Регина Хаух - Между заботой и тревогой. Как повышенное беспокойство, ложные диагнозы и стремление соответствовать нормам развития превращают наших детей в пациентов

Яна и Деннис оба физически здоровы, но за последний год стали круглыми, словно два шарика. Они произносят только отдельные слова, которые трудно разобрать, редко предложения из двух слов. Играя друг с другом, они предпочитают произносить короткие непонятные слоги или обрывки слов. Неудивительно: Яна и Деннис каждый день много часов проводят перед телевизором за просмотром мультфильмов. Они и говорят как персонажи мультиков. Теперь в комнате для осмотра они целятся друг в друга из невидимых пулеметов. «Такатакатакатак», – кричит Деннис. Я терпеливо жду, пока они отложат свое оружие в сторону, а затем показываю близнецам настольную игру – ферму с животными и маленькими фигурками.

«Вы знаете, что это такое?»

Яна и Деннис смущенно разглядывают маленькую пластиковую корову с черно-белыми пятнами, которую я держу в руке.

«Какое животное дает молоко?» – спрашиваю я.

«Това!» – наконец произносит Яна. Она тщетно пытается вставить корову в нужное углубление на игровой доске.

Здесь также по желанию воспитателей детского сада должна быть назначена терапия. В идеале даже две: занятия с логопедом и эрготерапия, потому что Яна и Деннис не только сбиты с толку простой игрой в ферму, но и не могут понять и соблюсти правила простых настольных игр, как другие дети их возраста. И они даже не умеют держать цветные мелки. А как может быть иначе, если дома нет ни игр, ни карандашей, ни бумаги?

Вместе с госпожой М. я пытаюсь поразмышлять о том, где ей найти помощь и поддержку для своей семьи, а также облегчение для себя, как по-другому организовать свою повседневную жизнь, как среди всех забот выделить время на занятия с детьми, чтобы вместе готовить или читать им книги, и как записать близнецов на гимнастику. Госпожа М. сохраняет скептический настрой: «У меня нет времени на все это!» Она хочет записать близнецов на терапию. Лучше всего прямо в детском саду, тогда ей не пришлось бы ездить через весь город и ждать у кабинета. В конце концов, даже ее бывший муж сказал, что у детей нарушения и что ей следует, наконец, отправить их обоих на лечение.

Я еще раз объясняю госпоже М., что не вижу смысла в терапии, пока в жизни детей ничего не изменится, предлагаю ей сначала поговорить с воспитателями, а затем прошу ее прийти ко мне на прием вместе с бывшим мужем, и мы вместе попытаемся подыскать для детей более подходящие варианты.

Я веду свою медицинскую практику почти 25 лет. Когда я только начинал, мы, педиатры, занимались в основном острыми заболеваниями. Матери приводили своих детей, когда у них текло из носа, першило горло, болел живот или была высокая температура и сыпь. А также в том случае, если детям требовалось сделать прививку. О детях с хроническими заболеваниями, такими как астма или ревматизм, и о детях с инвалидностью заботились как можно лучше, но медицина тогда не могла предложить хороших решений их проблем. Единых планов и руководств по лечению практически не существовало. Постепенно медицина начала интересоваться тем, как можно улучшить качество жизни этих детей – например, как лечить болезнь Крона, то есть хроническое воспалительное заболевание кишечника, или как лечить детский ревматизм. Поскольку я долгое время занимался высокотехнологичной медициной и детской неврологией в университетской клинике, больницы отправляли ко мне на лечение многих детей с хроническими заболеваниями и инвалидностью. Многие из этих детей с раннего возраста нуждались в терапии, чтобы справляться с повседневной жизнью: физиотерапия, эрготерапия и логопедия. Я разговаривал с родителями о том, как они могли бы организовать свою повседневную жизнь с ребенком, какой детский сад или какую специальную школу выбрать, где родителям найти специализированные амбулаторные отделения или реабилитационные клиники; куда родители могли бы обращаться за поддержкой и помощью для их ребенка, а впоследствии и о том, как их ребенок ладит с другими детьми в детском саду и школе, каких успехов он достиг в лечении и как он справляется с повседневными задачами – приемами пищи, одеванием или посещением туалета. Я говорил с родителями о сильных сторонах их ребенка, о том, любит ли он в свободное время играть с конструктором Lego или фигурками Playmobil, нравится ли ему мастерить, ездить на велосипеде, плавать или читать. Как мы могли бы помочь ему жить нормальной жизнью с семьей и друзьями.

С другой стороны, чем занимались мои пациенты, не имевшие инвалидности или тяжелых заболеваний, в детском саду и школе, правильно ли они держали карандаш в процессе рисования, говорили ли они четко и грамматически правильно, умели ли завязывать шнурки, тщательно ли выполняли домашнее задание или пропускали уроки, как проводили свое свободное время, я узнавал крайне редко. Родители не рассказывали об этих проблемах, по крайней мере педиатру.

Были дети из неблагополучных семей, с которыми, как мне было известно, у воспитателей и учителей было много проблем.

Однако в медицинской практике эти педагогические и социальные трудности не играли никакой роли. Родители не говорили со мной об этом, и я ничего не слышал от воспитателей и учителей. Поэтому мое основное внимание было сосредоточено на том, чтобы эти дети были по крайней мере вакцинированы и защищены от инфекций. В целом детей, которые как-то отличались, было немного, хотя моя клиника находится в районе города, где проживают люди из разных слоев населения.

Но со временем моя работа изменилась. Все больше и больше звонков поступало от воспитателей и учителей, которые хотели поговорить со мной о ненормальных детях, и нарушения развития все чаще становились предметом обсуждения с родителями. Матери жаловались, что их дети не хотят рисовать или мастерить, потому что им трудно пользоваться ножницами или кисточками, что на арифметике они пишут цифры поверх клеточек, что они переворачивают буквы, не успевают по физкультуре и не могут самостоятельно выполнять домашнее задание. Пока никто не называл эти отклонения болезнью. Но вскоре все изменилось.

В 1990-е годы мы получили информацию из США о том, что Американская академия педиатрии (American Academy of Pediatrics), то есть научная ассоциация американских педиатров, призывает противостоять новым «эпидемическим» вызовам. Под этим наши североамериканские коллеги имели в виду рост числа хронических заболеваний и случаев СПИДа, но в первую очередь нарушений развития и поведения: расстройства обучения, нарушения внимания и активности, склонность к насилию, эмоциональная скудность, употребление алкоголя и наркотиков.

Педиатры также все чаще замечали, что в их пациентах что-то меняется. В беседах с родителями все меньше и реже обсуждали физические проблемы детей и все чаще нарушения таких навыков, как приемы пищи, ходьба и прыжки, заучивание песен или стихов наизусть и чистописание.