Мария Киселева - Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

“Она же педиатр, она не может ставить такой диагноз”.

Я просто не смогла в это поверить…»

«Витя простыл и никак не мог выздороветь, пропили уже курс антибиотиков, но все никак не выздоравливал. Сдали в очередной раз анализ крови. Нас с мужем вызвала к себе главврач поликлиники и сообщила будничным тоном, что у Вити лейкоз. Мы не поняли, что это, она устало объяснила, что это рак… и тут же “успокоила”: “Ничего, родите себе другого…” Перед глазами все плыло, в ушах шумело… до сих пор помню растерянный взгляд мужа… ».

«Мне уже 40. Долго не могла забеременеть и делала несколько раз ЭКО. Наконец все прошло успешно. Я очень трепетно относилась к беременности, делала все по правилам, ходила на осмотры, ведь это долгожданный ребенок. И вот роды, наконец я увижу свою малышку, вот сейчас я услышу ее голосок, но ребенок не кричит, она посинела, ее увезли в реанимацию, а потом сообщили, что у ребенка серьезный порок сердца. В это было невозможно поверить, а еще сложнее остаться с этим один на один».

Каждая семья с хронически больным ребенком имеет в багаже такую историю, после которой жизнь уже никогда не будет прежней. Историю, которая рушит наше представление о справедливости мира и подрывает веру в добро. Жизнь человека – процесс небезопасный и непредсказуемый. От нас зависит многое, но далеко не все. Осознание собственной уязвимости болезненно и неприятно. Человек защищается от него тремя базовыми иллюзиями: собственного бессмертия, справедливости мира, собственной непогрешимости. Когда жизнь собственного ребенка под угрозой, происходит крах всех трех иллюзий.

О каком собственном бессмертии говорить, если твой ребенок, который только начал жить, серьезно болен и его жизнь находится под угрозой. Имеет ли родитель право пережить собственного ребенка? Желание и страх собственной смерти часто душат родителей своей навязчивостью.

«За что мне это? Так не должно быть! Что за жестокий, несправедливый мир, в котором болеют и умирают дети?!» Каждая мать серьезно заболевшего ребенка задается этими вопросами. К отчаянию примешивается и крушение иллюзии собственной непогрешимости и всемогущества. Родители вязнут в спасительном и разрушительном чувстве вины. «Если я виноват в произошедшем, то, значит, я смогу и исправить это», – надеются они. Вина помогает избежать еще более страшных чувств – беспомощности и стыда. Родители унижены и раздавлены тем, что не сумели защитить своего ребенка, что это случилось именно с ними. Они кажутся себе слабыми и никчемными.

«За что?» – один из самых сложных вопросов, с которым сталкивается психолог в работе с родителями хронически больных детей. Необходимо донести до родителей, что никто не виноват и не было возможности предотвратить происходящее. Это одна из основных целей работы.

«Это несправедливо!» – еще одна фраза, ставящая в тупик. В таком случае психолог может просто подтвердить: «Да, это действительно несправедливо!» – и помочь родителю принять тот факт, что ребенок болен и изменить это невозможно. При этом необходимо подчеркнуть, что есть зона реальности, в которой родитель не бессилен и может контролировать ситуацию. В его силах выполнять рекомендации врачей, заботиться о ребенке, о других членах семьи, о себе. Важно обнадежить родителя и постараться убедить его в том, что, несмотря на болезнь, можно ощущать радость жизни и в новых условиях.

Разрушение иллюзий всегда связано со шквалом эмоций. Психолог должен быть готов выдержать не просто гнев и злость, а бурю ярости на себя, на других, на болезнь, на весь мир. Другими реакциями могут стать глубокая депрессия и отчаяние, с которыми психолог должен иметь силы соприкасаться, но при этом не тонуть вместе с родителями.

«А чем вы можете мне помочь?» – этот вопрос часто застает психолога врасплох, тем более если он сам не всегда уверен в своей полезности и нужности. Неуверенность психолога в себе, его глубинное желание исцелить ребенка, иллюзия всемогущества могут сделать работу по психологической поддержке невозможной или бесполезной. Очень важно ответить себе и клиенту на этот вопрос честно: «Я не могу вылечить вашего ребенка, дать вам денег, достать нужное лекарство… Все, что я могу, – быть вместе с вами в этот сложный период, разделить с вами душевную боль…»

Не вызывает сомнения, что болезнь ребенка, угрожающая его жизни, – это огромное горе для родителей. С зачатием ребенка родители бессознательно выстраивают свое представление о будущем, которое в обязательном порядке включает этого ребенка – здорового. Горе – реакция на утрату значимого объекта, части идентичности или ожидаемого будущего.

Когда в семье заболевает ребенок, все ее члены испытывают множественную потерю:

• потерю здоровья ребенка;

• потерю «образа здорового ребенка»;

• потерю надежд, связанных с ребенком;

• потерю «образа хорошего родителя»;

• потерю сформированной идентичности родителя;

• потерю контроля над каждодневными событиями;

• потерю самоуважения;

• потерю возможности жить «нормальной жизнью»;

• потерю возможности планировать будущее;

• потерю базовых жизненных иллюзий.

Чтобы пережить образовавшиеся утраты, запускается так называемая работа горя, направленная на преодоление душевной боли, связанной с потерей, и на адаптацию к сложившейся ситуации.

Горе – реакция на утрату, которая развивается по особым законам. Процесс горевания универсален, неизменен и не зависит от того, что утратил человек. При этом характер горевания зависит как от значимости потери для человека, так и от его личных характеристик.

Одной из наиболее частых схем, на которую опираются психологи в своей работе с горем, являются стадии, выделенные Элизабет Кюблер-Росс и описанные ею в книге «О смерти и умирании» ( Кюблер-Росс , 2001). На основании большого практического опыта работы с онкобольными пациентами она выделила основные этапы совладания с самой сложно переносимой потерей – потерей собственной жизни. Однако эти стадии характерны для переживания любого рода потери.

Итак, переживание любой потери проходит определенные стадии. И первой из них является стадия отрицания, или изоляции. «Нет! Такого не может быть!» – первая реакция на известие о потере. Если говорить о болезни ребенка, то в такие моменты люди надеются на ошибку диагностики, непрофессионализм врача и т.п. Невозможность принять факт потери либо заставляет родителей совершать многочисленные суетливые попытки опровергнуть происходящее, либо парализует, вгоняет в полное бездействие и изоляцию. Отрицание играет роль буфера, смягчающего неожиданное потрясение, и является здоровой попыткой справиться с происходящим. Пока на уровне сознания идет борьба, где-то внутри зарождаются процессы, направленные на принятие реальности. Обычно на это уходит от нескольких часов до нескольких дней. Замечено, что чем более вероломно вторглась в жизнь человека весть о сложном диагнозе, тем дольше длится эта стадия. Этот факт необходимо учитывать при информировании родителей о неизлечимой или серьезной болезни ребенка.