Олег Романчук - Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Как часто родители, испытывая вину за то, что ребенок родился с ограничениями, готовы пойти на все, не отказываются ни от одного метода лечения, чтобы искупить вину перед ним. И какие только самообвинения не приходится слышать: «Мне нужно было скорее поехать в роддом, и все было бы иначе. Это я виновата: зачем мне надо было в мои годы хотеть ребенка? Это наказание за мои давние грехи».

Крайне важно во всем знать меру. В лечении и реабилитации тоже. Не стоит желудь заставлять стать дубом – можно повредить семена. Не стоит чрезмерными усилиями форсировать развитие ребенка – эффект может быть противоположным. Ему нужно дать время и возможность быть ребенком – веселиться, шалить, играть с другими детьми. Нельзя превращать жизнь в беспрерывное лечение.

Ире 9 лет, и у нее легкая форма ДЦП, которая внешне заметна только тогда, когда она старается быстро идти или бежать. Однако мама все свободное от учебы время активно занимается с ней лечением, пытаясь во что бы то ни стало сделать ее «нормальной». Ради этого жертвует прогулками ребенка, возможностью играть с подругами во дворе, свободным временем. В результате Ира возненавидела реабилитацию, потеряла интерес к учебе в школе, замкнулась в себе, утратила свою детскую непосредственность, жизнерадостность. К матери относится с раздражением и злостью. Во время психотерапии постоянной темой фантазий Иры была девочка, которая убежала от мамы и играет, счастливая, с другими детьми где-то в лесу или на другой планете.

Если ребенок чувствует, что родители не могут смириться с его ограничениями и поставили цель до конца бороться с ними, не жалея ни сил, ни средств, ни времени, он и сам не может смириться с этим, питает надежды на исцеление. Но когда проходит время и, вопреки всем усилиям, надежды так и не осуществляются – начинается трагедия.

Вите 16 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, при которой способность к активным движениям ограничена. Однако последние два года Вита с упорством занималась физическими упражнениями, так как родители поощряли ее и твердили, что если она будет активно заниматься реабилитацией, то встанет на ноги. И когда, несмотря на все усилия, девочка поняла, что не сможет стоять, у нее развилась депрессия: Вита замкнулась в себе, стала пассивной, утратила интерес к занятиям, желание общаться с другими. В разговоре спрашивает: «Зачем я такая живу? Лучше бы я умерла, не рождалась».

Если родители чрезмерным лечением фокусируют все свое внимание на борьбе с заболеванием, то ребенок воспринимает себя не таким, как все, больным, что приводит к трагическому миропониманию, потере веры в себя.

Юле 7 лет, у нее ДЦП: она не может ходить, но уверенно сидит, владеет ручками, разговаривает. На консультации мама признается, что решила во что бы то ни стало «поставить ребенка на ноги». Поэтому Юля должна смириться со всевозможными операциями, методиками лечения, которые, впрочем, не дали результата. От матери трагическое восприятие ограничения переняла и девочка. Во время разговора Юля несколько раз повторяет: «Я больная, я не могу ходить – зачем мне жить?» В специализированной дошкольной группе реабилитационного центра ее ровесники с похожей формой ДЦП из семей, в которых нет такого акцента на лечении, – веселые, жизнерадостные. Они спокойно воспринимают себя такими, какие есть, и несмотря ни на что радуются жизни, веселятся, играют.

Порой в желании достичь результата родители могут утратить ощущение того, какие психологические травмы может нанести ребенку лечение, как отрицательно оно может сказаться на психическом развитии.

«Я вспоминаю бесконечные поездки и бесконечные лечения. Очереди. Какие-то бабки-ворожеи, которых я боялась и которые делали со мной что-то страшное и непонятное. Лечившая иглами целительница. Меня к ней водили долгое время, потому что она обещала вылечить, а я ее страшно боялась. Массажисты, которые выкручивали меня и делали разные растяжки, несмотря на мою боль и слезы. Злость на родителей, которые силой тянули меня в очередной кабинет, не обращая внимания на плач и просьбы не делать этого. Уже когда в подростковом возрасте родители смирились с моим ДЦП и перестали водить и возить меня, жизнь стала спокойнее. Из нее исчез страх перед очередным неизвестным лечением. Но я до сих пор ужасно боюсь врачей, больниц – всего того, что напоминает о детстве. А иногда мне снятся сны, где в меня снова втыкают иглы или как-нибудь иначе лечат, – я просыпаюсь в ужасе, и тогда нужно еще много времени, чтобы успокоиться и понять, что я уже взрослая», – вспоминает о своем детстве молодая женщина с АЦП.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Emmanuel – mystere d’amour / G. Delannet (ed.). Paris, 1989.

Ombres et Lumiere. 1998. № 121