Катерина Гордеева - Правила ведения боя. #победитьрак [litres]

Пожалуй, это был самый трудный перелет за всё время их любви и ее болезни. Жанна почти не приходит в сознание, а если приходит, не вполне понимает, где она и что с ней происходит. Он всё время повторяет: «Я рядом. Всё хорошо. Мы летим домой. Там нас ждет наш сын Платон. Всё наладится, всё будет хорошо. Я рядом».

Прямо из аэропорта Жанна Фриске отправилась в родительский дом. Болезнь, истощившая силы всех находящихся рядом, совершенно разладила и без того сложные отношения в семье. Родители Жанны упрекают Шепелева в том, что это не опухоль, а именно лекарства убивают их дочь, он пытается доказать им, что, судя по всему, на свете больше нет ничего, что могло бы остановить рост опухоли. Никаких других вариантов у семьи нет. Споры о продолжении или отказе от лечения ведутся день за днем и длятся неделями. Эмоции не решают проблему, так или иначе о Жанне нужно заботиться, пытаться ей помочь. Так и лечат, споря, ссорясь, не примиряясь ни друг с другом, ни с болезнью.

«Ты всегда уверяла меня, что болезнь сплачивает семью, но в нашем случае всё было иначе: болезнь разорвала неловко натянутые ниточки отношений между безмерно далекими друг от друга людьми. Я не знаю, как мне разговаривать с ними о хосписе. Потому что всё, что я говорю, они воспринимают в штыки. А любую попытку облегчить состояние Жанны, смириться и попробовать не бороться за спасение, но дать возможность уйти легко, они воспринимают как саботаж в лечении. Домой приглашают целителей и специалистов по здоровому питанию, китайских экспертов и деревенских экстрасенсов. Я на грани. Я не могу больше жить и видеть, как она уходит и как я ничего не могу с этим сделать. Ни с болезнью, ни с качеством жизни той, кого я люблю больше всех на свете».

В апреле 2015-го Дмитрий Шепелев поедет в Первый Московский хоспис и встретится с докторами и сестрами. Он даже посмотрит палату, которую руководство хосписа согласится, имея в виду статус пациентки, втайне от всех выделить Жанне Фриске. Будут достигнуты договоренности об особом режиме конфиденциальности и мерах безопасности по отношению к журналистам. Внутренне Дима примет решение: здесь и Жанне, и близким было бы полегче. Круглосуточные посещения, возможность для Платона видеться с мамой. Но родители Жанны с переездом дочери в хоспис категорически не согласятся, а против их воли ни Дима, ни врачи хосписа не смогут пойти. Президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер скажет Шепелеву: «Это ваше право и наша готовность попытаться сделать жизнь Жанны достойной до самого конца. Но у родителей есть свое право. И мы не можем его нарушить».

В начале июня 2015 года мы в последний раз поговорим с Димой. По телефону: «Ты знаешь, я понимаю, что ничего не могу сделать для Жанны. Но я вижу, как сложно Платону. Сейчас всё внимание семьи приковано к его маме. А он же ребенок. Ему хочется простых радостей. Я хочу на пару недель свозить его на море, но не понимаю, как это можно сделать, ведь Жанна может уйти в любой момент».

14 июня 2015 года Дима и Платон сели в самолет. За несколько часов до этого мальчик, улыбаясь, целовал мамины щеки, прикоснулся к ноге, ненадолго замер и выбежал в открытую дверь. Дима имел возможность проститься с Жанной наедине.

«Как это было?» – спрошу я его по телефону несколько дней спустя.

«Я держал ее за руку и просил для нее только одного: спокойствия. Что-то шептал, какие-то слова, не помню. Но помню, как с упорством и надеждой краем глаза всё время поглядывал на экран датчика кислорода и пульса: вдруг цифры вздрогнут, побегут вверх или вниз?! Это могло значить, что она меня слышит. Алые цифры не изменились. Жанна была неподвижна».

