Катерина Гордеева - Правила ведения боя. #победитьрак

«Я говорил, что можно отпустить. Хотя, знаешь… Я не уверен, что я это произносил вслух. Может быть, я это думал?» – говорит отец Алексей Уминский. Он вспоминает о семье своего товарища, хорошо мне знакомого человека, где один за другим от тяжелой болезни ушли двое детей. И семья сражалась за третьего. Силы были неравны: болезнь брала верх. В какой-то момент пришло время решать: оставить ребенка в больнице на аппаратах, создавая иллюзию борьбы, или остановиться, забрать пятилетнего мальчика домой и больше ничего не делать, просто любить и прощаться?

– Что вы сказали?

– Ничего не сказал. Обнял просто. Мальчика, маму, отца. Нет таких слов, чтобы убеждать, нет такого права, чтобы настаивать.

– Где был Бог?

– Бог был с нами, с ними. Им было очень тяжело. А Господь всегда с теми, кому тяжелее.

– У вас возникало ощущение несправедливости?

– Возникало ощущение не всесильности, невозможности чем-то управлять, что-то дать взамен, чтобы этот ребенок жил, чтобы имел шанс, чтобы всем было как-то – я не знаю, не проще и не легче – естественнее принять это решение.

– Вы понимали, что надо принимать именно такое решение?

– Нет. Я просто понимал, что принимать решение придется.

Я зачем-то рассказываю отцу Алексею историю, которую он и так знает. Но он слушает, как слушает обычно человек, привыкший к чужим историям. А я рассказываю о Разуевых, которые живут в высотке на Речном вокзале. Это в Москве. Их дом стоит на холме, а квартира – на высоком шестнадцатом этаже. В окно разуевской кухни можно, как в телевизор, смотреть бесконечно долго: там едет Ленинградское шоссе, взлетают и садятся самолеты аэропорта Шереметьево и, никуда не торопясь, поблескивает то на солнце, то под звездами вода в канале имени Москвы. Эту воду из окна видно лучше всего.

«А до канала тут минуты три пешком, – глядя на водоем, говорит Андрей Разуев, Лешин папа. – И Лешка в своем репертуаре, предлагает: «А давай кататься на катере! Хочу порулить!» И мы потихоньку рано утром, пока никого нет, выходим, садимся в катер. И он как погонит, я только зажмуриться от страха успел». В компьютере у Андрея Разуева есть видео: над каналом имени Москвы встает солнце, 16-летний Лешка мчится по водной глади и улюлюкает. Папа за кадром хохочет и улюлюкает вместе с ним.

Через неделю в квартире Разуевых уже было не протолкнуться: школьные друзья, волонтеры Первого Московского хосписа, врачи, отец Алексей Уминский, ставший Алешиным духовником, поэтому он и знает эту историю.

23 августа 2014 года после 27 химиотерапий, трех лет лечения (половина этого времени – в Германии) и трудного решения вернуться домой Алеша Разуев умер. Не дожив двух дней до своего семнадцатилетия. Он умер дома в окружении тех, кто любил его и кого любил он. Он умер, потому что ни одно из существующих на свете лечений не могло ему помочь. Но поверить в это было почти невозможно.

«А в Шваббинге, в немецкой клинике, где Алешка лечился, на каждом этаже теперь повесили его фотографию», – рассказывает Лешина мама Елена. И видно, что она очень гордится сыном. О том, как стойко Леша принял диагноз, как помогал медсестрам на Каширке «считать химию», как сам ходил на консультации к немецким врачам и по-взрослому участвовал в обсуждении хода лечения, его родители рассказывают с восхищением. За три года болезни эти трое, кажется, не расставались ни на минуту. Леша был самым сильным в тройке.

«Мы были командой, но мы с папой иногда выдыхались: то плакали, то выходили и «нашагивали» по десять километров по городу, только бы не плакать. А Леша… Он же не мог выйти. Он оставался в палате. И он не ныл. Он боролся. Он невероятно хотел жить», – говорит мама Лена, а папа Андрей добавляет: «Я не знаю, как он всё это терпел. Я иногда спрашивал его: «Сынок, а как ты это выносишь?» А он улыбался и говорил: «Господь дает мне силы». И докторам, изумлявшимся, как он переносит одну тяжелейшую химию за другой, всё время повторял: «Вы делайте свою работу, лечите. Я потерплю».

Про немецкую часть Лешиного лечения Разуевы в один голос говорят: «Это было самое счастливое время в нашей жизни». Потому что все были вместе. Потому что была надежда. И даже когда надежды почти не осталось, была вера в то, что Лешка выкарабкается, что он-то сможет, у него получится. Но летом 2014-го стало ясно, что возможности даже самой лучшей в мире медицины исчерпаны. «Нас могли оставить в клинике, Лешку очень любили и врачи, и сестры, он в каком-то смысле для них был уникальным пациентом: столько всего выдержал и никогда ни на что не жаловался. Но мы собрались на семейный совет и решили, что надо ехать домой», – говорит Андрей Разуев. А Елена добавляет: «И вот тут я впервые увидела, что Леше страшно».

В берлинском аэропорту Шёнефельд самолет «Аэрофлота» сделал разворот, разогнался и начал набор высоты. А Лена увидела, как ее сильный и смелый мальчик машет уменьшающемуся в иллюминаторе Берлину рукой. Прощается. И рука у Леши дрожит. Потому что он боится. Она вспомнила, как накануне он то ли спросил, то ли предположил: «Мама, а если мне будет очень больно?»

В июле 2014 года Разуевы летели в Москву, толком не веря в возможность того, что в их жизни еще будет свет, смех и счастье. И что эта жизнь будет какая-то человеческая, без боли и страха этой самой боли. Немецкие врачи, конечно, дали Разуевым столько обезболивающих, сколько смогли. Но сколько можно увезти лекарств в одной сумке? Все в семье боялись даже думать о том, что будет, если препараты кончатся. И если новые негде будет взять.

Говорят, на свете нет ничего непереносимее онкологической боли. И сильнее страха ее возвращения. Представить себе это невозможно. Но ни одному человеку на свете, не терявшему детей, невозможно представить то, что чувствовали Лешины мама и папа, возвращаясь в Москву для того, чтобы их сын имел возможность умереть дома.

Дома Лешу ждали бабушка, дедушка, друзья и еще, конечно, «стены, которые помогают». Перед самым отлетом кто-то дал Елене телефон совершенно незнакомой ей женщины. Нюта Федермессер, так ее звали. «Я вообще не очень понимала, кто она. Но позвонила, – рассказывает Елена. – Она сказала, что это очень хорошо, что я звоню, что она рада мне помочь всем, чем сможет. Но сейчас улетает в отпуск, вот прямо садится в самолет. И поэтому мне перезвонит Лида Мониава, координатор детской программы фонда помощи хосписам «Вера»«.

Елена не успела подумать, что будет, если Лида не перезвонит, как телефон зазвонил. На том конце провода тонкий, почти детский голос настойчиво задавал вопросы. К концу разговора набрался целый список того, что нужно было за сутки подготовить к Лешиному возвращению домой. Если честно, в июле 2014-го, вылетая из Германии, Елена ни на одну секунду не поверила в то, что у этого разговора могут быть последствия в Москве.