Олег Романчук - Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

И каждый день в этот мир приходят малыши, которых мы называем детьми с особыми потребностями, особыми потому, что из-за своих ограничений они нуждаются в нашей особенной заботе. Как и всех, их ждет своя неповторимая судьба. В ней тоже будут свои боли и радости, свои взлеты и падения. И им, как и каждому ребенку, хочется пожелать счастливой, светлой судьбы.

Но возможно ли это? Как может быть счастливой судьба ребенка, который родился инвалидом? Не противоречит ли одно другому? На этот вопрос дал хороший ответ один уже пожилой врач, проработавший всю жизнь с такими детьми: «Человек с особыми потребностями может быть таким же счастливым и таким же несчастным, как и любой другой».

И это правда. Есть люди, которые, несмотря на свои физические, интеллектуальные или другие ограничения, излучают радость. Они смогли принять себя такими, какие они есть, и достичь настоящей внутренней свободы – свободы быть самими собой, простыми и непосредственными, любить людей, уметь видеть красоту, уметь по-настоящему радоваться жизни и видеть в ней главное.

Но приходится видеть и совсем другое: детей-сирот в специализированном интернате, в глазах которых угасла жизнь; слезы и боль одиночества прикованной к коляске девочки, у которой совсем нет друзей; отчаяние парализованного с детства двадцатисемилетнего парня: «Кому я такой нужен?! Я не принес в этот мир ничего, кроме страдания своим родным!» Измученные взгляды родителей…

Работа врача и личное общение с детьми с особыми потребностями и их семьями заставляет задумываться над тем, что вообще делает человека счастливым. Когда оказываешься перед болезнью, которую современная медицина не в состоянии полностью излечить, понимаешь, что нужно не только оказывать помощь ребенку в развитии, реабилитации, не менее важно помочь ему и всей его семье научиться с этим заболеванием жить. Более того, вопреки имеющимся трудностям и ограничениям, найти в жизни то, что делает ее истинно радостной и светлой.

Собственно об этом наша книга. Хочется поделиться с родителями не столько профессиональными знаниями, сколько опытом общения с другими семьями, которые вопреки болезни ребенка смогли открыть в жизни радость, надежду. Надеемся, что истории жизни реальных людей станут для других семей ориентирами в лабиринте проблем и трудностей, где им приходится блуждать так часто.

Однако эта книга адресована не только родителям детей с особыми потребностями, но и всем нам. Ведь развитие и счастье такого ребенка – это не только забота его родителей, это дело всего общества. Известный генетик профессор Жером Лежен писал: «Цивилизованность общества определяется его отношением к людям с особыми потребностями, пожилым, немощным». Цивилизованное общество – это общество, для которого наибольшей ценностью является человек, а поэтому жизнь, счастье каждого, и особенно тех, кто не может сам о себе позаботиться, является общей заботой. Мы все в ответе друг за друга…

Эта книга посвящается людям, которые очень много значат для меня – тем особенным семьям, с которыми я имел возможность встретиться – родителям, их больным детям, близким родственникам и верным друзьям. Я не называю Ваших имен, но надеюсь, Вы поймете, что именно Вам это посвящение и благодарность за Ваш ежедневный, никому не известный подвиг любви и верности.

Рождение ребенка с ограниченными возможностями становится переворотом в жизни семьи. Это не то, о чем мечтали родители, не то, к чему они готовились.

Молодые супруги с нетерпением ждут появления на свет своего ребенка, который должен утвердить их в собственных глазах и глазах окружающих в их родительской роли, скрепить любовь, стать ее проявлением, ее плодом – безусловно, самым красивым, лучшим в мире. Молоды ли родители или постарше, первенец это или нет, ожидая рождения ребенка, они уже заранее представляют его судьбу – самую счастливую, самую успешную!

Родители мечтают о том, как они его примут, какое имя дадут, как он будет расти и развиваться им на радость, как пойдет в школу, будет получать хорошие оценки, и семья будет гордиться им… Мечты родительские летят еще дальше: ребенок окончит школу, получит престижное образование, работу, вступит в брак, приведет в дом внуков, обеспечит им, родителям, спокойную, согретую заботой и любовью старость… Вместе с родителями появления этого ребенка ждут их близкие родственники, друзья.

И вот долгожданный день наступает, ребенок рождается – взлелеянный, ожидаемый с таким нетерпением и волнением. Кому-то уже сразу в роддоме, а кому-то со временем, спустя несколько месяцев, когда проявятся отклонения в развитии, или несчастный случай либо болезнь дадут серьезное осложнение, врачи объявят: «Ваш ребенок будет не таким, как другие дети, ваш ребенок будет инвалидом…»

Это тяжелые слова. Почему именно ему выпал этот крест?.. Ребенку, которого так любишь, которому желаешь счастья, которого хочешь оградить, защитить от всех страданий! Наверное, его можно вылечить, наверное, как-то все еще можно изменить? Страх за его будущее, боль от осознания возможных трудностей и испытаний, которые грозят ему на жизненном пути. Готовность отдать все, только бы, если это возможно, «пронести чашу страданий мимо него».

Вместе с болью и страхом за ребенка приходит чувство утраты мечтаний и ожиданий, связанных с его и своим будущим, с будущим семьи. Да, этот ребенок не будет таким, как представлялось, он будет отставать в развитии от ровесников, и судьба его не та, о которой мечталось. Вместо этого болезнь, с которой придется жить всю жизнь. И сразу возникает множество вопросов. Будет ли наш ребенок двигаться, бегать? Разговаривать? Сможет ли ходить в школу и учиться, как другие дети? Будет ли иметь друзей, семью? Приобретет ли специальность, найдет ли свое место в мире, обществе? И что с ним будет потом, когда родители состарятся и уже не смогут заботиться о нем, когда они умрут?

Многие из близких родственников и друзей воспримут этого ребенка как «несчастный случай», о котором будут стараться не упоминать в разговоре, а возможно, станут советовать отказаться от него, отдать в интернат. Кардинально меняется судьба родителей: теперь они уже на всю жизнь «привязаны» к ребенку необходимостью заботиться о нем. И среди всего этого, вероятно, самое трудное – не столько потеря ожиданий, сколько полная неизвестность, непредсказуемость будущего: что ждет теперь нас всех?

Поэтому объявление диагноза звучит для родителей как землетрясение, разрушающее все выстроенные ими мечты, что приводит многих к эмоциональному потрясению: «Нет!!! Это неправда! Этого не может быть!» Схватить ребенка и бежать к другому врачу, сделать повторное обследование в надежде услышать: «Вашему ребенку поставили ошибочный диагноз, на самом деле все хорошо»! Ужас и боль, заполняющие душу. Жгучее отчаяние, от которого хочется кричать, крушить со злостью все вокруг. Панический страх: «Что теперь будет? Как жить дальше?». Желание убежать куда-нибудь на край света. Болезненный вопрос: «Почему я? Почему из всех людей именно я?». Жалость к себе и обида на весь мир. Весь этот ураган чувств охватывает душу.