Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс
- Название:Бессмертная жизнь Генриетты Лакс
- Автор:
- Жанр:
- Издательство:Карьера Пресс
- Год:2012
- Город:Москва
- ISBN:978-5-904946-13-6
- Рейтинг:
- Избранное:Добавить в избранное
-
Отзывы:
-
Ваша оценка:
Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс краткое содержание
Книга, которая потрясла мир в 2010 году. Бестселлер, побивший все мыслимые рекорды продаж.
Кто имеет право на наше тело, или его части, или биоматериал, взятый для анализов: мы, врачи, ученые..? Впервые удалось культивировать «бессмертные» клетки человеческого тела в 1950-х. Это буквально перевернуло всю медицинскую науку. Клетки HeLa помогли разработать вакцины от полиомиелита, раскрыть секреты раковых заболеваний, вирусов и влияния ядерного взрыва; они помогли сделать важные шаги в изучении искусственного оплодотворения, клонирования и составления генетических карт.
И неизбежно стали предметом «купли-продажи»: одни богатели, другие и не подозревали, что над ними проводят «опыты».
Это книга — драматичная история о судьбе простой женщины, которая подарила миру свои бессмертные клетки, о честных и нечестных врачах, о судебных баталиях, рождении биоэтики. Красивое и драматичное научное исследование, от которого невозможно оторваться.
Некоторые отрывки этой книги появлялись в различной форме в статьях: «Взять частичку тебя» в журнале New York Times Magazine (© 2006 by Rebecca Skloot); «Танец Генриетты», журнал Johns Hopkins Magazine (© 2000 by Rebecca Skloot); «Довольно патентовать ген рака молочной железы», журнал Slate's Double X (© 2009 by Rebecca Skloot).
Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - читать онлайн бесплатно ознакомительный отрывок
Интервал:
Закладка:
Глава 21. «Ночные доктора»
Источники информации о «ночных докторах» и истории черных американцев и медицинских исследований: Gladis-Mary Fry. Night Riders in Black Folk History; T. L. Savitt. The Use of Blacks for Medical Experimentation and Demonstration in the Old South. — Journal of Southern History 48, no. 3 (August, 1982); Medicine and Slavery: The Disease and the Health Care of Blacks in Antebellum, Virginia; F. C. Waite. Grave Robbing in New England. — Medical Library Association Bulletin (1945); W. M. Cobb. Surgery and the Negro Physician: Some Parallels in Background. — Journal of the National Medical Association (May, 1951); V. N. Gamble. A Legacy of Distrust: African Americans and Medical Research. — American Journal of Preventive Medicine 9 (1993); V. N. Gamble. Under the Shadow of Tuskegee: African Americans and Health Care. — American Journal of Public Health 87, no. 11 (November, 1997).
Более подробную и доступную информацию см.: Harriet Washington. Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present.
Историю больницы Хопкинса см. в источниках, указанных в примечании к главе 1.
Относительно документов и другие материалов о судебном иске ACLU (Американского союза защиты гражданских свобод) против больницы Хопкинса, проводившей исследование генетической предрасположенности к преступному поведению, см.: Jay Katz. Experimentation with Human Beings, chapter titled «Медицинский университет Джона Хопкинса: хроника. История исследования генов преступности». Более подробную информацию см.: Harriet Washington. Born for Evil // Roelke and Maio, Twentieth Century Ethics of Human Subjects Research (2004).
Источники об исследовании с применением свинца, проводимом больницей Хопкинса, в том числе судебные документы и записи департамента здравоохранения и социальных служб, а также интервью с человеком, принимавшим участие в судебном процессе см.: Erika Grimes v. Kennedy Kreiger Institute, Inc. (24-C-99–925 and 24-C-95–66067/CL 193461). См. также: L. M. Kopelman. Children as Research Subjects: Moral Disputes, Regulatory Guidance and Recent Court Decisions. — Mount Sinai Medical Journal (May, 2006) and J. Poliak. The Lead-Based Paint Abatement Repair & Maintenance Study in Baltimore: Historic Framework and Study Design. — Journal of Health Care Law and Policy (2002).