Он расскажет, больше всего на свете ему в тот момент хотелось, чтобы она хотя бы одними губами прошептала: «Прощай». Хотя бы как-то дала понять, что чувствует рядом его присутствие, что жива. Именно жива.

В автомобиле сидел Платон, ел землянику и требовал включить его любимую песню Бруно Марса. Через несколько часов их самолет приземлится в курортном местечке Болгарии. А еще через несколько часов Жанны не станет.

«Я мучился чувством вины, я клял науку, которая не поспела за нашей болезнью, я не находил себе места в мире, в котором больше нет ни Жанны, ни хотя бы одного способа за нее бороться», – говорит Шепелев. Мы вышагиваем по московским бульварам уже второй час. Кругом веселые, как будто по-праздничному одетые люди: едят мороженное, катают на качелях детей, наслаждаются жизнью. Москве очень идет весна. «Если бы на свете не было Платона, мне совсем не за что было бы уцепиться. Но потом я открыл свою почту: тысячи сообщений поддержки и тысячи просьб о помощи. Я понял, что мой, точнее наш с Жанной, опыт нужен людям».

В 2016 году Дмитрий Шепелев выпустит книгу «Жанна» об истории борьбы и любви. Он примет участие в создании сайта, помогающего онкологическим больным ориентироваться в медицинских и бытовых вопросах, неизменно возникающих во время лечения. Станет помогать онкопациентам и их родственникам: связывать с врачам и клиниками, переводить документы, искать места, где планируются или уже ведутся клинические исследования новых препаратов. «Я понял, что наша история борьбы – это не еще одна «анонимная история победы рака». Это история борьбы, которая может и должна быть полезной», – говорит он.

И я киваю. Будучи много лет вовлеченной в онкологические истории самых разных людей, я вижу, как тесно они связаны с развитием науки и медицины, как не в сказке и не в научно-фантастическом кино мечты становятся реальностью.

Идея «еще одной неанонимной жизни, отвоеванной у болезни» довольно популярна у тех, кто ищет средство борьбы против рака. Как, например, эксцентричный миллионер с офисом в стеклянной высотке на Манхэттене, Гаро Армэн. У него, кажется, есть всё – яхты, небоскребы, машины, красотки, даже команда по регби. Но главное сокровище коллекции Армэна – групповой выцветший снимок 9х12, сделанный дешевой мыльницей. На снимке красивая черноволосая женщина и мальчик лет восьми с глазами в пол-лица. Это Гаро Армэн, а с ним – его мама. Она умерла, когда сыну исполнилось шестнадцать. Рак груди.

«Это была просто еще одна анонимная жизнь, которую унес рак. Для каких-то там медицинских статистиков – пшик, ерунда», – рассказывает Армэн, сидя в роскошном кресле «умного» кабинета. Здесь жалюзи открываются одним движением пальца, температура воздуха подстраивается под температуру тела, освещение – под настроение. Армэн во всей этой роскоши смотрится беззащитным ребенком. «Но ведь это была жизнь моей мамы, одной-единственной! Она умерла только потому, что у нее не было никакого шанса поправиться. Мы жили в беднейшем районе Стамбула. Отец нас бросил. Мама тащила нас с братьями и сестрами одна. Денег даже на еду не хватало. Она работала и работала, только бы мы могли что-то есть и как-то учиться. Впрочем, она всегда говорила, что хорошо учиться важнее, чем хорошо питаться. О себе она почти не заботилась. Рак пришел незаметно. И сжег ее жизнь всего за несколько месяцев. И тогда я подумал: должно же после нее хоть что-то остаться? Не могила, не память, а реальное дело, хотя бы каким-то образом перевернувшее эту историю, придавшее ей смысл. На ее могиле я поклялся, чего бы мне это ни стоило, положить жизнь на то, чтобы дать людям шанс не умирать от рака. Малюсенький какой-нибудь шанс, ведь этого уже достаточно, правда?»