Наталья Волкова - Паллиативная помощь: вопросы права и практики

В истории развития паллиативной помощи особое место занимает XIX в., когда в разных городах Европы были открыты специальные заведения для умирающих – хосписы [15] В г. Лион (Франция) в 1842 г.; в г. Дублин (Ирландия) – в 1879 г.; в г. Лондон (Великобритания) – в 1885 г. и др. . Они не были системным явлением, появлялись спонтанно по инициативе граждан, проявлявших свою активную позицию, как правило, обусловленную личными потерями. Такова, например, история создания Жанной Гарнье ( Jeanne Garnier) хосписа во французском городе Лион [16] Рано овдовевшая и потерявшая двух детей Жанна Гарнье решила посвятить себя заботе о больных женщинах, отвергаемых больничными заведениями в силу неизлечимости заболеваний и ужасающего состояния ран. Первая ее подопечная была подобрана на улице и приведена в квартиру самой Жанны, осуществлявшей уход за больной. Постепенно к мадам Гарнье присоединились и другие вдовы; был снят отдельный дом, который и стал хосписом. См.: Marie-Sylvie Richard, Jeanne Garnier – Une pionnière des soins palliatifs // ACCOMPAGNER. Trente ans de soins palliatifs en France / Michèle-H. Salamagne et Patrick Thominet (dir.). Demopolis. Paris, 2016. P. 47, 48. , где осуществлялся уход за умирающими от онкологии и иных заболеваний женщинами. Так была образована Ассоциация дам Кальвера ( Association des dames du Calvaire ) – существующее и ныне сообщество, специализирующееся на оказании медицинских услуг [17] URL: https://www.federationjeannegarnier.org/accueil/historique-de-la-federation-jeanne-garnier. .

Отметим, что на протяжении XIX в. в Европе «нормативные рамки» окончания жизни все еще задавала христианская вера, а религиозные принципы милосердия, терпения, утешения становились принципами оказания помощи умирающим. Таким образом, применительно к тому времени следует говорить не столько о медицинской, сколько о духовной помощи неизлечимо больным людям. При этом исследования показывают, что медицинское обезболивание не отвергалось христианскими канонами, что вкупе с появлением новых медицинских техник, применением эффективных обезболивающих препаратов (как правило, морфинсодержащих) привело к усилению к концу XIX в. роли медицины и врачей в оказании помощи в конце жизни [18] См.: Clark David. Op. cit. P. 18–23. . Этому способствовало и появление медицинских работ на тему ухода за неизлечимо больными.

Одним из первых известных трудов, предназначенных для широкого круга читателей, была изданная в 1802 г. работа Ричарда Риса ( Richard Reece ) под названием «Медицинское руководство для использования духовенством, семьями, семинариями и младшими медицинскими практиками. Диспансерный и практический трактат об отличительных признаках, причинах, профилактике, лечении заболеваний и паллиации» ( The Medical Guide, for the Use of Clergy, Heads of Families, and Seminaries and Junior Practitioners in Medicine. Comprising a Complete Dispensatory, and a Practical Treatise on the Distinguishing Symptoms, Causes, Prevention, Cure, and Palliation) [19] Этот трактат был переиздан 17 раз. В сети Интернет, в частности, можно найти репринт работы 1833 г. издания. См.: Clark David. Op. cit. P. 18–23. . Трактат содержал не только общее описание медицинских практик, но и подходы к облегчению боли. По мнению Дэвида Кларка (David Clark), ведущего специалиста по истории паллиативной медицины, именно в этом труде впервые упоминается термин «паллиация» ( palliation ) как собирательное по отношению к методам облегчения боли и страданий понятие [20] Там же. .

Революционной для медицинского сообщества стала изданная в 1887 г. лондонским врачом Уильямом Мунком ( William Munk ) работа под названием «Эвтаназия или медицинское обеспечение легкой естественной смерти» ( Euthanasia, or Medical Treatment in aid of an Easy Natural Death ), где автор обосновал идею квалифицированной и «сочувственной» помощи умирающему пациенту.

В Париже (Франция), где происходит активное реформирование больничной службы, в 1896 г. открывается больница Сан-Мишель ( l’hôspital Saint-Michel) со специальным отделением, оказывающим помощь умирающим от онкологических заболеваний пациентам, – им не проводилось хирургических операций, только симптоматическое лечение, но при этом они до последних дней жизни оставались в больнице, что эмоционально облегчало участь таких пациентов и обеспечивало необходимый социальный и психологический комфорт.

Активное развитие паллиативной помощи произошло уже после Второй мировой войны, когда обострились проблемы оказания помощи больным с неизлечимыми заболеваниями. Особенно остро встала проблема отсутствия обученных специалистов и надлежащих методик оказания паллиативной помощи. В 1958 г. Сесили Сондерс – английская медсестра, социальный работник, терапевт [21] См.: Richmond C. Dame Cicely Saunders // British Medical Journal. 2005. Vol. 331, 7510 (2005). P. 238; Palliative Care in Germany: Perspectives for practice and research. German National Academy of Sciences Leopoldina. 2015. URL: http://www.akademienunion.de/fileadmin/redaktion/user_upload/Publikationen/Stellungnahmen/2015_Palliativversorgung_EN.pdf – опубликовала свою первую статью об особенностях помощи в конце жизни в издании St Thomas’ Hospital Gazette , вызвав интерес к этой теме. В дальнейшем активная жизненная позиция, широкая пропаганда паллиативной помощи, общественный резонанс идей привели к кардинальному изменению отношения государства и общества к оказанию помощи в конце жизни.

Сесили Сондерс по праву считается пионером хосписного движения. Именно ею при поддержке должностного лица министерства здравоохранения Великобритании Альбертины Уинер (Albertine Winner) был создан первый в мире «целевой» хоспис: наряду с оказанием медицинской помощи и проведением анальгезии пациентам предоставлялся целый ряд услуг бытового, социального, духовного плана. В хосписе функционировали библиотеки, места для отправления религиозных обрядов, парикмахерские и пр. Кроме того, на базе хосписа реализовывались образовательные программы для специалистов в области паллиативной медицины и проводились клинические исследования. Такой подход стал основополагающим для современного понимания паллиативной помощи. Сесили Сондерс ввела понятие «тотальная боль», означающее состояние человека, одновременно испытывающего физические, эмоциональные, социальные и духовные страдания. Это понятие стало ключевым для всей концепции паллиативной помощи, направленной на облегчение не только физических, но и эмоциональных, психологических и иных страданий.

Развивая идеи Сесили Сондерс, канадский врач Балфор Маунт в 1975 г. организовал на базе госпиталя Royal Victoria Hospital специальное отделение для умирающих больных, где работали консультанты и психологи, а также действовала выездная бригада. Доктор Маунт назвал помощь, оказываемую в отделении, паллиативной, пытаясь тем самым отграничить ее от хосписной, поскольку термин «хоспис» во франкоязычной части Канады ассоциировался с домами престарелых. Так термин «паллиативная помощь» вошел сначала в медицинский, а затем и в юридический лексикон.