Милтон Селигман - Обычные семьи, особые дети

Многие виды нарушений у детей также подпадают под рубрику «медицинской неопределенности». Например, у маленьких детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями или сенсорными проблемами – такими, как слепота или глухота, – крайне трудно, если вообще возможно, определить наличие умственной отсталости. В одном исследовании детей, которым диагноз умственной отсталости был поставлен в 8 месяцев (Holden, 1972), чрезвычайная вариативность IQ этих детей в 4 и 7 лет привела автора к выводу, что предсказать умственную отсталость в младенческом возрасте невозможно. В подобных случаях врачи склонны не давать четких прогнозов, а вместо этого делиться своими сомнениями с родителями.

Однако Davis (1960) проводит различие между клинической и функциональной неопределенностью: первая – «реальный» феномен, вторая – техника управления пациентом. Davis обнаружил, что в вопросе об излечении от детского полиомиелита медицинский персонал в беседах с родителями склонен к уклончивости и избеганию правды даже после того, как всякая клиническая неопределенность рассеивается. Природу функциональной неопределенность ярко демонстрирует следующее высказывание врача (1986 г.) о ребенке с тяжелым поражением мозга, принимавшим участие в одной из наших (Р.Б.Д.) программ:

Я обсудил описанные выше результаты с родителями Джона, однако не подчеркивал плохой прогноз его будущего развития. Мне показалось, так будет гуманнее – да и родителям будет легче принять ребенка, если они обнаружат, что он медленно развивается, сами и спустя какое-то время. [Информация изменена в целях сохранения анонимности.]

Также и Sosnovitz (1984) в исследовании послеродового отделения интенсивной терапии отмечает, что «персонал стремился понять, как родители могут отреагировать на кризис. Если медики не могли предсказать, как поведут себя родители, то обычно давали им минимум информации» (с. 396).

Функциональная неопределенность особенно характерна для диагностических встреч. Как мы уже отмечали, врачи иногда откладывают сообщение родителям полной информации о диагнозе, считая, что родители «не готовы» услышать правду. Кроме того, подобные отсрочки позволяют избежать столкновения с эмоциями родителей. Как уже отмечал один из авторов (см., например, Darling, 1979, 1994), для отсрочки сообщения информации по диагнозу или прогнозу врачи используют четыре стратегии: избегание, намеки, обман и отсылка к другому специалисту. В предыдущих главах мы показали, что эти техники не смягчают тревогу родителей – напротив, усиливают ее. Svarstad и Lipton (1977) обнаружили, что родители, получающие правдивую, четкую и конкретную информацию, принимают диагноз умственной отсталости ребенка спокойнее, чем те, кому давались неполные или уклончивые сведения.

Еще один потенциальный источник конфликта между родителями и специалистами – различное понимание роли родителей. Многие программы вмешательства предполагают, что родители должны становиться учителями своих детей, и именно к такой роли их готовят специалисты. Однако, как отмечают Farber и Lewis (1975), некоторые родители не хотят играть роль педагогов, и «подобное обучение родителей принижает уникальный личностный компонент взаимоотношений между родителями и ребенком» (с. 40). Специалисты, желающие, чтобы их взаимодействие с семьей было эффективным, должны позаботиться о том, чтобы их представления о родительской роли были реалистичными и совпадали с представлениями самих родителей.

Хотя роли родителей и специалистов исторически конфликтны, некоторые новые направления, развивающиеся в наше время, помогают снизить этот конфликт и превратить взаимоотношения родителей и специалистов в партнерские.

Ayerг (1984) и другие предполагают, что неспособность специалистов ответить на нужды семьи приводит к росту родительской активности. Хотя большинство родителей начинают с пассивного подчинения авторитету специалистов, в дальнейшем многие из них, стремясь получить необходимые им услуги, начинают играть роль организаторов (Darling, 1979, 1988). Эта роль включает в себя: 1) поиск информации; 2) стремление к контролю за ситуацией и 3) открытое несогласие с авторитетами.

Ранее в этой главе мы отмечали, что родители особых детей, как и другие члены общества, приучены принимать доминирование специалистов. В 1983 году Haug и Lavin сообщили, что подавляющее большинство (72%) населения никогда и ни о чем не спорили со своими врачами. Однако в последние годы, благодаря росту потребительской грамотности, все больше родителей понимают, что могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов.

Разочарование родителей в специалистах может начаться вскоре после рождения ребенка, в случае, если специалисты не предоставляют им желаемой информации о диагнозе и лечении или не позволяют родителям контролировать жизнь их ребенка. Роль беспомощных наблюдателей может быть для родителей невыносима:

Мы только и делали, что ездили в больницу и из больницы... Ничего другого. Никакой семейной жизни... Только одно: «Пора в больницу, едем в больницу». Бесконечные доктора, доктора, доктора. У нас не было даже возможности как следует узнать своего ребенка... Наконец мы дошли до того, что начали ненавидеть и врачей, и больницу (Darling, 1919, с. 154).

С другой стороны, некоторые специалисты охотно делятся информацией и советуются с родителями:

Самое главное – то, что врач разговаривал с нами, как с равными, и давал нам возможность самим принять решение... Свое профессиональное мнение он высказал просто как мнение, а затем начал обсуждать его с нами; таким образом, он не посягал на наше родительское право самим принимать решение, важное для нашего ребенка. Мы по-прежнему все решали сами – но теперь уже не в одиночку (Stotland, 1984, с. 12, выделение наше).

Персонал в Центре раннего вмешательства знал, что мы хотим, чтобы Эрик посещал обычный детский сад... Они подсказывали нам, как приучить его к новой обстановке. Но никогда не брали на себя наши обязанности – все шаги мы предпринимали сами. Они лишь были рядом, всегда готовые помочь и поддержать. Персонал в Центре раннего вмешательства помог мне яснее увидеть наше положение. Однако не могу сказать, что Учебный Центр Семьи и Ребенка заставил меня иначе отнестись к Эрику – я любила его и возлагала на него большие надежды со дня его рождения (Leifield & Murray, 1995, с. 246-241).

Как мы отмечали в предыдущих главах, чем больше родители общаются и взаимодействуют со своим ребенком, тем важнее становится для них его благополучие. Эмоциональная связь между ребенком и родителями – мощный катализатор родительской активности. Pizzo (1983) полагает, что эта связь «дает родителям энергию», необходимую для работы на благо ребенка. Она пишет: