах дезодоранта кажется невыносимой вонью. Всё это может совершенно дезориентировать ребёнка. При этом болевой порог может быть существенно завышен: ребёнок может не ощущать серьёзного дискомфорта, даже когда упал и сильно ударился. Это особенности, которые обязательно необходимо учитывать при диагностике аутизма и дальнейшей работе с аутичным ребёнком. Наравне с коррекцией речи, мышления, внимания, развитием коммуникации обязательно необходимы занятия по сенсорной интеграции, которые немного уменьшат чувствительность и «насытят» ребёнка теми ощущениями, которых ему не хватает. Это совершенно необходимо ещё и потому, что, если не нормализовать чувствительность ребёнка, особенно если она сильно повышена, маловероятно, что получится добиться существенных результатов в улучшении поведения ребёнка. Вряд ли стоит ожидать от маленького человечка хорошего и социально одобряемого поведения, когда, кажется, весь окружающий мир причиняет дискомфорт: ребёнок не может находиться в супермаркете, потому что от ламп дневного света нестерпимо режет глаза; в молочном отделе магазина невыносимый запах; собаки лают так громко, что хочется немедленно провалиться сквозь землю, и т. д.

С помощью целенаправленной работы чувствительность возможно немного ослабить, но какие-то области будут слишком сильны по ощущениям для человека всю жизнь: это может быть связано с одеждой из определённых тканей (например, человек не может носить свитера крупной вязки); пищей (не любит сырые овощи, сухарики, чипсы из-за того, что они слишком громко хрустят внутри головы, и т. д.), однако это не будет уже столь сильно мешать нахождению в социуме. Когда работа только начата и все чувства ребёнка обострены, не стоит травмировать его лишний раз, требуя, чтобы он переборол себя, потому что вряд ли нейротипичный человек может представить ту степень интенсивности ощущений, которую испытывает аутичный ребёнок.

Выясните, что доставляет особый дискомфорт вашему ребёнку:запах каких-то духов? Откажитесь от них! (И кстати, замечу для специалистов, которые будут читать эту книгу: если вы работаете с детьми аутичного спектра, то, как бы ни было грустно, вам придётся отказаться от использования парфюма с сильным запахом в рабочее время.) Ребёнка беспокоят ярлыки на одежде, он решительно отказывается от тапочек дома? Срежьте ярлыки, позвольте дома ходить в одних носках! Подберите одежду из тех тканей, которые приятны вашему ребёнку. Звук в кинотеатре слишком громкий? Отложите посещение кинотеатра на более позднее время, когда немного скорректируете его повышенную чувствительность или предусмотрите беруши для ребёнка! Свежие овощи и фрукты невыносимо хрустят? Не нужно заставлять ребёнка есть их, потушите или отварите их и т. д. Самое главное, что нужно понять в этой ситуации: порой ребёнок ведёт себя «невыносимо» не из пустых капризов, ему действительно очень некомфортно.

Часто, описывая сенсорные особенности людей с аутизмом, говорят только о гиперчувствительности (повышенной чувствительности) к прикосновениям или звукам. Но сенсорные проблемы при аутизме также могут включать гипочувствительность(пониженную чувствительность), когда раздражители не воспринимаются, если не являются очень громкими или болезненными (и это создаёт много проблем в быту: ребёнок спокойно кладёт ладошку на раскалённую плиту или не чувствует, что из крана течёт кипяток); синестезию, когда одно чувство воспринимается как другое; а иногда и крайние изменения в чувствительности. Эти проблемы могут относиться к абсолютно любому чувству, включая проприоцепцию (ощущение положения тела в пространстве) и вестибулярный аппарат (ощущение движения). Но все эти особенности говорят нам только об одном: нельзя оценивать ребёнка с аутизмом с позиций наших представлений о том, какие ощущения приятные, а какие ужасные, и в этой области нужно позволить ему самому решить, что для него приемлемо, а что — нет, следовать за ребёнком, а не заставлять его насильно приспособиться к нашим меркам и критериям.