Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Родители, которые в основном нейротипичные люди, пытаются судить о жизни детей с аутизмом по своим собственным стандартам. Они приходят к выводу, что поскольку они были бы несчастны, если бы вели такую же жизнь, что и человек с аутизмом, то он или она тоже должны быть несчастны. Аутизм может диктовать необычный выбор в отношении социальной жизни, отдыха и развлечений. Часто родители переживают, потому что их дети не способны посещать детские праздники, кинотеатры, общие дни рождения и другие социальные мероприятия, и им даже не приходит в голову, что не всем подобные вещи доставляют удовольствие. Часто ребёнок с аутизмом получает удовольствие совсем не от того, от чего его получают нейротипичные дети. Но это совсем не значит, что он постоянно несчастен. Скорее, несчастными дети с аутизмом ощущают себя, когда их пытаются грубо «ломать», преследуя достижение только одной цели: чтобы ребёнок стал «как все». Коррекционная работа при аутизме, помощь в социальной адаптации ребёнку, конечно, необходимы. Но всё это должно сочетаться с уважением к особенностям личности ребёнка и гибкому подходу к работе с ним. Принуждая ребёнка собирать ненавистную ему пирамидку, несмотря на то что он с трудом переносит её фактуру, держать руки «спокойными», пресекая аутостимулирующие действия, заставляя высиживать детские праздники, несмотря на активное сопротивление, и подавляя «ненормальные» увлечения холодильниками или схемой метро, можно добиться того, что ребёнок, в итоге «сломавшись», станет удобным, тихим, покорным (особенно если совмещать это с лечением сильными психотропными препаратами, которые тоже у нас до сих пор в некоторых местах почему-то считают «лекарством от аутизма»). В равной степени он станет и несчастным. Но ещё вероятнее вариант, что ребёнок, не выдержав такой непосильной для него нагрузки, очень быстро ещё глубже уйдёт в свой аутизм, как в надёжное убежище. Единственный вариант помочь своему ребёнку — учиться не только не заставлять его быть «таким же, как все», но и воспринимать его особенности всерьёз и с должным уважением. Очень важно смотреть на качество жизни людей с аутизмом с их точки зрения. Навязывание нормальных ценностей тем, кто, скорее всего, эти ценности не разделяет, не является продуктивным. В этом вам помогут статьи и книги, написанные авторами, у которых был диагностирован аутизм. Думаю, что они помогут вам ответить на многие вопросы, с которыми не справились источники, написанные теми, кто работал с аутичными людьми и членами их семей и видел проблему совсем близко, но всё-таки извне, а не изнутри.

1. Диагноз нужно перепроверить у нескольких специалистов, обязательно сделать аудиограмму и пройти все клинические обследования — нигде нет такого количества ошибочных диагнозов, как в области раннего детского аутизма, а в наше время характерна ещё и гипердиагностика — аутизм ставят гораздо чаще, чем он встречается на самом деле.

2. При аутизме изменена сама система приспособления к миру. У аутичного человека по-другому работает мышление, он иначе чувствует и ощущает этот мир и, соответственно, по-иному на него реагирует: радость, удивление, тревога могут проявляться у человека с аутизмом совершенно иначе, чем у нейротипичных людей, и это своеобразие может сохраняться в течение всей жизни. Однако это совсем не значит, что аутичный человек чувствует менее остро, чем тот, у кого аутизма нет, и не нуждается в любви, заботе и близких людях рядом.

3. Нет универсального лекарства от аутизма. Основная коррекционная роль принадлежит занятиям и грамотно выстроенному режиму жизни. Приём сильных препаратов без занятий, призванных якобы «улучшить» состояние ребёнка (а по факту — быстро убрать нежелательные поведенческие проявления), даёт лишь временное улучшение, а затем может привести к серьёзному ухудшению состояния.

4. Аутизм — это врождённые особенности, аутизм не может быть приобретённым, развиться вследствие задержки психического развития.

5. Аутизм — это пожизненный диагноз. Даже при условии удачно скорректированных внешних проявлений некоторые личностные черты остаются на всю жизнь и накладывают ограничения на определённые сферы жизни (например, с трудом можно представить аутичного ребёнка в роли «души компании» или работающего аниматором). Но это не значит, что он никогда не сможет социально адаптироваться, учиться, получить профессию, стать счастливым в личной и общественной жизни.

6. Коррекционная работа должна быть комплексной (над социальной адаптацией, речью, мышлением и т. д.) и обязательно включать в себя занятия по сенсорной интеграции.

7. Почти у каждого ребёнка с аутизмом есть свои сильные стороны: способности к языкам, математике, отличная фотографическая память и т. д. Опирайтесь на эти стороны, выстраивая коррекционную работу. В дальнейшем они могут стать отличным фундаментом для социальной адаптации, дать аутичному ребёнку фору перед его нейротипичными сверстниками.

8. Жизнь с ребёнком с аутизмом — это как жизнь в Зазеркалье, где всё подчинено другим, непривычным законам, где радует и печалит совсем не то, что радовало и печалило вас. Однако только вы решаете — это крах всего и трагедия или просто жизнь по другим правилам, которые, конечно, непросто, но реально освоить, чтобы помочь своему ребёнку научиться жить в этом мире.

Мальчик сидит за столом. Мальчик надевает бусины на леску, сосредоточенно склонив русую взлохмаченную голову. Бусины выскакивают из неловких пальцев, падают обратно в коробку. Мальчик устал, он начинает крутиться и смотреть по сторонам. «Не ёрзай, смотри на задание, доделай до конца!» Милосердная память. Она, как хороший ластик, стирает, размывает воспоминания о самом начале пути. Когда не мог сидеть и пяти минут на одном месте, когда руки не могли удержать ничего, когда не видел, не понимал, не умел и хотелось выпрашивать у Того, Кто Всё Видит Сверху: «Пусть он только раз посмотрит на меня, один только раз обернётся на своё имя!» И казалось, что этот ад длится и длится и не закончится никогда. Память милосердна. А вот милосердны ли мы к своим особенным детям? Когда достижения, которые даются им с таким трудом, нам кажутся такими маленькими и смешными. И хочется больше, быстрее, выше — эта гонка длится и длится, и чем больше достигнуто, тем выше скорости. Мальчик смотрит в окно. Мама замерла рядом, обхватив его руками за плечи. Она вздыхает, слова, не успевшие родиться, замирают на губах, она говорит: «Давай доделаем до конца. Ты молодец, я тобой горжусь, я знаю, как это непросто». И всё продолжается: леска, стук выпавших бусин о пластиковое дно. Не получается, не получается, не… Но постепенно пальцы двигаются всё увереннее, а нитка бус всё длиннее. Они смогут, наши дети. Они обязательно смогут. Нужно только набраться терпения. И научиться уважать их — за самый крохотный шаг вперёд в их длиннющем и непростом пути в тысячи миль.