Хилтон Дэвис - Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

■ Предполагается, что, если помощник будет определенным образом относиться к родителям, это существенно поможет семье в преодолении трудностей. Такое отношение включает:

– уважение, или высокую оценку способностей родителей и детей;

– скромность, или реализм в оценке собственных возможностей;

– естественность, или искреннюю и непредвзятую открытость опыту;

– эмпатию, то есть умение смотреть на вещи глазами другого человека.

■ Это отношение должно быть основой поведения помощника, но лучше его демонстрировать и эффективно использовать, овладев рядом базовых навыков.

■ К этим навыкам можно отнести концентрацию внимания, активное выслушивание, помогающие подсказки, эмпатическое реагирование и исследование проблем.

■ Это отношение и навыки являются основными элементами всей работы помощника, но особенно важны для установления контакта с родителями и исследования проблем.

■ Установление партнерских отношений и исследование – вот первое, что надо сделать в помощь семье, поскольку это повышает самооценку и самоэффективность родителей и дает более полное понимание ситуации, в которой они оказались.

■ Исследование подразумевает большее понимание проблем, а не немедленный поиск решений. Оно должно учитывать пожелания родителей и идти в том темпе, который их устраивает, но при этом быть широким и тщательным.

■ Отдельные проблемы надо исследовать детально и глубоко, касаясь существа проблемы, начала ее и проявления во времени, всех сопутствующих обстоятельств, причин и последствий. Также следует обсудить чувства и поведение лиц, задействованных в ситуации, и то, что уже было предпринято для решения проблемы.

■ Все встречи с семьей, и особенно первую, надо спланировать и подготовить очень тщательно.

■ Место встречи следует выбрать так, чтобы обеспечить приватность и отсутствие отвлекающих факторов.

■ Стоит уделить время приветствию, взаимному представлению и начальной беседе на нейтральную тему, с тем чтобы родители и дети могли расслабиться и привыкнуть к новой и отчасти стрессовой обстановке.

■ На первой сессии проводится начальное исследование ситуации и достигается первая договоренность о том, что будет происходить на данной и последующих встречах.

■ Завершить встречу не всегда бывает просто. Здесь помогут четкая информация в самом начале об отведенном времени и заблаговременное предупреждение, когда время встречи будет подходить к концу.

■ Такое предупреждение дает участникам время прийти в себя после испытанных эмоциональных переживаний и позволяет помощнику успеть откликнуться на запросы, возникшие в последние минуты встречи.

Известие о серьезном или хроническом заболевании у ребенка служит отправной точкой для перемен в мироощущении родителей (это обсуждалось в главе 2). Человеку, которому предстоит сообщить семье такую неутешительную новость, потребуются умения и навыки, описанные в предыдущей главе, а также ряд других умений, которые мы обсудим ниже. В качестве предисловия к их обсуждению я бы хотел подробнее поговорить о том, как сообщать плохие известия.

Сообщение диагноза семье стоит обсудить по ряду причин.

• Это событие случается как минимум однажды во всех семьях, где есть хронически больной, но может случаться и неоднократно. Например, родители вначале могут узнать, что у ребенка заболевание почек. Затем они встают перед фактом развития почечной недостаточности, преодолевают трудности, связанные с процедурами диализа, или же узнают, что пересадка почки оказалась неудачной. Возможно, позже им скажут, что ребенку осталось жить не так долго или что он отказывается продолжать лечение.

• Это всегда травма для семьи, даже если профессионалы полагают случай достаточно тривиальным. Например, для родителей может стать ударом известие о небольшом снижении слуха у ребенка.

• Сообщение диагноза специалистом является началом процесса адаптации. То, как это будет сделано, может наложить отпечаток на всю последующую работу с семьей и, несомненно, повлияет на скорость, а возможно, и на время, необходимое семье, чтобы справиться с ситуацией. Будучи сделано хорошо, оно может улучшить отношения родителей со специалистами в дальнейшем. Однако часто сообщение диагноза делается плохо и приводит родителей в еще худшее состояние. К примеру, мать была настолько оглушена известием, что дочери предстоит хирургическое лечение, что не обратила внимания на то, что предстоит сделать и почему. Она представила картину раковой опухоли, тогда как в действительности речь шла о пустяковой операции. Врач сказал ей это, но не дал достаточно времени оправиться после начального шока перед тем, как сообщить детали. Причины для подобных ситуаций многочисленны и включают страх специалистов перед таким разговором, их недостаточное понимание роли взаимоотношений в процессе адаптации и недостаток опыта и подготовки. И хотя уже несколько лет существуют доступные руководства о том, как правильно сообщать диагноз, прогресс в этом деле наблюдается весьма незначительный.

• Хотя бы иногда это приходится делать всем специалистам (например, сообщая результаты анализов) или даже неспециалистам при попытке разъяснить родителям, что имел в виду врач. Например, одна из моих коллег, будучи семейным помощником, была вынуждена объяснять родителям подробности заболевания сердца у их сына, поскольку они не вполне поняли всю серьезность ситуации во время консультации в кардиологическом центре.

Я собираюсь предложить перечень позиций, которые надо учитывать на всех стадиях беседы (подготовка, собственно консультирование и окончание). Их надо принимать в контексте всего сказанного выше, включая замечания о партнерстве, основных качествах и навыках помощника и о процессе помощи.

Тот, кому предстоит сообщить семье неутешительный диагноз, должен располагать достаточным временем, чтобы подготовиться к встрече с родителями как можно лучше. Думаю, следует учесть следующие моменты.

Кто будет разговаривать? Лучше, если это будет человек, который знает родителей и имеет достаточно знаний и опыта. Другой персонал может присутствовать, только если в этом есть необходимость и это оговорено с родителями.

Кому сообщается информация? Обычно родители предпочитают вместе присутствовать на беседе и хотят, если речь идет о новорожденном, чтобы ребенок был с ними. Если же на приеме ожидается только один из родителей, желательно предусмотреть присутствие кого-нибудь из близких, родственника или друга, или кого-то из персонала для моральной поддержки.