Джон Вайн - Поговорим о болезни Паркинсона

Мортон Кондрак – автор книги «Спасая Милли: любовь, политика и болезнь Паркинсона» [1] Morton Kondracke. Saving Milly: Love, Politics, and Parkinson's Disease, 2001. – Примеч. пер. и член Совета учредителей Фонда Майкла Джей Фокса.

Лесли Шталь: «У моего мужа болезнь Паркинсона, и я буквально «проглотила» эту книгу. Она мудрая, легко читается, и, что важнее всего, она полезна.

Поскольку Джон Вайн сам страдает болезнью Паркинсона, то, опираясь на личный опыт, он говорит о трудностях как физических, так и психологических. Если у вас болезнь Паркинсона или с ней борются ваши близкие или знакомые, «Руководство по болезни Паркинсона» – то, что вам нужно.

Лесли Шталь – известная тележурналистка, ведущая новостной программы «60 минут» на телеканале CBS.

Стивен Грилл: «Это замечательная книга, описывающая личный опыт многих людей, живущих с болезнью Паркинсона, включая самого автора. Она показывает, что, несмотря на множество вероятных симптомов этого заболевания, у каждого человека они разные и справляется он с ними различными способами. Вдумчивые и проницательные комментарии и стратегии преодоления трудностей будут полезны для людей с болезнью Паркинсона и их близких независимо от стадии заболевания».

Стивен Грилл – доктор медицины, директор Центра болезни Паркинсона и двигательных нарушений в Мэриленде.

Эта книга не является медицинским или юридическим консультационным изданием.

Если вам нужна медицинская консультация, пожалуйста, обратитесь к врачу.

Если вам нужна юридическая консультация, пожалуйста, обратитесь к юристу.

Если вам недавно был поставлен диагноз болезни Паркинсона («Паркинсон» или «БП»), прочтите эту книгу. Я написал ее для вас.

Если у вас есть родственник или друг, которому недавно был поставлен такой диагноз, надеюсь, что и вы прочтете эту книгу. Я написал ее и для вас тоже.

Я живу с болезнью Паркинсона. Я не врач и не ученый. Написав эту книгу, я надеюсь помочь таким же, как я, пациентам стать лучшими пациентами, их родственникам стать лучшими родственниками, а их друзьям – лучшими друзьями.

Когда у меня диагностировали болезнь Паркинсона, мне было 60 лет – средний возраст для постановки такого диагноза. Эта новость потрясла меня – я не знал, что это такое. Насколько мне было известно, ни один из членов моей семьи никогда не страдал от нее. Неврологических проблем в анамнезе я тоже не имел и думал, что я, в общем-то, здоров, как здорова и моя жена Джоанна.

Джоанна и я сначала были ошеломлены. Литература о болезни Паркинсона гораздо обширнее, чем мы могли воспринять в то время. Нам нужно было популярное руководство, книга для новичков, написанная с точки зрения недавно диагностированного пациента.

Книга, что вы держите в руках, именно такая, в какой мы с Джоанной нуждались. Она объяснит пациенту, его близким и друзьям, с чего начать и как жить дальше.

Я старался выражать свои мысли ясно, по возможности избегая латинских и греческих медицинских терминов или при необходимости разъясняя их значение.

В приложении 1 я рассматриваю некоторые мифы и неверные представления о болезни Паркинсона. Например, болезнь Паркинсона иногда называют «двигательным расстройством», а специалистов по болезни Паркинсона – «специалистами по двигательным расстройствам». Однако болезнь Паркинсона охватывает многочисленные симптомы, не связанные с движениями, и на протяжении всей книги я старался устранять любую путаницу с симптомами двигательных и недвигательных нарушений.

Аналогичным образом болезнь Паркинсона иногда называют «нарушением мозговой деятельности», несмотря на всё большее количество свидетельств о том, что это заболевание поражает не только мозг. Поскольку термин «нарушение мозговой деятельности» также может сбивать с толку, я пытался привести читателя к четкому пониманию: болезнь Паркинсона не является исключительно заболеванием головного мозга.

Я не называю людей с болезнью Паркинсона «жертвами», как это делают некоторые специалисты. Называя людей «жертвами», мы подразумеваем, что они не контролируют свое состояние. На самом же деле люди с болезнью Паркинсона могут влиять на ее течение. Я предпочитаю использовать термин «пациенты». «Жертвы» испытывают чувство безысходности и жалости к самим себе, в то время как «пациенты» активно лечатся.

Кроме того, я не использую термин «сиделка» для людей, которые ухаживают за пациентами с болезнью Паркинсона.

Слово «сиделка» подразумевает, что их подопечные «беспомощны». Это далеко от истины. Большинство страдающих от болезни Паркинсона в полной мере обслуживают себя, особенно в первые годы после постановки диагноза. Поэтому я называю людей, помогающих им, партнерами.

Начав работать над этой книгой, я уже знал, как болезнь Паркинсона влияет на мою собственную жизнь, но у меня было лишь общее представление о том, как она влияет на жизнь других. Тогда одним из моих первых шагов стал опрос широкого круга пациентов и их партнеров. Данная книга в значительной степени основана на тех опросах. Повсюду в тексте приводятся истории и цитаты моих респондентов, список которых вы найдете в приложении 2.

Эти интервью с пациентами и их партнерами повысили мое уважение и любовь к ним – все они приняли меня очень тепло.

Все стремились быть полезными, щедро тратили на меня свое время и делились мыслями. Все были откровенны, даже когда откровенность давалась нелегко. Все вели себя достойно и без жалости к себе. Именно они вдохновили меня на то, чтобы относиться к болезни Паркинсона аналогичным образом.

Эта книга является также результатом стараний многих людей, в том числе неврологов, терапевтов и других специалистов, ученых, друзей и родственников, а также членов сообщества пациентов с болезнью Паркинсона. Я глубоко признателен за их щедрый и содержательный вклад, подробно описанный в разделе «Благодарности» в конце книги.

Это «руководство», как я назвал его, рассказывает об основах болезни Паркинсона. Я призываю тех, кто хочет узнать больше, обратиться к другим источникам. Организации и публикации, указанные в приложении 3 и в библиографии, – вот с чего я советовал бы начать. Рекомендации может дать и лечащий невролог пациента.

Болезнь Паркинсона подступила незаметно. Ранние симптомы заболевания были настолько неуловимы и прогрессировали так медленно, что я легкомысленно принял их за возрастные изменения.