Э. Фельдткеллер - Болезнь Бехтерева

Путеводитель для пациентов

Перевод с немецкого Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. 2002

Профессор доктор естественных наук Эрнст Фельдткеллер (Еrnst Feldtkeller)

1931 года рождения, физик.

С 17 лет страдает болезнью Бехтерева.

В 1959 – 1992 гг. сотрудничал в научно-исследовательских лабораториях фирмы Сименс.

Одновременно читал лекции для студентов электротехнических специальностей в Техническом университете Мюнхена.

Научный редактор Вестника «Бехтеревские письма» Немецкого общества бехтеревских больных.

Вице-президент Международной федерации больных анкилозирующим спондилитом (верховного объединения организаций самопомощи бехтеревских больных, включающего в настоящее время 24 стран мира).

Если Вы впервые держите в руках этот « Путеводитель », то вероятнее всего, по статистике, Ваш возраст между 25 и 45 годами и Вы – мужчина, но возможно, и женщина, и возможно, Вы несколько моложе или старше. Вам лишь недавно Вашим лечащим врачом поставлен диагноз « Болезнь Бехтерева » либо высказано подозрение на признаки этого заболевания, вероятно, после длящихся уже годами непонятных нарушений в позвоночнике, которые беспокоят Вас, главным образом, ночами во время сна.

Вы, таким образом, стали перед фактом, что уже давно испытываемые Вами нарушения относятся к заболеванию, которое будет Вас сопровождать всю жизнь. Это, конечно, поначалу является очень тревожным известием.

Предлагаемый «Путеводитель» нацелен на то, чтобы частично эту тревогу развеять.

Да: в настоящее время это заболевание с невыясненной причиной неизлечимо!

Но : протекание заболевания в каждом отдельном случае сейчас хотя и непредсказуемо, сегодня есть многообразные возможности, чтобы благотворно воздействовать на течение болезни!

Сюда относятся, прежде всего, возможно более точные сведения о проявлении заболевания лично у Вас, которые Вы должны обсудить с доверенным ревматологом. Большую роль в лечении этой болезни примите на себя! Только Вы сами (после квалифицированной консультации) понимаете сигналы « Вашей » болезни и можете проследить, что для Вас хорошо, а что Вам вредит. Только Вы сами можете судить, какие движения Вам полезны или вредны, какие медикаменты Вам помогают и какие Вы хорошо переносите. Станьте хорошим наблюдателем за этими сигналами!

Предлагаемый « Путеводитель » укажет Вам возможные связанные с болезнью проблемы, а также и возможности Вашего благотворного влияния на неё. Примите эти указания серьёзно, они призваны дать понять, что решающее значение в развитии этого заболевания имеет ваш настрой к нему. Примите это заболевание как вызов. И примите борьбу с этим « спутником жизни » с уверенностью в своих силах!

При таком настрое и « готовности к сражению » с недугом Вы уже в большой мере свою болезнь держите в руках.

В критических прямо или косвенно связанных с болезнью ситуациях Вам, вероятно, потребуется ещё совет или помощь. Их Вам дадут сами пациенты, объединённые в «Немецкое общество бехтеревских больных» (НОББ) , и медицинские специалисты, консультирующие это общество.

Итак : примите своё заболевание! Данный « Путеводитель » должен Вам оказать в этом помощь.

И ещё : не избегайте контактов! Течение Вашего заболевания зависит решающим образом от Вашей готовности к сотрудничеству: от Вашего мнения при компетентной медицинской консультации, от Вашего добросовестного выполнения ежедневных лечебных упражнений и от принятия многообразных предложений общества самопомощи – « Немецкого общества бехтеревских больных » и его групп лечебной гимнастики на местах.

Я желаю Вам как при первом столкновении с диагнозом « Болезнь Бехтерева », так и при его долговременном сопровождении, встретить большое понимание и компетентность со стороны Ваших врачей. Я желаю Вам, благодаря хорошему взаимодействию с медицинским сообществом и НОББ, приобрести чувство безопасности.

Оставайтесь активными и сохраняйте бодрость!

Баден-Баден, сентябрь 1997

Д-р медицины проф. Эрнст - Мартин Леммел ь (Ernst-Martin Lemmel )

Медицинский директор Ревматологического центра Баден-Баден,

Президент немецкого общества ревматологов

Этот «Путеводитель для пациентов» Немецкого общества бехтеревских больных (НОББ) призван помочь Вам лучше понимать Вашу болезнь и строить свою жизнь с этой болезнью. И особенно, пробудить активность в содействии лечению, так как при таком хроническом заболевании, как болезнь Бехтерева, врач может только давать советы и консультировать, а подлинным целителем является пациент сам.

Так, Вы узнаете в этом Путеводителе не только о предполагаемых причинах этой болезни, о наиболее частых формах её протекания, о риске наследования и о возможностях лечения с помощью лечебной физкультуры, тепла, холода, облучения, медикаментов и операций, но прежде всего о том, как Вы можете помочь себе сами, как Вы можете сохранить свою активность и на что во время работы, в свободное время отдыха и при сне должны обратить внимание.

Первое издание «Путеводителя для пациентов» НОББ вышло в 1985 г. При его составлении я взял за основу тогда уже существовавшее издание «Путеводительдля пациентов» английского Национального общества анкилозирующего спондилита (NASS) и дополнил с помощью указаний многих врачей, специалистов по лечебной гимнастике и пациентов.

Между тем, прошло более десяти лет. Десять лет, за которые я, благодаря своей общественной деятельности в качестве научного редактора Вестника НОББ «Бехтеревские письма»и благодаря совместной работе с нашим медицинским советом, очень многое изучил дополнительно и за которые также и многие пациенты, благодаря появляющимся в нашем Вестнике статьям, стали «знатоками » своей болезни.

Необходимость нового издания я использовал как повод не только основательно переработать разделы, но также учесть в содержании многое, что отсутствовало в двух предшествовавших изданиях. Я смог включить в новое издание также несколько важных результатов о течении болезни, полученных из большого репрезентативного опроса пациентов-членов НОББ в 1966 г. Также и иллюстрации стали несколько богаче.

Этот путеводитель не является всеобъемлющим трактатом о бехтеревской болезни.

Многие связанные с этой болезнью вопросы в такой брошюре могут быть затронуты только кратко. Больше информации Вы найдёте в нашем ежеквартально выходящем Вестнике, который регулярно содержит как научные статьи по различным аспектам болезни, написанные в понятной для пациентов форме, так и ценные рекомендации из опыта бехтеревских пациентов.