Глава 22. «Наслаждаться славой, которую она вполне заслуживает»
Статья, в которой было впервые упомянуто настоящее имя Генриетты: H. W. Jones, V. A. McKusick, P. S. Harper and K. D. Wuu. George Otto Gey (1899–1970): The HeLa Cell and a Reappraisal of its Origin. — Obstetrics and Gynecology 38, no. 6 (December, 1971). См. также J. Douglas. Who Was HeLa? — Nature 242 (March 9, 1973); J. Douglas. HeLa. — Nature 242 (April 20, 1973) and B.J.C., HeLa (for Henrietta Lacks. — Science 184, no. 4143 (June 21, 1974).
Информация об ошибочном диагнозе рака Генриетты и о том, повлияло ли это на ход ее лечения, взята из интервью с Говардом У Джонсом, Роландом Патилло, Робертом Керманом, Дэвидом Фишменом, Кармель Коэн и других. Я также основывалась на нескольких научных документах, в том числе на работе: S. B. Gusberg and J. A. Corsaden. The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma ofthe Cervix. — Cancer 4, no. 5 (September, 1951).
Информация о дебатах относительно заражения HeLa взята из источников, указанных в примечании к главе 20. Текст The 1971 National Cancer Act (Закона о борьбе с раком от 1971 года) см. по адресу: cancer.gov/aboutnci/nationalcancer-act-1971/allpages.
Источники о текущих дебатах: L. Coriell. Cell Repository. — Science 180, no. 4084 (April 27, 1973); W. A. Nelson-Rees and al. Banded Marker Chromosomes as Indicators of Intraspecies Cellular Contamination. — Science 184, no. 4141 (June 7, 1974); K. S. Lavappa et al. Examination of ATCC Stocks for HeLa Marker Chromosomes in Human Cell Lines. — Nature 259 (January 22, 1976); W. K. Heneen. HeLa Cells and Their Possible Contamination of Other Cell Lines: Karyotype Studies. — Hereditas 82 (1976); W. A. Nelson-Rees and R. R. Flandermeyer. HeLa Cultures Defined. — Science 191, no. 4222 (January 9, 1976); M. M. Webber. Present Status of MA-160 Cell Line: Prostatic Epithelium of HeLa Cells? — Investigative Urology 14, no. 5 (March, 1977); W. A. Nelson-Rees. The Indentification and Monitoring of Cell Line Specificity // Origin and Natural History of Cell Lines (Alan R. Liss, Inc., 1978).
Я также пользовалась опубликованными и неопубликованными воспоминаниями непосредственных участников данных дискуссий. Печатные материалы включают в себя: W. A. Nelson-Rees. Responsibility for Truth in Research. — Philosophical Transactions of the Royal Society 356, no. 1410 (June 29, 2001); S. J. O’Brien. Cell Culture Forensics. — Proceedings of the National Academy of Aciences 98, no. 14 (July 3, 2001) и, наконец, R. Chatterjee. Cell Biology: A Lonely Crusade. — Science 16, no. 315 (February 16, 2007).
Глава 23. «Она жива»
При написании этой главы я частично основывалась на письмах, которые хранятся в АМСМА, на медицинских записях Деборы Лакс, а также на статью Proceedings for the New Haven Conference (1973): First International Workshop on Human Gene Mapping. — Cytogenetics and Cell Genetics 13 (1974): стр. 1–216.
Информацию о карьере Виктора МакКьюсика см. на сайте National Library of Medicine (Национальной медицинской библиотеки): nlm.nih.gov/news/victor_mckusick_profiles09.htm. Его база данных по генетике, которая теперь называется OMIM, размещена по адресу: ncbi.nlm.nih.gov/omim.
