Милтон Селигман - Обычные семьи, особые дети

Что же мы, основываясь на всем вышесказанном, можем сказать о супружеской гармонии/дисфункции в семьях особых детей? Один из возможных выводов – проблемы в браке не обязательно связаны с нарушениями у ребенка и могли бы возникнуть и без них. Еще одно заключение – в некоторых семьях ребенок с нарушениями может усилить и вывести на поверхность латентные проблемы. Еще одно – многие семьи, особенно с помощью своих родственников и социальных служб, способны успешно справляться со своими проблемами. И наконец – семейные разногласия иногда приводят к разводу и возникновению неполной семьи, и эти последствия заслуживают внимательного и глубокого исследования.

Хотя исследователи уделяют все больше внимания сравнительному изучению семей, воспитывающих детей с различными нарушениями, на сегодняшний день у нас явно недостаточно данных для того, чтобы делать какие-либо выводы. В последнее время популярны исследования, в которых дети с различными нарушениями объединяются в одну группу, с целью выделить общие факторы стресса и приспособляемости семей. Более того, в таких исследованиях используются термины «задержка развития», «нарушение развития» или просто «ребенок с нарушениями», без определения конкретных проблем ребенка. Однако подавляющее большинство исследований все-таки описывают семьи детей с каким-либо одним конкретным нарушением. Таким образом, основываясь на характеристиках состояния ребенка, мы можем рассуждать о том воздействии, которое оказывает на семью тот или иной тип нарушений у ребенка.

Семьи аутичных детей испытывают значительный стресс от непредсказуемости поведения ребенка и связанных с этим проблем в социальном и межличностном общении (Bristol, 1984; S. Harris. 1994; Schopler& Mesibov, 1984). Несмотря на то, что мы все больше узнаем о биологических причинах психических заболеваний, в широкой публике ответственность за аутизм и шизофрению у ребенка часто возлагается на родителей, которые, таким образом, страдают от социальной стигмы. Шизофрения часто считается результатом неправильных взаимоотношений в семье, хотя это мнение не имеет под собой никакой научной основы (Dawes, 1994). Для семей аутичных детей существуют следующие факторы повышенного риска: неопределенность диагноза, тяжесть и продолжительность болезни, трудности в том, чтобы соответствовать общественным нормам (Bristol, 1984). Cantwell и Baker (1984) цитируют исследование, показывающее, что многочисленные неудачи аутичных детей крайне тяжело воздействуют на семью, особенно на матерей, а также на братьев и сестер, что в таких семьях часто ослабевает супружеская привязанность, и что с взрослением детей эти проблемы не уменьшаются.

В одном из исследований показано, что 27% (или 13 из 47) родителей детей с травматическими повреждениями мозга страдают диагностируемыми психическими заболеваниями, развившимися после травмы ребенка (Tartar, 1987). Заболевания связаны с высоким уровнем тревоги и депрессии. Стоит отметить, что наибольший стресс причиняют родителям не физические, а психические и поведенческие последствия травмы ребенка.

Внезапные и непредсказуемые приступы судорог у ребенка с эпилепсией вызывают у членов семьи постоянное и тревожное ожидание (Lechtenberg, 1984). Отношение общества к людям с эпилепсией, которая рассматривается им как психическое заболевание, также становится для семьи серьезным стрессом. Семья ребенка с гемофилией вынуждена постоянно следить за тем, чтобы он не поранился, а семья ребенка с тяжелым сердечным заболеванием – тщательно оберегать его от инфекций (Travis, 1976). Все перечисленное вызывает стресс, а при наличии других проблем может стать катализатором серьезного кризиса. Как отмечает Tartar (1987), сочетание характеристик родителей с характеристиками состояния ребенка «создает сложное динамическое взаимодействие между родителями и ребенком, в котором характеристики каждой стороны вызывают реакцию другой» (с. 83).

Перейдем к более тяжелым случаям нарушений. Воздействие, оказываемое на семью глухим ребенком, носит смешанный характер (Luterman, 1984). Однако дети с нарушениями слуха часто испытывают проблемы с коммуникацией, становящиеся источником значительных эмоциональных проблем для всей семьи (Sloman и др., 1993). Levine (1960) сообщает, что глухие дети часто отстают от своих слышащих сверстников в социальном плане и в два раза чаще испытывают эмоциональные проблемы. Кроме того, дети и подростки с нарушениями слуха часто обучаются в специальных школах: с одной стороны, это позволяет им улучшить свои коммуникационные навыки, развивать свою личность и приобретать школьные знания, но, с другой стороны, изоляция в небольшой общине слабослышащих может отрезать ребенка от общества в целом и ослабить его эмоциональную связь с семьей (хотя сами члены общины глухих, по понятным причинам, не всегда разделяют эти опасения).

Fewell (1991) сообщает, что степень потери зрения у слабовидящего ребенка имеет большое значение как для самого ребенка, так и для восприятия его родными. Ребенок с частично сохранным зрением может пытаться «сойти за нормального» – и родители также могут не воспринимать его особенностей. Что же касается полностью слепых детей, то, хотя они могут испытывать проблемы с передвижением и порой имеют задержку развития или отклонения в поведении, тот факт, что незрячий ребенок способен думать, общаться и выполнять ежедневные процедуры самообслуживания, позволяет ему самому и его родителям переносить слепоту относительно легко по сравнению с другими видами нарушений (Fewell, 1991).

У детей с физическими нарушениями, как правило, больше всего страдает подвижность, в частности способность к самообслуживанию. Физические нарушения могут принимать самые различные формы. Тип и степень приспособления ребенка и его семьи во многом определяется природой, характеристиками и тяжестью его физических проблем (Marshak & Seligman, 1993). Например, ребенок с квадриплегией требует постоянной заботы о себе, в которой вынуждена так или иначе участвовать вся семья. Если ребенок страдает мышечной дистрофией – дегенеративным заболеванием – семья должна приспосабливаться к постепенному ухудшению его состояния. Многочисленные другие, в том числе редкие и трудно диагностируемые физические нарушения, также вызывают множество разнообразных проблем для всей семьи.

Недавно поступило сообщение о новой медицинской процедуре, позволяющей детям и подросткам в терминальной стадии заболеваний почек проводить диализ на дому (LePontois, Moel & Cohn, 1987). Таким детям необходимо 4-5 процедур в день; однако домашнее лечение сокращает необходимость пребывания в больнице и позволяет пациентам оставаться на ногах, вести активную жизнь, общаться с семьей и с ровесниками. Хотя в подростковом возрасте ответственность за проведение диализа отчасти переходит с родителей на самого пациента, многолетняя необходимость постоянной заботы о больном «сжигает» семью, так что она может потерять надежду когда-либо вернуться к нормальной жизни. Противоречивые рекомендации профессионалов (например, указания на необходимость строгого соблюдения стерильности – и в то же время совет «дать ребенку возможность жить нормальной жизнью») также могут вызвать у семьи чувства безнадежности, беспомощности и депрессии.