Хилтон Дэвис - Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Родителей нередко волнует вопрос о соотношении затрат на лечение (физических, эмоциональных и материальных) и того улучшения, которое оно в потенциале может дать ребенку. Особенно ярко это проявляется в тех случаях, когда медицинские процедуры достаточно болезненны (например, люмбальная пункция или аспирация костного мозга), очень тяжелы (химиотерапия) или опасны (оперативное лечение пороков сердца). Родители постоянно находятся в напряжении, не зная, что делать, и балансируя между явно нелегким лечением и его сомнительными выгодами. Ведь, несмотря на боль и тошноту при химиотерапии и все побочные эффекты в виде выпадения волос и летаргии, их дитя все равно может умереть, и они будут жить с грузом принятого решения долгие годы. Дать согласие на весьма опасную операцию или отказаться от нее и, таким образом, укоротить жизнь своему ребенку – выбор, которому не позавидуешь. И поэтому такие факторы, как длительность пребывания в стационаре, его близость к дому и отношение медперсонала, могут играть здесь немалую роль.

Даже когда лечебная процедура имеет достаточно предсказуемый результат, как в случае химиотерапии и хирургического лечения, неясным остается отношение к этому конкретных родителей. Так, результативность большинства развивающих методик никогда не была как следует оценена, но, несмотря на это, родители должны принять решение, проводить ли им время (например, от одного до нескольких часов ежедневно), стимулируя, обучая и делая упражнения с ребенком, имеющим синдром Дауна или церебральный паралич, крайне мало зная о пользе, которую это может дать. Решение о проведении таких интенсивных программ (от Portage до направляющего обучения) должно учитывать не только возможный их эффект. Решение начать определенную обучающую программу требует тщательного ее обсуждения с родителями для того, чтобы те из них, кто готов сделать для ребенка все возможное, подошли к вопросу реалистично, а те, кому осуществление программы не под силу, не чувствовали за собой вины.

Ключевым моментом является осознание родителями важности лечения. Через некоторое время после его начала они могут почувствовать усталость от слишком жесткого режима, от постоянного накладывания мазей (при кожных заболеваниях) и ограничений в диете при отсутствии видимого улучшения. На них давит и собственная усталость, и сопротивление ребенка, и разные жизненные сложности. Все это вместе с сомнениями в эффективности лечения и возможными побочными реакциями легко может подтолкнуть родителей к нарушению инструкций.

По мере того как родители усложняют свои конструкты болезни, они строят также и представления о специалистах, которые лечат ребенка. Они могут прежде никогда не слышать о диетологе или онкологе. Родителям предстоит открыть для себя, чем занимаются различные специалисты и что можно ожидать от их с ними совместных усилий. И это означает возникновение понимания, уважения и доверия к ним. В идеальном случае родители находят в специалистах понимающих, готовых помочь, заслуживающих доверия и уважения и дающих поддержку людей, и тогда их силы для борьбы с болезнью возрастают или, по крайней мере, не уменьшаются.

К сожалению, родители отмечают, что отношениям родителей и врачей не уделяется должного внимания. Исследования показали, что взаимоотношения со специалистами являются основным источником неудовлетворенности родителей и требуют значительного улучшения ( Davis и Fallowfield, 1991b). Хотя сами по себе контакты не вызывают нареканий, некоторые исследования показывают, что до 70 % матерей детей с различными заболеваниями остаются недовольными в конечном итоге. Опубликованные исследования говорят, что только 50 % родителей довольны тем, как им сообщили диагноз.

Недовольство связано с тем, что диагноз не был сообщен сразу, не обоим родителям и не в приватной обстановке. Другими причинами жалоб было то, что диагноз не был сообщен сочувственно, доступными словами и в условиях достаточного времени. Чувства, которые испытывали родители в момент узнавания диагноза, не получали обсуждения. Недавние неопубликованные исследования показали, что повторный визит к врачу стал в последнее время более частой практикой, но родители могут ждать его дольше одной недели.

Родители хотели бы, чтобы с ними обращались уважительно, как «со взрослыми разумными людьми, а не как с детьми». Они хотят, чтобы их выслушали и признали их компетентность как родителей. Они хотели бы располагать информацией и участвовать в обсуждении принимаемых решений. Они высоко ценят искренность и мужество и хотели бы, чтобы к их ребенку относились с уважением, как к личности и чтобы учитывались интересы семьи в целом, а не только то, что связано с болезнью.

«Видимо, самое главное, что сделал мой педиатр в самые трудные первые дни, было то, что он акцентировал внимание на том, что Наталия прежде всего ребенок, а не подчеркивал, что она принадлежит к популяции людей, рожденных с лишней хромосомой».

Принимая во внимание, что адаптация родителей является важнейшей частью всего комплекса проблем, возникающих в связи с болезнью или инвалидностью ребенка, плохой уровень контакта со специалистами может не только не помочь, а даже усугубить ситуацию. Матери часто ощущают, что для персонала они «слишком требовательные», «нервные» или «мнительные», особенно пока диагноз неясен, когда им часто кажется, что что-то не так, а их никто не слушает. Поскольку родителям приходится строить совершенно новый конструкт, специалисты должны обеспечить их полнейшей информацией и быть профессионалами в сфере коммуникации и, таким образом, заслужить доверие. В противном случае они будут восприняты как невнимательные, равнодушно-формальные и раздражительные субъекты. Тезис, что плохой диагноз не может быть преподнесен хорошо, был опровергнут Cunningham et al. (1984), показавшими, что степень удовлетворения родителей тем, как был сообщен диагноз, возрастает очень сильно, если специалисты прошли тренинг и придерживаются нужной схемы.

Ниже мы обсудим, как адаптация родителей зависит от их понимания себя и своей компетентности, насколько им нужна вера в себя и свои способности. Если мы правильно общаемся и проявляем уважение к родителям, они в ответ начинают больше уважать себя и, следовательно, лучше способны адаптироваться. Я, как профессионал, чувствую постоянный страх перед родителями, поскольку подразумевается, что я должен быть более знающим, умелым, опытным и компетентным, чем они. Недавнее замечание матери: «Я же просто родитель», сделанное в начале консультации, только утвердило меня в этом мнении. На самом же деле роль родителей столь же ответственная, трудная и требующая затрат времени, как и роль профессионалов.