Мария Киселева - Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

«Мы тянули Юру долгих 18 лет. Нам сразу сказали, что он не жилец, но мы старались. Врачи говорят, что это чудо, что он так долго и полноценно жил. Он ушел, и возникла пустота, не знаем, как жить дальше. За это время мы упустили младшего, учителя жалуются. Теперь придется вытягивать его».

Родитель может и не осознавать, что болезнь ребенка изменила очень многое в разных областях жизни семьи. Это необходимо прояснить. Важно помочь родителям представить, как теперь будут выглядеть будни, отдых, праздники и т.д., вместе найти способы получения удовольствия от жизни, несмотря на болезнь ребенка, но с ее учетом.

Необходимо выяснить, какие психологические функции выполнял заболевший ребенок в семье, какое будущее для него рисовали, и внести необходимые коррективы.

Важно донести до сознания родителя, что жизнь изменилась и семейные роли придется пересмотреть. Несмотря на все неудобства, это не катастрофа, и большинство семей с этим справляются. Полезно иметь при себе контактные данные благотворительных фондов, социальных служб, куда родители могла бы обратиться за помощью.

Если родитель действует по типу «беспомощного ребенка», нужно внести в его жизнь чувство контроля, составить план действий, определить круг помощников, сопровождать его при совершении первых маленьких шагов. Если же, напротив, родитель чрезмерно активен, нужно найти те зоны контроля, которыми он готов поделиться с помощником без потери чувства «сильного Я». Как в первом, так и во втором случае начинать нужно с выяснения того, какую психологическую «выгоду» дает этим родителям привычная роль.

Болезнь ребенка всегда врывается в жизнь неожиданно, меняя привычное течение жизни. Периоды интенсивного лечения особенно сложны. На плечи родителей ложатся дополнительные, часто новые обязанности. Несомненно, это сложный период, но с ним можно справиться, если действовать сообща, не вступать в борьбу друг с другом. Составьте список необходимых дел и распределите обязанности между членами семьи. Пусть каждый выберет себе то, что ему наиболее приятно. Так, отец может находиться в больнице с ребенком, при этом прекрасно осуществлять уход и взаимодействовать с врачами, а мать зарабатывать деньги. Не цепляйтесь за стереотипы поведения: у каждого свой путь.

В ситуации, когда никто не может быть вместе с малышом в стационаре, договоритесь с медицинским персоналом или соседями по палате, чтобы они курировали вашего ребенка. Не терзайтесь чувством вины, если вы что-то делаете не идеально, это невозможно и не получается ни у кого.

Когда на вас обрушивается непомерное количество дел, полезно распределить их на четыре группы. В первую войдут дела срочные и важные, которыми вы займетесь прежде всего. Потом будут дела срочные, но неважные, далее важные, но несрочные. Дела из последней группы – неважные, несрочные – можно отложить до лучших времен. Не забудьте отнести к срочным и важным делам все, что касается вашего физического и душевного состояния. Вы должны быть в отличной форме, чтобы качественно помочь вашему ребенку. Авиационное правило «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка» должно стать вашим лозунгом. Без колебаний поручайте помощникам все дела, которые не требуют вашего непосредственного участия.

Болезнь ребенка выбивает семью из привычного ритма. Со стороны может показаться, что члены семьи действуют хаотично, с трудом берут на себя ответственность за происходящее, не могут обеспечить адекватный уход за ребенком, что негативно влияет на процесс лечения. Важно понимать, что семье необходимо время, чтобы перестроить внутренний уклад, определиться, кто будет основным участником процесса лечения.

Познакомьтесь со всеми членами семьи заболевшего ребенка и выберите для сообщения медицинской информации самого, на ваш взгляд, адекватного. Желательно подробно описать условия пребывания в стационаре, этапы, где потребуется особое участие близких, схему финансовых затрат, возможности получения помощи со стороны медицинского персонала для ухода за ребенком.

Информацию о лечении, осложнениях, течении болезни лучше давать полную, но не загруженную деталями. Все, что вы не расскажете о болезни ребенка, воспаленное сознание родителей дорисует самостоятельно, поэтому лучше отвечать на все вопросы родителей, сводя работу их воображения к минимуму.

Бывают случаи, когда врачи предлагают родителям самостоятельно выбрать из двух видов лечения, таким образом снимая с себя ответственность за результат лечения. Правильно было бы аргументированно озвучить свое представление о предпочтительном виде лечения, а потом уже спросить мнение родителей. При всей своей заинтересованности родители не обладают объемом знаний, достаточным для того, чтобы принимать медицинские решения.

Последняя четвертая задача – выстраивание нового отношения к болезни (утрате) ребенка, возможность построения дальнейшей жизни. Решение этой задачи не подразумевает ни забвения, ни отсутствия эмоций, а только их перестройку.

Многие родители неверно понимают эту задачу и поэтому нуждаются в психологической помощи для ее решения. Многим кажется, что ослабление эмоционального отношения к проблеме больного ребенка означает предательство. Другие боятся повторения боли потери и отказываются заводить новых детей. Бывает, близкое окружение с неодобрением относится к тому, что родитель возвращается к полноценной жизни.

Таким образом, выполнение этой задачи блокируется запретом на новую любовь, фиксацией на прошлом или избеганием возможного повторного проживания утраты.

Выполнение четвертой задачи означает, что семья приобретает новое равновесное положение, при котором все члены семьи становятся функциональны, и признаком этого будет дальнейшее следование по стадиям жизненного цикла и способность к переменам в случае появления новых членов семьи.

«Вы знаете, а я ничуть не сомневалась, когда нам сказали, что у ребенка синдром Дауна и серьезный порок сердца. Многие отказываются от таких детей, но мы с мужем даже слушать об этом не хотели. Это наш ребенок, раз нам это дано, мы справимся. Порок уже прооперировали, сейчас восстанавливаемся. Полина очень активная и общительная, наверное, потому, что мы с ней постоянно занимаемся. Вот вернемся домой, – бабушки, папа уже соскучились, так что ей будет с кем пообщаться, а я буду отсыпаться…

Поднимем немного ее на ноги, – мы общаемся на форуме с другими родителями, – и садики для таких детей есть, и кружки. А там подумаем, может, второго заведем, и Полине не скучно будет…»