Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

– Нет, слон похож на массивную трубу, – решил шестой, потрогав бивень слона.

Все шестеро начали спорить, и каждый утверждал, что прав именно он. Мимо проходил мудрец. Он остановился и спросил, о чем спорят слепцы.

– Мы никак не можем договориться о том, что же такое слон, – объяснили они.

И мудрец спокойно ответил:

– Все вы правы. Каждый из вас утверждает свое, потому что он трогал слона только с одной стороны. И слон действительно похож на все предметы, которые вы назвали, – разными частями своего тела.

На этом спор и закончился. Все шестеро были довольны, что оказались правы.

Я впервые прочитала эту притчу в юности. Тогда я со смехом думала о человеке, которому достался хвост. Безусловно, исследование слона именно с этой стороны может иметь серьезные последствия… Сейчас, много лет спустя, я думаю, что опыт ухаживающего за человеком с деменцией еще лучше описывает современная поговорка: сегодня ты голубь, а завтра – памятник.

Ваш близкий (либо клиент или пациент, если вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции его мозга нарушены и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции. Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом – человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции – однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.

На протяжении долгих лет я помогала людям, которые, как и вы, ухаживают за дементными больными. По мере того как вы станете знакомиться с разнообразным опытом, моим и других ухаживающих, ваше представление о загадочном мире человека с деменцией будет расширяться. Вы также сможете по-новому взглянуть на многие трудности, обычные для данных обстоятельств, и научитесь больше и глубже ценить общение с подопечным. Данная книга и описанные в ней методики станут компасом, который поможет вам не сбиться с курса на этом нелегком пути.

Ухаживающих часто интересует, как правильно реагировать на то или иное поведение больного. И хотя универсального ответа на все случаи жизни, разумеется, не существует, есть немало проверенных методик, которые подскажут нужное направление. Мои поиски в этой области основывались на таких фундаментальных источниках, как «The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with Alzheimer’s-Type» Наоми Фейл, «The 36-Hour Day» Нэнси Л. Мейс и Питера В. Рэбинса и «The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care» Вирджинии Белл и Дэвида Трокселя [4] Naomi Feil, The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with «Alzheimer’s Type Dementia» , 2nd ed. (Baltimore: Health Professions Press, 2002); Nancy L. Mace and Peter V. Rabins, The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life , 5th ed. (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2011); Virginia Bell and David Troxel, The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care (Baltimore: Health Professions Press, 1996). .

Мне хочется разделить с вами как можно больше знаний и соображений, почерпнутых как из моего собственного опыта, так и из опыта других ухаживающих: профессиональных сиделок и медработников, а также простых людей, взявших на себя заботу о близких с деменцией. Каждая глава описывает чью-то личную невыдуманную историю. Возможно, в каком-то из этих трогательных рассказов вы узнаете и себя. Повествование дополнено двумя разделами: «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы». Их цель – обеспечить вас вдохновением и новыми идеями для того, чтобы справляться с собственными обстоятельствами. Используйте предложенные инструменты – и тягот на этом непростом пути станет значительно меньше, а радости – значительно больше.

В данной книге я описываю метод общения, который назвала методом положительного ответа . Создавая его, я исходила из убеждения, что человека с деменцией невозможно «вернуть к реальности». Не стоит пытаться исправить то, как больной видит мир, – лучше научиться соглашаться с ним и налаживать отношения в рамках его реалий. Если вы будете положительно реагировать на чувства и поведение вашего подопечного, он ответит вам тем же – и это станет подтверждением успешно установленной связи.

Метод положительного ответа опирается на простые и действенные приемы, которые помогают поддерживать более глубокий эмоциональный контакт и успешно взаимодействовать с человеком, страдающим деменцией. Повышенное качество общения снижает уровень стресса и у самого ухаживающего. Мой новый метод приоткрывает окно в мир, где живет наш близкий или пациент с деменцией. Кроме того, он помогает ухаживающему увидеть свою ключевую роль в отношениях с больным и, следовательно, осознать необходимость позаботиться о самом себе.

Путешествуя по стране, я провожу занятия для ухаживающих за дементными больными: поддерживаю, обучаю, вдохновляю их – и сама продолжаю осваивать новые подходы. Вы можете ознакомиться с ними в разделе «Руководство по уходу с учетом специфики деменции» в самом конце книги, после главы 19. Там представлены примеры обычных в уходе трудностей, а следом – различные варианты действий ухаживающего. Этот раздел позволит вам на минуту задуматься о том, как бы вы поступили в подобных ситуациях. Вы можете незначительно изменить свой привычный способ взаимодействия с близким или клиентом, и это уже станет колоссальным сдвигом для вас, для него и для ваших отношений.

Когда вы начинаете заботиться о человеке с деменцией, какова бы ни была ее причина, самое главное – настроиться на расширение знаний о данной болезни. Это поможет вам переживать процесс ухода не как кризис, но как нечто вполне комфортное. Каждый раз, когда я сообщаю слушателям новые сведения о том, каким образом деменция влияет на человека, его семью и всё его окружение, я с радостью замечаю в их глазах надежду и спокойствие.

Исследования, наблюдения и многолетний опыт в работе с больными деменцией и теми, кто о них заботится, убеждают меня, что метод положительного ответа в сочетании с приемами снятия стресса и свежим взглядом на специфику недуга, который представлен в этой книге, действительно помогает ухаживающим воспринимать свою заботу о близком или подопечном как нечто глубоко осмысленное. Я верю, что можно ухаживать за дементным больным с постоянным чувством легкости – и помочь в этом могут именно навыки правильной коммуникации и снятия стресса. Я работаю с ухаживающими – родственниками и профессиональными сиделками: консультирую, часто ищу вместе с ними выход из конкретной трудной ситуации, помогаю разработать план ухода. И каждый раз, когда я с успехом применяю какой-нибудь проверенный прием из своей программы, ухаживающий, наблюдавший за этим, спрашивает: «Как это у вас получилось? Со мной мама никогда так себя не ведет». Я сразу объясняю, что могу действовать как бы извне ситуации, на меня не давит эмоциональный груз, который годами копился в их отношениях. Точка, откуда я смотрю, дает мне возможность увидеть ситуацию во всем ее объеме, не принимая хвост за целого слона, хотя на первый взгляд всё кажется очевидным: есть деменция и есть «нежелательное поведение». В отличие от разочарованного, находящегося на грани эмоционального выгорания родственника или медработника, который, вероятно, проецирует свои негативные чувства на больного, я в состоянии подойти к проблеме по-новому и получить долгожданный отклик.