Избранные документы о соответствующих законах, защищающих людей — объектов исследований см.: The Institutional Guide to DHEW Policy on Protection of Human Subjects. — DHEW Publication No. (NIH) 72–102 (December 1, 1971); NIH Guide for Grants and Contracts. — U. S. Department of Health, Education and Welfare, no. 18 (April 14, 1972); Policies for Protecting All Human Subjects in Research Announced. — NIH Record (October 9, 1973); Protection of Human Subjects. // Department of Health, Education, and Welfare. — Federal Register 39, no. 105, part 2 (May 30, 1974).
Более подробную информацию об истории контроля исследований на людях см.: The Human Radiation Experiments: Final Report of the President's Advisory Committee (Oxford University Press, available at hss.energy.gov/HealthSafety/ ohre/roadmap/index.html).
Глава 24. «Они по крайней мере могли бы»
Microbiological Associates впоследствии стала частью нескольких других, более крупных компаний, в том числе Whittaker Corp., BioWhittaker, Invitrogen, Cambrex, BioReliance и Avista Capital Partners. Информацию об этих и других компаниях, торгующих HeLa, см.: OneSource CorpTech Company Profiles или Hoover.com.
Информацию о расценках на HeLa можно найти в каталогах продукции любых компаний — поставщиков биомедицинских продуктов, в том числе на сайте Invitrogen.com.
Информацию о патентах, связанных с HeLa, можно найти на сайте Patft. uspto.gov.
Информацию о АТСС как о некоммерческой организации, в том числе ее финансовые отчеты, можно найти на сайте Guidestar.org (набрать в строке поиска American Type Culture Collection); описание HeLa в их каталоге представлено на сайте Atcc.org (искать Hela).
Информацию о гибридах HeLa и растений см.: People-plants. — Newsweek, August 16,1976; C. W. Jones, I. A. Mastrangelo, H. H. Smith, H. Z. Liu and R. A. Meck. Interkingdom Fusion Between Human (HeLa) Cells and Tobacco Hybrid (GGLL) Protoplasts. — Science, July 30, 1976.
О попытках Дина Крафта убить клетки HeLa и таким образом вылечить рак посредством «духовного целительства» можно прочесть в его книге: Dean Kraft. A Touch of Hope, а также посмотреть соответствующие видеозаписи на YouTube.com (набрать Dean Kraft в поисковой строке).
Об исследовании образцов крови членов семьи Лакс см.: S. H. Hsu, B. Z. Schacter et al. Genetic Characteristics of the HeLa Cell. — Science 191, no. 4225 (January 30, 1976). Данное исследование спонсировалось NIH, номер гранта 5Р01GM019489-0200025.
Глава 25. «С чего это вы взяли, что можете продать мою селезенку?»
Основная часть истории Мура описана в судебных и правительственных документах, особенно в Statement of John L. Moore Before the Subcommittee on Investigations and Oversight // House Committee on Science and Technology Hearings on the Use of Human Patient Materials in the Development of Commercial Biomedical Products, October 29,1985; John Moore v. The Regents of the University of California et al. (249 Cal.Rptr. 494) и в John Moore v. The Regents of the University of California et al. (51 Cal.3d 120, 793 P.2d 479, 271 Cal.Rptr.146).
Патент на линию клеток Mo за номером 4 438 032 доступен для просмотра на Patff.uspto.gov.
Литература о судебном процессе Мура и его результатах огромна. Вот некоторые полезные источники: William J. Curran. Scientific and Commercial Development of Human Cell Lines. — New England Journal of Medicine 324, no. 14 (April 4, 1991.); David W. Golde. Correspondence: Commercial Development of Human Cell Lines. — New England Journal of Medicine, June 13, 1991; G. Annas. Outrageous Fortune: Selling Other People’s Cells. — The Hastings Center Report (November-December, 1990); B. J. Trout. Patent Law — A Patient Seeks a Portion of the Biotechnological Patent Profits in Moore v. Regents of the University of California. — Journal of Corporation Law (Winter, 1992); J. B. White and K. W. O’Konnor. Rights, Duties and Commercial Interests: John Moore versus the Regents of the University of California. — Cancer Investigation 8 (1990).
Читать дальшеИнтервал:
Закладка: